回看板
Disp BBS
作者 yoyocapri (小朱朱 小當當~~)
標題 [新聞] 罕病治療藥一劑4900萬 首例健保給付通過
時間 Mon Aug 21 14:36:39 2023

罕病治療藥一劑4900萬 首例健保給付通過

公視新聞網
吳雅瑜 張國樑／台北報導
https://tinyurl.com/bdhrn7ut
罕病治療藥一劑4900萬 首例健保給付通過 ｜ 公視新聞網 PNN
[圖]
健保署今（2023）年8月開始，給付罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）的基因治療藥物「諾健生」，一劑治療費用高達4900萬元，創下天價紀錄，而這也是健保首次將罕病基因治療藥品納入給付。 ...

 

https://i.imgur.com/lUMSh6t.jpg
[圖]

健保署今（2023）年8月開始，給付罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）的基因治療藥物「諾
健生」，一劑治療費用高達4900萬元，創下天價紀錄，而這也是健保首次將罕病基因治療
藥品納入給付。



罕病脊髓性肌肉萎縮症SMA患者會不斷退化，甚至無法自主呼吸而死亡。健保署今年8月開
始給付，罕見疾病SMA的基因治療藥物「諾健生」，一劑治療費用高達4900萬元。


首例給付對象也出爐，是一名住在南部地區的未滿6個月嬰兒，目前已完成審核程序，待
醫院完成進藥程序後，這名嬰兒就能接受治療。


健保署副署長蔡淑鈴指出，「諾健生是針對6個月以內的小朋友，帶有遺傳基因的孩子。
這些孩子如果沒有治療的話，他一兩歲發病可能就會離開，所以我們在他6個月前施打，
對藥物在做臨床實驗的時候是最有效的。」



SMA罕見疾病發生率約1萬分之1到4萬分之1，以每年新生兒約13萬人估計，一年新增患者
約3至13人。


罕病團體表示，現在健保署花費4900萬元以治癒SMA，讓病人往後的數十年都能正常的生
活，對病人來說是一大福音。雖然目前國內有的3種治療SMA的藥物納入健保給付，但全台
SMA患者420人中，仍約有300多人不符合任一藥品的給付條件。



SMA治療藥物爭取協會理事長李怡潔表示，「有更多人是有治療迫切性的嚴重型患者，他
們可能會因為呼吸或是吞嚥沒有辦法自行做到，而有生命的危險。」


另外，醫事團體也提到擴大此給付彰顯對生命價值的重視，但也凸顯台灣健保總額成長率
以及總額不足的兩大困境。


台灣醫務管理學會理事長洪子仁提及，「罕病用藥其實這幾年成長率大概一年在12%左右
，但是健保一年成長率只有3%，所以如果要來照顧這些罕見疾病的病友時，是不是應該要
讓健保的總額更夠。」



健保署強調，SMA基因治療藥物目前相關研究療效為終身有效，雖然單價高，但如果攤平
到終身就不覺得昂貴，對於健保財務衝擊沒有想像來得大。

--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.34.61.199 (臺灣)
※ 作者: yoyocapri 2023-08-21 14:36:39
※ 文章代碼(AID): #1aumNvvy (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1692599801.A.E7C.html
→ amphiprion: 某些沒病一直去拿藥的真的該死1F 223.136.106.85 台灣 08/21 14:37
→ GKKR: 被撞死都沒拿那麼多2F 36.228.198.217 台灣 08/21 14:38
推 achun1212: 這案例大家應該沒意見，反觀高端？3F 101.10.2.60 台灣 08/21 14:38
推 yucen0924: 攤提98年，一年也要50萬...但生命是無法用錢衡量的4F 27.52.74.152 台灣 08/21 14:39
→ okichan: 總比治療甲甲好6F 111.250.30.105 台灣 08/21 14:39
→ sellgd: 4700萬除2千元檢驗費 可用在23,500婦身上7F 203.222.13.126 台灣 08/21 14:39
推 mopigou: 那其他老人爛領藥的就抓嚴一點8F 42.74.241.225 台灣 08/21 14:39
→ sellgd: 一婦配一夫 等於用在4萬7千 保戶身上9F 203.222.13.126 台灣 08/21 14:40
→ glenmarlboro: 我比較想問4900萬這個數字 多幾個010F 42.74.250.211 台灣 08/21 14:40
推 jack0520: 挽救一條生命，值得11F 61.216.34.87 台灣 08/21 14:40
→ glenmarlboro: 會造成人民公憤叫政府不要救？同樣都是一般平民情況下12F 42.74.250.211 台灣 08/21 14:40
→ sellgd: 3個高雄IP在贊成 到底水多深啊
比你平均2萬分之1的比例 有效多了14F 203.222.13.126 台灣 08/21 14:41
推 xxxxxxyzf: 當然不大啊 反正1點調成0.6元就好
…16F 101.12.46.223 台灣 08/21 14:42
→ sellgd: 全球的一般保險 有人在保這個的嗎?
擠壓別人的健保資源18F 203.222.13.126 台灣 08/21 14:43
噓 basslife: 問題是這疾病如果先做基因檢測可以很有效預防，政府應該要把健保主力打產前檢測這塊吧20F 61.220.127.70 台灣 08/21 14:48
推 yftsai: 八卦是，SMA是遺傳性疾病，完全是可以預防的，可是健保卻不給付2000塊的檢驗費23F 42.77.84.91 台灣 08/21 14:49
推 dtdon1699: 高端也花很多錢 水深深的25F 114.25.51.200 台灣 08/21 14:53
推 kimp01pr1nce: 長痛不如短痛。。26F 61.216.90.1 台灣 08/21 14:59

--
作者 yoyocapri 的最新發文:
點此顯示更多發文記錄