※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2022-07-07 18:27:03
看板
作者 標題 Re: [求助] 產檢完遇到人生難題
時間 Thu Jul 7 00:22:21 2022
第一次在婚姻版回文(或許這內容比較適合發在BabyMother媽寶版)。
台灣每年新生兒中，有3-4/1000有先天性聽力受損問題，雖然我旅居國外，我跟先生都是
台灣人，而我的寶寶也是這千分之3-4中的其中一個。我的寶寶目前13個月，是單耳聾人
，他左耳失聰的問題是我們在24小時新生兒聽力篩檢時就發現的了，兩個月大的時候確診
是神經性的聽損，當時也是心中也是非常複雜，也很焦慮在他將來的成長過程中會不會遭
遇到什麼困難? 然而在這查詢愈來愈多資料後，我的焦慮程度也跟著降低了，甚至覺得有
信心可以面對跟教育孩子有關於他聽損的問題。
台灣人，而我的寶寶也是這千分之3-4中的其中一個。我的寶寶目前13個月，是單耳聾人
，他左耳失聰的問題是我們在24小時新生兒聽力篩檢時就發現的了，兩個月大的時候確診
是神經性的聽損，當時也是心中也是非常複雜，也很焦慮在他將來的成長過程中會不會遭
遇到什麼困難? 然而在這查詢愈來愈多資料後，我的焦慮程度也跟著降低了，甚至覺得有
信心可以面對跟教育孩子有關於他聽損的問題。
我十分了解您說的” 我不想生出一個有缺憾的生命”的想法。在寶寶一歲大的時候，我
們去做了核磁共振，確定他聽不到的原因是聽損耳的聽覺神經根本沒有發育，換句話說，
就算植入人工電子耳也不會有幫助，也就等於除非奇蹟或者是將來有更厲害的科技，他的
左耳永遠不會聽到聲音。有一段時間，我常看著我寶寶的笑容，但是感覺到遺憾為什麼他
有一個耳朵聽不到，但是我反問自己，這樣的他算是有缺憾嗎? 直到有一天，我想通了，
我問我自己若是小孩有弱視算是缺憾嗎? 弱視可以用眼鏡矯正，而聽損不也是嗎? 若是孩
子的身體上沒有什麼缺點，但是是個自閉兒或者是過動兒，這樣子算是缺憾嗎? 孩子聽損
的照顧上在不斷查詢資料後跟尋找資源後的想法是，孩子在成長的過程中，的確會有較其
他孩子不同，但是老實說，成長的過程中本來就會遇到很多挑戰的，但我們也都知道，父
母的心態比較重要，父母親準備好，有正向的思考是幫助孩子面對問題的力量。
們去做了核磁共振，確定他聽不到的原因是聽損耳的聽覺神經根本沒有發育，換句話說，
就算植入人工電子耳也不會有幫助，也就等於除非奇蹟或者是將來有更厲害的科技，他的
左耳永遠不會聽到聲音。有一段時間，我常看著我寶寶的笑容，但是感覺到遺憾為什麼他
有一個耳朵聽不到，但是我反問自己，這樣的他算是有缺憾嗎? 直到有一天，我想通了，
我問我自己若是小孩有弱視算是缺憾嗎? 弱視可以用眼鏡矯正，而聽損不也是嗎? 若是孩
子的身體上沒有什麼缺點，但是是個自閉兒或者是過動兒，這樣子算是缺憾嗎? 孩子聽損
的照顧上在不斷查詢資料後跟尋找資源後的想法是，孩子在成長的過程中，的確會有較其
他孩子不同，但是老實說，成長的過程中本來就會遇到很多挑戰的，但我們也都知道，父
母的心態比較重要，父母親準備好，有正向的思考是幫助孩子面對問題的力量。
就如前面許多網友回復的，聽損兒在早期介入之下，其實生活跟學習跟一般孩子沒有什麼
不同的，目前科技已進步許多，也有許多團體提供很多治療、照護資訊。例如黃琮寧醫師
也多次在節目分享過他有單耳聽損且配戴助聽器，而下面分享影面中詹斯頓先生的兒子是
雙耳重度聽損，在配戴人工電子耳後你可以看到孩子跟爸爸對話時發音是很標準的，表
不同的，目前科技已進步許多，也有許多團體提供很多治療、照護資訊。例如黃琮寧醫師
也多次在節目分享過他有單耳聽損且配戴助聽器，而下面分享影面中詹斯頓先生的兒子是
雙耳重度聽損，在配戴人工電子耳後你可以看到孩子跟爸爸對話時發音是很標準的，表
示孩子在早期介入之下的學習是良好的
https://www.youtube.com/watch?v=MlqD5O3ycSA
已經懷孕五個月大，相信在超音波裡你們也看到胎兒在媽媽肚子裡手足舞蹈的樣子，太太
想生下來是當然的，雖然是高機率會有輕中度聽損，但是或許他其實是個健康寶寶，且就
算是輕中度聽損，在目前的醫療科技下都是可以幫助孩子成長的，只要爸爸媽媽準備好，
尋求資源跟資訊，孩子也是可以跟其他一般孩子健康長大的!
想生下來是當然的，雖然是高機率會有輕中度聽損，但是或許他其實是個健康寶寶，且就
算是輕中度聽損，在目前的醫療科技下都是可以幫助孩子成長的，只要爸爸媽媽準備好，
尋求資源跟資訊，孩子也是可以跟其他一般孩子健康長大的!
※ 引述《kidd232 (KIDD)》之銘言：
: 目前內人32歲懷孕20週，做了次世代、羊穿、羊晶、代因，
: 小孩很高的機率出生就輕度到中度聽損，出生就要戴助聽器，
: 我本身是不希望生出這樣的小孩，小孩未來會很痛苦，
: 而且小孩如果恨我，我會更難過，
: 並且助聽器跟輔導還有將來養育什麼的也很花錢，
: 我不想生出一個有缺憾的生命，但我老婆想生，於是大吵了好幾天
: 現在老婆求助於已經有生聽損兒社團人們的意見，
: 但他們都是已經無法回頭的人們了，
: 當然也不會說自己小孩不好，弄得好像我是壞人一樣，
: 我明明就還能回頭，為什麼不回頭？
: 明天才能向醫生諮詢20週引產會有什麼問題
: 各位版友覺得呢？如果是你們會生嗎？
--
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※ 同主題文章:
07-06 14:45 ■ [求助] 產檢完遇到人生難題
07-06 19:57 ■ Re: [求助] 產檢完遇到人生難題
● 07-07 00:22 ■ Re: [求助] 產檢完遇到人生難題
07-07 06:45 ■ Re: [求助] 產檢完遇到人生難題
07-07 13:14 ■ Re: [求助] 產檢完遇到人生難題
07-08 10:38 ■ Re: [求助] 產檢完遇到人生難題
07-08 15:13 ■ Re: [求助] 產檢完遇到人生難題
07-08 18:13 ■ Re: [求助] 產檢完遇到人生難題
07-09 13:46 ■ Re: [求助] 產檢完遇到人生難題
→ : 有一邊聽損無法矯正跟弱視根本兩回事，弱視有乖乖治1F 07/07 00:31
→ : 療是可以轉成近視散光的，那個才真的是變普通正常人
→ : ！
→ : 療是可以轉成近視散光的，那個才真的是變普通正常人
→ : ！
→ : 聽損是要看甚麼程度跟甚麼原因的聽損，若是輕中度4F 07/07 00:40
→ : 若是輕中度聽損戴上助聽器，聽力應該是可以好很多，
→ : 所以我用弱視戴矯正眼鏡來類比。雖然我也了解像我兒
→ : 像我兒子沒有聽覺神經的耳朵，該耳就沒有辦法戴助
→ : 聽到聲音，若是您覺得我這樣類比有不太對的話，
→ : ，我能了解。
→ : 若是輕中度聽損戴上助聽器，聽力應該是可以好很多，
→ : 所以我用弱視戴矯正眼鏡來類比。雖然我也了解像我兒
→ : 像我兒子沒有聽覺神經的耳朵，該耳就沒有辦法戴助
→ : 聽到聲音，若是您覺得我這樣類比有不太對的話，
→ : ，我能了解。
推 : 如果只是單邊聽不到真的說話很標準完全沒感覺，我妹10F 07/07 02:13
→ : 夫也是這樣，他自己不說沒人知道
→ : 夫也是這樣，他自己不說沒人知道
推 : 真的沒有人沒有缺陷 我先生也是小時候就重度散光雙12F 07/07 02:34
→ : 眼換角膜 換了之後視力也不是很好 容易跌倒撞到東
→ : 西 但生理都標準的人 也可能有精神上的異常 或是試
→ : 管胚胎基因檢查發現孩子未來不孕 也是醫學有解 只是
→ : 多點心理經濟壓力 這樣的“缺陷” 就扼殺生命嗎？
→ : 眼換角膜 換了之後視力也不是很好 容易跌倒撞到東
→ : 西 但生理都標準的人 也可能有精神上的異常 或是試
→ : 管胚胎基因檢查發現孩子未來不孕 也是醫學有解 只是
→ : 多點心理經濟壓力 這樣的“缺陷” 就扼殺生命嗎？
推 : 我有朋友也是單邊聽損，說話沒問題，跟她說話時要17F 07/07 02:37
→ : 正面對她，有助於她讀唇形，叫她時要站對邊比較好
→ : 。其餘生活大小事跟一般人一樣，我甚至常常忘記她
→ : 有聽損的問題。
→ : 正面對她，有助於她讀唇形，叫她時要站對邊比較好
→ : 。其餘生活大小事跟一般人一樣，我甚至常常忘記她
→ : 有聽損的問題。
→ : 我個人經驗跟這篇文講得差不多，以原原文所講的「21F 07/07 06:25
→ : 輕度至中度聽損」，對生活有影響但也沒有想像得那
→ : 麼大
→ : 輕度至中度聽損」，對生活有影響但也沒有想像得那
→ : 麼大
推 : 其實長得醜也算一種先天缺陷。因長相遭受霸凌的事件24F 07/07 06:33
→ : 時有所聞。不然美容整形怎麼會那麼盛行。
→ : 如果都要要求生下完美的孩子，或許將來該立法早一步
→ : 禁止醜人生育延續基因，或極權一點的統治處死做處理
→ : ，不然以後長大還不是得花一大筆整形費用。
→ : 時有所聞。不然美容整形怎麼會那麼盛行。
→ : 如果都要要求生下完美的孩子，或許將來該立法早一步
→ : 禁止醜人生育延續基因，或極權一點的統治處死做處理
→ : ，不然以後長大還不是得花一大筆整形費用。
推 : 花錢能改善還算好說29F 07/07 07:13
推 : 弱視也是有輕微和嚴重啊...30F 07/07 07:43
推 : 推lotustu，我有同學也是這樣，真的常常忘記她聽損
推 : 推lotustu，我有同學也是這樣，真的常常忘記她聽損
推 : 單邊聽損在教育上不算聽障 一堆資源都沒有的32F 07/07 08:04
推 : 沒人知道他孩子之後是怎麼樣類型的聽損，總之是一
→ : 種賭注，夫妻應同心評估，自己擁有的資源，而非一
→ : 方堅持要生
推 : 長得醜這個很主觀，聽損很客觀 拿來比的意義是..？
推 : 沒人知道他孩子之後是怎麼樣類型的聽損，總之是一
→ : 種賭注，夫妻應同心評估，自己擁有的資源，而非一
→ : 方堅持要生
推 : 長得醜這個很主觀，聽損很客觀 拿來比的意義是..？
→ : 產檢的極致大概就是篩選外貌跟智商吧...哀37F 07/07 08:49
推 : 現行世界的白人主流審美觀，哪一個國家覺得瞇瞇眼38F 07/07 08:52
→ : 塌鼻厚道暴牙好看的？歡迎分享見聞喔。
→ : 塌鼻厚道暴牙好看的？歡迎分享見聞喔。
推 : 翻譯：有錢再生40F 07/07 09:11
推 : 我小孩就是長大才發現高度散光，太晚矯正，視神經沒41F 07/07 09:17
→ : 有發展，我大概半年沒睡好吧，但是現在的醫學其實是
→ : 可以幫助他進步一些到可以戴眼鏡看得到的，這應該
→ : 跟天生停損有滿大的不同，如果要比喻可能是天生白
→ : 內障還可能比較貼切吧
→ : 有發展，我大概半年沒睡好吧，但是現在的醫學其實是
→ : 可以幫助他進步一些到可以戴眼鏡看得到的，這應該
→ : 跟天生停損有滿大的不同，如果要比喻可能是天生白
→ : 內障還可能比較貼切吧
推 : 覺得最後一段帶點情勒46F 07/07 09:53
→ : 先算錢很合理，所以我覺得太太加入聽損社團很棒啊47F 07/07 09:54
→ : 覺得可以給過程給情況給預想與難處48F 07/07 09:54
→ : 打過仗的告訴你要準備多少糧草，最低限度要多少資源49F 07/07 09:54
→ : 但後一段情感上的說明我覺得是個人生大事的決定50F 07/07 09:55
→ : 資源才能撐起來，先生其實也應該加入51F 07/07 09:55
推 : 我有個朋友也是左耳耳聾，不過她是到了三十幾歲生病52F 07/07 10:00
→ : 才變耳聾，她沒說她單耳耳聾我根本不知道
→ : 才變耳聾，她沒說她單耳耳聾我根本不知道
→ : 再去跟太太分析你們家夠不夠這個資源54F 07/07 10:00
→ : 溝通方式溫情一點，用吵的媽媽肯定護雛啊
→ : 溝通方式溫情一點，用吵的媽媽肯定護雛啊
推 : 只有單邊聽損 對人生的影響相對小很多56F 07/07 13:24
推 : 總覺得這種事情勸人家生或不生其實都會有問題，萬一57F 07/07 13:31
→ : 生出來很嚴重跟你小孩情況根本無法比擬那怎麼辦
推 : 我阿姨六十幾歲一直因為有長年慢性病不敢打Covid-19
→ : 疫苗，本來想勸她去打,被我媽阻止，人家還有兒女，
→ : 萬一聽你的話去打了，出什麼事情你要怎麼負責？
→ : 生出來很嚴重跟你小孩情況根本無法比擬那怎麼辦
推 : 我阿姨六十幾歲一直因為有長年慢性病不敢打Covid-19
→ : 疫苗，本來想勸她去打,被我媽阻止，人家還有兒女，
→ : 萬一聽你的話去打了，出什麼事情你要怎麼負責？
→ : 還是他們夫妻做決定 只是他們沒共識62F 07/07 13:34
推 : 你們在美國有做健保的Nipt 檢查或是羊水的次世代基63F 07/07 13:58
→ : 因檢查嗎？在台灣自費做這個要八萬到十萬耶
→ : 因檢查嗎？在台灣自費做這個要八萬到十萬耶
推 : 推這篇，本來就是先蒐集資訊再做決定，太太做的是65F 07/07 18:11
→ : 對的
→ : 對的
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