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※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2022-09-16 02:26:06
看板 Gossiping
作者 saiulbb (#KEEP MLB GREAT!)
標題 [新聞] 在3個孩子失明前 加拿大父母帶全家環遊世
時間 Thu Sep 15 23:38:37 2022

備註請放最後面 違者新聞文章刪除

1.媒體來源:
※ 例如蘋果日報、自由時報（請參考版規下方的核准媒體名單）
※ Yahoo、MSN、LINE等非直接官方新聞連結不被允許
地球圖輯隊

2.記者署名:
※ 若新聞沒有記者名字或編輯名字，請勿張貼，否則會被水桶14天
※ 外電至少要有來源或編輯 如:法新社
安吉 2022-09-15

3.完整新聞標題:
※ 標題沒有完整寫出來 ---> 依照板規刪除文章
在3個孩子失明前 加拿大父母帶全家環遊世界

4.完整新聞內文:
※ 社論特稿都不能貼！違者刪除（政治類水桶3個月)，貼廣告也會被刪除喔！可詳看版規
一對加拿大父母共同養育4名子女，在得知3個小孩都罹患了罕見疾病、未來可能在某個年
紀失去視力後，他們毅然決然地放下工作，付出1年的時間與金錢，帶著4個孩子展開環遊
世界之旅。


在視力惡化以前 我們一起環遊世界
培列提耶（Sebastien Pelletier）和李梅（Edith Lemay）夫妻倆定居在加拿大魁北克省
（Quebec），結婚至今12年，育有4名子女。原本，他們只是一個普通的加拿大家庭，但
當他們得知4個孩子之中的3個孩子，未來可能在30-40歲左右會失去視力，他們決定為此
執行一項特別的任務——趁孩子年幼、視力還健康之際，全家一起踏上環遊世界的冒險旅
程，他們盡可能地把握時間，為孩子建立豐富的「視覺記憶」。


https://www.instagram.com/p/ChuhKHrLw0_/

圖為加拿大父母與4個小孩踏上環遊世界的旅行，一家人在蒙古體驗住蒙古包。

逐漸喪失視力的罕見疾病
多年前，培列提耶和李梅在最大的孩子米亞（Mia）3歲時，就留意到她不太對勁，一到晚
上就有視力不佳的問題。起初，他們以為米亞只是罹患夜盲症，但在送到醫院仔細檢查後
，米亞被醫生診斷出罹患遺傳性「視網膜色素變性」（retinitis pigmentosa），這是一
種隨著患者年齡增加、視力會逐漸惡化，甚至失明的罕見疾病，目前醫學對此尚無有效的
治療方法，僅能靠藥物延緩病程的速度。


之後，更讓這對父母驚訝的，是他們接連發現另外2個兒子——柯林（Colin）和勞倫（
 Laurent），出現跟姊姊米亞一樣的症狀，最終也獲得同樣的診斷結果。

培列提耶和李梅隨後接受基因檢測，釐清原來是他們各自攜帶的隱性PDE6B突變基因，導
致孩子會有1/4的機率罹患視網膜色素變性。

擦乾眼淚，建立寶貴的視覺記憶吧！
李梅表示，「一開始你會拒絕相信，然後告訴自己，可能有什麼地方搞錯了。接著你會否
認、感到生氣、認為不公平，並質問『為什麼是我的孩子？』」。

但當事已成定局，這對父母決定把一切的精力重新擺在孩子身上。他們希望在有限的時間
內，幫助孩子做好所有的準備。李梅最初想到要讓米亞先學會點字，但學校裡的一位專家
提醒她，在這個階段學習點字，對這些孩子並沒有太大幫助，反而該把握機會，讓孩子視
力還良好時多聽、多看，建立寶貴的「視覺記憶」。


「我聽到以後就想『我才不要指著書中的大象，告訴他們這是大象，我要帶他們去見識真
正的大象』，我要盡一切的努力，讓我的孩子擁有最棒、最美的視覺記憶。」李梅說道。

偏偏疫情來攪局

李梅從事醫療後勤的工作，而丈夫培列提耶則在金融業上班，他們很快地制定出用一年的
時間帶小孩一起環遊世界的計畫，並將這趟旅程的起點安排在俄羅斯的聖彼得堡（Saint
Petersburg），並在遊遍俄羅斯後，接著南下到蒙古和中國。


然而，就在一家人準備出發的前1個月，2020年2月初爆發了COVID-19疫情，各國紛紛關閉
邊境。3月，加拿大在總理杜魯道（Justin Trudeau）一聲令下也發布了旅遊禁令，要求
加拿大國民非必要避免前往其他國家。


李梅一家人決定暫緩環遊世界的計畫，改從自家土地魁北克探索，一家人共乘休旅車，展
開公路之旅。2020年7月，他們在Instagram上寫道：「今天原本是重要的出發日，心情有
點沉重，但我們還是決定好好享受夏天、探索美麗的魁北克，重新倒數365天，準備環遊
世界。」


https://www.instagram.com/p/CCULkoZnC6i/

2020年7月，李梅一家人宣布因疫情暫緩環遊世界的計畫。

計畫趕不上變化 那麼就活在當下
經過漫長的等待，2022年3月，李梅一家人總算正式啟程環遊世界，經過疫情三番兩次的
攪局後，他們安排行程的方式已經與原先大不相同。李梅表示，「我們離開時沒有規劃行
程表，我們有想去的地方，但都是在抵達後或是1個月前，再做更詳細的規劃」。


而他們第一個到訪的國家，從俄羅斯改成了非洲的納米比亞（Namibia）、尚比亞（
Zambia）和坦尚尼亞（Tanzania），在非洲之後，他們飛往了土耳其、蒙古與印尼。也由
於這趟環遊世界的焦點放在4個小孩身上，李梅也讓4個孩子在出發前列出一張清單，寫下
他們在旅程中想要獲得的經驗。


「我們努力讓小孩見識到在家鄉不會看到的東西，帶給他們最不可思議的體驗。我們很重
視讓他們體會到當地的動植物生態，在非洲和土耳其，我們都看到了很多的生物。」培列
提耶補充道。


除了看見美景與美麗的生態相之外，這對父母也期盼此次旅程能讓小孩磨練出更多應對未
來的能力。李梅說道：「你可以從旅行中學習，既好玩又有趣，但有時候也不輕鬆，你可
能會覺得不太舒服，也會覺得很累，也會有挫折。所以，在旅行的過程中，你確實能學到
很多。」


旅程中對未來的省思
不過，對這對父母來說，他們的旅程中也要開始面對4個孩子提出的一些疑問。大女兒米
亞今年12歲，已經明白疾病將會帶給她的影響，而7歲的柯林和5歲的勞倫還在試圖理解「
失明」對他們將來的生活意味著什麼。李梅表示，當最小的兒子問她「媽媽，失明是什麼
？以後我還可以開車嗎？」的問題時，雖然那些問題再正常不過，卻還是讓她的心揪緊了
一下。


這對夫妻也表示，在環遊世界時，他們也希望小孩在接觸不同的國家與文化後，能意識到
他們其實相當幸福。李梅說道：「不論他們未來的生活有多困難，我希望讓他們知道，他
們已經很幸運了，家裡隨時有自來水可以用，每天可以帶著彩色的課本去上學。」


這一家人近期已出發前往印尼探險，整個環遊世界的旅程大約還有6個月才結束。2周前，
李梅在Instagram上寫道：「小兒子慢慢了解到未來要面對的挑戰。明天，我們會重整旗
鼓、抬起下巴、咬緊牙關繼續生活。儘管生活中有很多的陰影和挑戰，但只要看向光明處
，就會看到生命美好的一面。」


5.完整新聞連結 (或短網址)需放媒體原始連結，不可用轉載媒體連結:
※ 當新聞連結過長時，需提供短網址方便網友點擊
https://dq.yam.com/post/15065
在3個孩子失明前 加拿大父母帶全家環遊世界 | DQ 地球圖輯隊
[圖]
一對加拿大父母共同養育4名子女，在得知3個小孩都罹患了罕見疾病、未來可能在某個年紀失去視力後，他們毅然決然地放下工作，付出1年的時間與金錢，帶著4個孩子展開環遊世界之旅。 ...

 

6.備註:
※ 一個人一天只能張貼一則新聞(以天為單位)，被刪或自刪也算額度內，超貼者水桶，請注意
※ 備註請勿張貼三日內新聞(包含連結、標題等)
大家要好好珍奇當下，可能下一秒就會有事故發生，也可能視覺突然被上天剝奪(〒︿〒)

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※ 文章代碼(AID): #1Z8qS1T7 (Gossiping)
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※ 同主題文章:
● 09-15 23:38 saiulbb. ■ [新聞] 在3個孩子失明前 加拿大父母帶全家環遊世界
　 09-21 14:41 wujet09100. ■ Re: [新聞] 在3個孩子失明前 加拿大父母帶全家環遊世
推 diabolica: 看到這麼多 失去不會更痛苦喔1F 49.158.78.174 台灣 09/15 23:39
推 MrBing: 所以我不生小孩 小孩痛苦大人也痛苦2F 172.56.44.88 美國 09/15 23:41
推 JuiFu617: 好慘3F 123.193.193.64 台灣 09/15 23:41
→ JuiFu617: 婚前可能要做基因檢測
→ sa87a16: 看心態吧，崩裂的就無法生存，樂天的至5F 114.137.236.138 台灣 09/15 23:42
→ sa87a16: 少想說有些人一出生就看不見然後繼續生
→ sa87a16: 活
推 snocia: 這種罕見的基因異常婚前普通的基因檢測也8F 180.217.116.148 台灣 09/15 23:45
→ snocia: 不一定會做到
推 JuiFu617: 說不定以後醫療技術可以再延緩失明時間10F 123.193.193.64 台灣 09/15 23:45
→ JuiFu617: 或是有電子眼
推 akway: 好慘 活到30會失明12F 223.26.111.138 台灣 09/15 23:47
推 cobras0409: 加油13F 212.24.193.126 盧森堡 09/15 23:47
推 jjackyy66: 苦了孩子qq14F 193.243.189.149 美國 09/15 23:47
→ ev331: 所以他們以後要做什麼工作15F 114.24.240.87 台灣 09/15 23:48
→ ev331: 還可以悠閒的環遊世界應該是財富自由了吧
→ akway: 不如一開始就失明17F 223.26.111.138 台灣 09/15 23:48
推 kenkenken31: 怎麼會這樣......運氣好背18F 49.216.40.220 台灣 09/15 23:49
推 bbq123: 可憐的孩子們。幸好爸爸媽媽的觀念滿正向19F 223.138.241.218 台灣 09/15 23:54
→ bbq123: 的
推 NICEGOGO: 幸好家裡還滿有錢的21F 123.241.46.47 台灣 09/15 23:58
→ F35: 連續3個孩子都中那1/4...22F 112.104.129.139 台灣 09/16 00:03
→ F35: 就算遇到疫情，光加拿大本身也很夠旅遊的了
推 weltschmerz: 我靠 可以拍成一部電影了吧 敲感動24F 111.82.221.239 台灣 09/16 00:04
推 adoy: 1/4的機率會得，結果四個小孩不是一個得，25F 23.17.83.51 加拿大 09/16 00:06
→ adoy: 而是三個…這運氣真不好，不過父母真的很正
→ adoy: 向面對，這多少也能給孩子正面力量面對疾病
→ adoy: 吧
推 Xylazine: 感人29F 27.52.140.186 台灣 09/16 00:08
→ l2l: 當你改變不了命運 就主動改變自己30F 115.165.192.167 台灣 09/16 00:19
推 jid: 真另人感動 像電影劇情31F 101.137.4.81 台灣 09/16 00:23
→ jid: 令
推 heat0204: 真的有錢就是能隨時丟下工作 做自己想33F 114.46.150.226 台灣 09/16 00:26
→ heat0204: 做的事
推 LoMing1021: 既然在目前還沒有方法可以改變 那就只35F 101.12.90.2 台灣 09/16 00:36
→ LoMing1021: 好做好最好的準備來迎接最壞的到來 很
→ LoMing1021: 棒的態度 希望未來有解藥
推 stu25936: QQ38F 114.36.217.134 台灣 09/16 00:39
→ cocabell …
推 cocabell: QQ39F 217.178.8.30 日本 09/16 00:59
推 panhoho: 在黑暗中漫舞40F 114.136.255.96 台灣 09/16 01:21
推 lionsss: 你是我的眼41F 180.217.210.182 台灣 09/16 02:05
推 dolphan: 推42F 223.137.157.109 台灣 09/16 02:11

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