顯示廣告
隱藏 ✕
回列表(←)
Disp BBS guest 註冊 登入(i) 線上人數: 113
首頁(home) 上頁(↑) 下頁(↓) 末頁(end)
※ 本文為 MindOcean 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2020-09-20 14:17:37
看板 Gossiping
作者 zonbytai (麒麟哥)
標題 Re: [新聞] 1秒就能檢測！「主動脈剝離」高危險群　
時間 Sat Sep 19 22:59:15 2020

身為馬凡氏症患者其實看到這個新聞滿無言的，
整個重點完全錯誤。
我相信新聞裡說的不完全是醫生的說法，
大概是記者在沒有完全理解之下就寫了這篇報導。

先上一下我做新聞裡提到的動作的圖
http://i.imgur.com/phGoLtL.jpg
[圖]
完全看不到我的拇指吧？
但其實我已經因為馬凡氏症動了3次心臟手術，
雖然這對真的馬凡氏症重症來說其實不算多。

另外一個判斷動作我其實也不符合

(拇指和小拇指是否能環繞另一手的手腕)
http://i.imgur.com/DXdSgKR.jpg
[圖]

然後用瘦高來判斷其實也不太精確，
像我是有高啦(19X)，
但大概算不上瘦(體重曾經逼近3位數)。
當然也有所有體徵都符合的典型患者，
但其實身高體重都正常卻是病患的也不在少數。

所以馬凡氏症並不是以體徵作為唯一的判斷，
不是能完成手握拳那個動作就一定有馬凡氏症。
(新聞底下推文的圖基本上應該只是單純筋很軟)

其他常見表徵還有脊椎側彎、漏斗胸、高度近視、

水晶體病變之類的，
但是再說一次體徵表現不是絕對，
所以現在要診斷確診還要進行一連串的檢驗，
主要還是依照有沒有心血管病徵和基因檢測判斷。

不過我也只是患者不是醫療從業人員，
如果真的害怕自己有患病的人可以參考這個網站。
http://www.marfan.org.tw/
馬凡之家
[圖]
關愛馬凡氏症，永遠陪伴您的馬凡之家。 ...

 
看完還是不放心可以去台大和北榮心臟或遺傳
相關門診，
這兩間算是國內馬凡氏症研究的重鎮。

但說真的馬凡氏症之所以是罕病代表真的不常見，
國外研究盛行率大概1/5000-1/10000，
FB上的馬凡病友社團目前也200多人而已。
比起因為馬凡氏症導致的主動脈剝離，
因為高血壓或其他因素的病例是馬凡的上百倍吧。

最後想說的是真的被診斷有馬凡也不用太擔心，
因為馬凡氏症的表徵其實很多元，
從真的最嚴重的重症到一生完全無症狀都有。
通常真的重症小時候就會因為心血管問題被發現，
像我這樣長大才發現的其實還好，
大概就是定期追蹤，
差一點的大概在幾次手術後也能穩定下來。

以我的狀況來說除了要終生吃抗凝血劑、
(因為瓣膜受損有換過人工瓣膜)
以及因為高度近視戴著比手機還貴的眼鏡外，
其實生活上跟一般人無異。
而且因為知道自己有病反而會更小心自己的身體，
每天量三次血壓注意飲食定期回診
(不過因為病情穩定最近都只看2分鐘就被請出去XD)

不過也因為每個患者的病情嚴重程度不一，
目前馬凡氏症不是我國的法定罕見疾病，
導致很多人(包含我)拿不到重大傷病卡，
但又因為這個病很多保險都不能保了。
詳情可以參考之前報導者作過的專題
https://reurl.cc/gmZgvb

總之重點是馬凡氏症是遺傳性罕見疾病，
如果家族沒有病史也沒有病徵表現的話，
先擔心三高問題比較實在啦~


--
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 122.116.5.8 (臺灣)
※ 文章代碼(AID): #1VPXp5gE (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1600527557.A.A8E.html
※ 同主題文章:
　 09-19 16:58 kivan00. ■ [新聞] 1秒就能檢測！「主動脈剝離」高危險群 可從「手指頭」看出警訊
● 09-19 22:59 zonbytai. ■ Re: [新聞] 1秒就能檢測！「主動脈剝離」高危險群
※ 編輯: zonbytai (122.116.5.8 臺灣), 09/19/2020 23:03:20
推 palapalanhu: 推1F 09/19 23:01
推 a741085: 辛苦惹  加油2F 09/19 23:01
※ 編輯: zonbytai (122.116.5.8 臺灣), 09/19/2020 23:08:11
推 nbg23456: 推3F 09/19 23:05
推 fytnship: 感謝分享心得4F 09/19 23:05
推 samnel1234: 辛苦了5F 09/19 23:11
推 gooalter: 辛苦了 感謝分享6F 09/19 23:11
推 keltt: 感謝分享親身經驗7F 09/19 23:14
推 BlackBass: 加油鴨！8F 09/19 23:21
推 BestSonaTW: 推9F 09/19 23:38
推 hahanails: 謝謝你,辛苦了～10F 09/19 23:38
推 tw2000: 辛苦了11F 09/19 23:41
推 sheep79119: 推12F 09/19 23:51
推 choco7: 推個13F 09/19 23:56
推 Justin890820: 辛苦了14F 09/19 23:59
推 bdtonetone11: 加油15F 09/20 00:00
推 EggTofu: 謝謝分享16F 09/20 00:03
推 FlyDavid: 推17F 09/20 00:05
推 saladim: 推推18F 09/20 00:07
推 yuhurefu: 感謝分享19F 09/20 00:12
推 smpian: 推推20F 09/20 00:18
推 akikimi1219: 辛苦了～謝謝分享！21F 09/20 00:40
推 tacimio1216: 感謝分享22F 09/20 00:40
→ monkeydog119 …
推 monkeydog119: 祝一切平安23F 09/20 00:42
推 manuol: 謝謝分享24F 09/20 00:45
推 illya65536: 推25F 09/20 00:46
推 a0356482: 推26F 09/20 00:48
推 lanslore: 推分享27F 09/20 01:14
推 andy78714: 加油!!28F 09/20 01:16
推 yong9812: 謝謝分享29F 09/20 01:26
推 rurara: 感謝分享30F 09/20 01:27
推 kapah: 感謝分享，長知識了31F 09/20 01:31
推 o1986o: 謝謝分享32F 09/20 01:45
推 Asato163: 祝平安健康！33F 09/20 02:25
推 kk911: 推推34F 09/20 03:02
推 QQfat: 辛苦了35F 09/20 03:13
推 nrxadsl: 祝身體健康36F 09/20 03:50
推 cocogg: 推，感謝分享37F 09/20 05:52
推 EX37: 祝身體健康38F 09/20 05:57
推 cerberi: 推39F 09/20 06:37
推 chuby81229: 好嫩的手手prprprprprprprprprpr40F 09/20 07:13
推 aurora1859: 推 手指部份全符合差點被嚇死41F 09/20 08:39
推 Lorran: 感謝分享 祝平安42F 09/20 09:05
推 asparagus: 推43F 09/20 10:16
推 abbag: 推…44F 09/20 10:36

--
※ 看板: Gossiping　文章推薦值: 2 目前人氣: 0 累積人氣: 3562　
分享網址: 複製 已複製
(￣︶￣)ｂ darkrise1980, yhnmju 說讚！
1樓 時間: 2020-09-23 14:14:13 (台灣) 
→
a11643
　 09-23 14:14 TW
···
綠畜最愛的低能媒體  ㄏㄏ
r)回覆 e)編輯 d)刪除 M)收藏 ^x)轉錄 同主題: =)首篇 [)上篇 ])下篇