Re: [新聞] 罕病福利中心設關西鎮民不歡迎 - Gossiping板

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※ 本文為 lunaX19.bbs. 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2013-11-16 02:35:20

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作者 wilo (所長cosplay好人)
標題 Re: [新聞] 罕病福利中心設關西鎮民不歡迎
時間 Fri Nov 15 13:03:41 2013

今天看到這則新聞，我不禁噗嗤了。

我自己也是罕病的病友，
罕病的要件講白話一點就是：盛行率低於萬分之一、遺傳、無藥可治（致命）
講深入一點就看罕病基金會的網頁：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_a

看到網友說的要離大醫院進一點的推文，
請回頭看上去，既然無藥可醫，那麼跟醫院住得近住得遠跟我們的疾病沒啥關係阿，
比方說我等會要去北榮回診，我是三個月才回診一次，
拿重大傷病卡，但是其實只能維持不惡化，沒辦法治療好，
所以就是吃固定的藥，拿慢性處方簽。

但是住在空氣好的地方，對病情通常或多或少是有幫助的，
不過不友善的地方就哭哭了。

如果想要對罕病多點瞭解，今年有一部電影一首搖滾上月球，
就是在講罕見疾病爸爸們的故事，
我的疾病是三萬～五萬分之一的機率，看起來很難遇到，
但是在基金會裡面認識到很多都是百萬分之一的病友，
甚至還有全台灣只有他一個的case。

如果那麼容易傳染，就不會是罕病，
如果只是人與人接觸，就會造成基因突變，變成罕病，那其實還蠻可以做研究的，
寫這文章只是想要澄清跟醫院住得遠近根本沒關係，也不會傳染，
很多病友都很努力在對抗自己的疾病，卻因為這則新聞很生氣（嘆）

每年棒球全雷打王(?!)也都有邀請罕病病友去開球，

比方說郭泓志他每出戰一場就會捐三萬給罕見疾病基金會，
如果這兩百多種罕見疾病的病友，每個人的疾病都會傳染，
那不可能邀請大家去參加公開場合的活動阿。

哎，打完收工，來去看醫生，無知好可怕（聳肩）

題外話，如果還有人相信罕病是會傳染的，要不要被我傳染一下視神經萎縮（無奈）

※ 引述《isaluku (山本君)》之銘言：
: 其實很多次了，這些所謂抗爭都反映出台灣人普遍科普教育真的很差？
: 不要說生物學或基本的醫學常識好了，最起碼的理性思考都沒有？
: 如果去除掉可能不是那麼光明正大、拿不上台面講的理由（例如房價）的話。
: 好多次所謂抗爭的理由真的很令人有時光錯亂感，我們又不是活在19世紀。
: 為什麼還會有這麼多太落後的思想？彷彿連國中都沒唸過似的？
: 還是說我們科學教育失敗，完全都是拿來應付考試用？

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 175.182.197.176
※ 編輯: wilo 來自: 175.182.197.176 (11/15 13:04)

→ BILLYTHEKID:心病沒要醫自私會傳染1F 11/15 13:05

推 kopfschuss:加油... 可以問一下你是哪種罕病嗎? :)2F 11/15 13:05

大項目是 277.9 粒腺體缺陷，確切名稱是 LHON
雷伯氏遺傳性視神經萎縮症

真不能聊了，看醫生要遲到了 XDDDDDDD

→ smalltwo:萬分之一??朵瑞??3F 11/15 13:05

很多啦，台灣罕病應該超過兩百種了，還沒有列入的更多。
出門了，掰，希望少點這種不瞭解就亂說的人 QQ
※ 編輯: wilo 來自: 175.182.197.176 (11/15 13:07)

推 ilric:加油，4F 11/15 13:06

推 payton380:人家最後一句不是說了？5F 11/15 13:07

推 lolic:加油!6F 11/15 13:07

推 zeze:加油！7F 11/15 13:07

推 Zsanou:推這篇8F 11/15 13:07

推 psl7634:那你應該少用PTT 黑幕白字對眼睛好不到哪裡去9F 11/15 13:08

其實我的疾病是細胞的發電機（粒線體）壞了，所以我不能從事高耗氧的運動，
也不能喝酒、抽煙，更不用說二手煙了，
閱讀就是基本上跟正常人一樣要記得休息，不要用眼過久，
反而是對於溫度的調試、季節變化、飲食、乾濕、感冒之類都要避免，
這些容易消耗體力，才比較有可能導致發病，
所以我都戲稱我得了㊣公主病 XD

→ smalltwo:視神經萎縮會慢慢的看不到嗎??10F 11/15 13:08

有可能，所以醫生說維持現狀不要惡化就是進步了。

我這星期一到眼科回診的時候，醫生跟我說：「不錯，狀況不錯，很好！」
我內心竊喜，想說該不會是進步很多，可以取消身心障礙資格了吧！（自己os）
就問醫生：「所以是？」
醫生：「阿就一樣矯正後0.4，跟之前一樣，沒有惡化，很好！」

wilo（默）

推 psku:無知真得很可怕感謝你的分享希望原PO能讓我們多了解11F 11/15 13:08

→ dawn0598:無知才是最大的疾病12F 11/15 13:09

推 Cj3636736:加油!! 住在空氣好沒這麼多壓力的地方對病情多少有幫助13F 11/15 13:09

→ esteemfor:3個月回診一次為何不在家休養就好?14F 11/15 13:10

人要活著要工作，要賺錢，才能有錢看醫生，有錢吃飯阿，
我也很想當靠爸族啃老族，讓我爸媽養我啊，
不過爸媽能養我多久？他們也老了，我不能養他們已經很說不過去了。

三個月回診一次是拿藥評估狀況有沒有惡化，比方說我可能還要抽血檢查之類的，
一般來講就是持續吃藥保健讓狀況不要惡化。

推 qq2583692:加油15F 11/15 13:10

推 Yolosnow:加油!16F 11/15 13:11

推 olddadwind:加油17F 11/15 13:13

推 xisland:X-mens18F 11/15 13:13

推 tsukasa107:加油!19F 11/15 13:13

推 mvpdirk712:加油！　忽然覺得有點鼻酸20F 11/15 13:15

推 johnblueh:無知才是錯誤的開始21F 11/15 13:17

推 s860134:未看先猜母系遺傳男性發病率高22F 11/15 13:18

是的，不過這是到基因檢測技術比較好才能檢查出來，
比方說我的狀況就是要抽血確認帶因以外，還要有發病，才能確診。

雖說男性發病率高，我家族都是女生發病（攤手）

推 tyai:加油!!!23F 11/15 13:20

推 guinsoo:加油!24F 11/15 13:21

推 DDDDDDD:加油25F 11/15 13:22

推 fanlander:加油！26F 11/15 13:22

推 frankego:推一首搖滾上月球大家快去看27F 11/15 13:22

推 tuner123:加油!28F 11/15 13:25

推 playerscott:推一首搖滾上月球!!!!!29F 11/15 13:31

推 higameboy:加油30F 11/15 13:36

推 elle:加油31F 11/15 13:38

推 beryll:正姊！32F 11/15 13:40

推 q0000hcc:只能推了關西真的好山好水只是大多數都是鄉下老人33F 11/15 13:43
→ q0000hcc:這方面知識比較不足在所難免

推 YU0169:35F 11/15 13:45

我有到處去遊山玩水讓自己狀況維持在一定的狀態，
如果還想瞭解罕病相關的事情，我可以再修文 ^^

現在正在捷運上移動 XDDD
※ 編輯: wilo 來自: 101.10.107.209 (11/15 13:59)

推 akirakid:推36F 11/15 13:59

推 YCC:加油~! 有愛心的人還是很多祝福你~^^37F 11/15 14:02

是啊，我遇到很多好人，你們也都人很好，謝謝你們的祝福 ^^
※ 編輯: wilo 來自: 101.10.107.209 (11/15 14:04)

推 KOT780831:加油! 我是很嚴重的乾癬患者一起加油吧QQ我還一天到晚38F 11/15 14:05
→ KOT780831:要被霸凌

推 CHILAY:加油! 人間自有真情在40F 11/15 14:26

推 beartsubaki:加油!41F 11/15 14:34

推 killeryuan:推推42F 11/15 14:34

推 retrance:加油，也希望那些人能有正確的觀念(嘆43F 11/15 14:36

推 takasho:加油！44F 11/15 14:39

推 serval623:加油45F 11/15 14:41

推 henryyeh0731:請問罕病用藥是否是特殊藥品呢？健保有給付嗎？46F 11/15 15:28

是啊，我這次有一種叫做 L-carnitine 的藥，就是罕病用藥，
要跟衛生署申請才能夠吃，外面買不到，
這個藥就等於我的電池，我的病會讓我沒電，怎麼飲食都沒用，
所以要靠吃這個藥纔會有電，不會整天沒力想睡覺。

所有的罕見疾病都有重大傷病卡，所以健保有給付，
這是我剛剛的批價：
http://ppt.cc/732S

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