※ 本文為 Knuckles 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2012-12-31 10:05:13
看板 Gossiping
作者 標題 Re: [新聞] 僵直性脊椎炎比經痛更痛！周杰倫：有人
時間 Mon Dec 31 09:34:26 2012
以下有點心得文
我的家裡四個小孩包含我自己都有AS基因
她的影響有多大
我家孩子裡只有我二哥有發病
以前不知道為何他脖子轉動幅度小
然後拿地上東西時,他一定是蹲下拿,大多數人通常都會彎腰...
當兵時,海軍艦艇...
還是去高雄新訓兩周才驗退...
平常他也是靠游泳緩解...
藥物也是一陣子一陣子吃...
但是兩年前,他出了一場車禍(對撞)...
對一般人來說還好的碰撞...
對他卻是一生的影響...
有繫安全帶的情況下,他沒有任何外傷...
但是頸椎因為強烈的前後晃動....
造成第六節頸椎(T6)骨折,而且中樞神經幾乎完全斷裂...
他當下還可以打手機回家告訴家人他身體無法移動...
之後,他被送到醫院,然後就是逐漸喪失身體機能...
從手指投無法移動,到氣切進加護病房,只有兩天的時間...
這兩年來有時有一些好轉,但也壞到好幾次急救...
曾經試著完成他的願望讓他回家,但是回家一天,就馬上送急診...
因為呼吸道又被痰液卡住,缺氧....
之後,都在醫院,沒有回家了...
現在他的情況已經類似植物人...
我哥哥現在不過33歲,但是他已經沒有他的人生未來了...
這兩年來,我父母每天到醫院陪他...
所以對於家人的影響不可謂不大...
但是還好是感謝健保的制度,讓我們家中的經濟沒有垮掉...
想跟大家說的是
萬一不幸遇到這個事情,第一時間想辦法送到台北榮總..
對於脊髓損傷的治療,他們真的很專業...
對於AS的患者,嚴重的真的可以很嚴重...
然後,愛惜自己的人生與家人...
美有遇到你絕對無法想像...
1. 當初岳母知道我有這個,直接要我跟老婆分手...
還好
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 111.251.120.47
推 :=..=最後有爆點!1F 12/31 09:35
推 :還好你有滿足岳母嗎?2F 12/31 09:36
→ :毀滅世界的計畫3F 12/31 09:37
推 :還好???4F 12/31 09:38
→ :台北榮總是神經科權威....5F 12/31 09:38
→ :畢竟他有個連台大都不敢設的神經修復中心
→ :畢竟他有個連台大都不敢設的神經修復中心
推 :你可以唱歌跳舞拍戲賽車嗎?7F 12/31 09:39
推 :有申請 恩博 或 復邁 嗎?8F 12/31 09:39
推 :周是他自己跑去做那些才會沒控制好吧...9F 12/31 09:40
推 :有重大遺傳疾病 有沒有應該少生一些的專家建議?10F 12/31 09:42
→ :余天也有這病
→ :余天也有這病
推 :你以為這種病說想控制就會乖乖聽你的話嗎12F 12/31 09:42
→ :好奇請問，有沒有在運動時或者開車時發作過？13F 12/31 09:43
推 :發生是隨機的吧14F 12/31 09:43
推 :我是說通常有這種病 是不是會有專家建議少生 甚至是一胎?15F 12/31 09:44
推 :...這基因會遺傳？ 會的話就嘖嘖…16F 12/31 09:44
→ :應該有觸發因子 有可能原因尚未明17F 12/31 09:44
推 :會遺傳阿18F 12/31 09:49
推 :我還有嚴重過敏 未來只打算領養了 不然小孩倒楣
推 :我還有嚴重過敏 未來只打算領養了 不然小孩倒楣
推 :那個岳母的考慮可以體會。 不然可能比貧賤父妻更慘= =20F 12/31 09:56
推 :辛苦了21F 12/31 09:59
推 :還好....你是怎麼滿足你岳母?22F 12/31 10:00
推 :原po加油，保重。23F 12/31 10:01
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