※ 本文為 doracacazin 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2013-03-30 20:40:23
看板 Gossiping
作者 標題 Re: [問卦] 有人有qn失戀的八卦嗎?她瘦很多?
時間 Sat Mar 30 19:44:41 2013
※ 引述《qn (9n)》之銘言:
: 一覺醒來發現自己右半身無法動彈,
: 在床上躺了一會才能動,
: 連續幾天,走路一直跌倒,
: 還摔傷了下巴;
: 年前我到桃園的經國敏盛照核磁共振,
: 片子出來後簡仲賢醫生師很凝重的請我轉診到大型病理醫院,因為我的片子有問題,
: 有不明的白點分布在我的左腦,
: 結果我到長庚作進一步確診(抽脊髓液之類的)確定是多發性硬化症,
: 這是一種罕見疾病,不會好,也不會死,
: 只是很麻煩的病。
(文長,不喜請直接end或左轉)
兩年前的二月,我先是軟便、微拉肚子了一個月;然後三月,莫名其妙得複
視(即兩眼焦距不同,像重度散光一樣)了一個多月;四月中,突然不明原
因兩腳踝關節與趾關節劇烈得發炎,痛到要住院打高劑量類固醇才把症狀壓
下來。也是維持了一個月,而我也因此坐輪椅坐了一個多月。
視(即兩眼焦距不同,像重度散光一樣)了一個多月;四月中,突然不明原
因兩腳踝關節與趾關節劇烈得發炎,痛到要住院打高劑量類固醇才把症狀壓
下來。也是維持了一個月,而我也因此坐輪椅坐了一個多月。
那時候,也是看了很多醫生,血檢、MRI什麼的也都做。曾被告知可能是克隆
氏症(後來照大腸鏡被排除)、多發性硬化症(MS)、紅斑性狼瘡(SLE),以及
反應型關節炎(ReA)。
氏症(後來照大腸鏡被排除)、多發性硬化症(MS)、紅斑性狼瘡(SLE),以及
反應型關節炎(ReA)。
而不管是MS、SLE或ReA,都是免疫系統的疾病,而且都是查不出原因。
免疫系統的疾病,也就是自體免疫系統瘋了,敵我不分的攻打自家人。
至於攻打那裡,因人而異。
免疫系統的疾病,也就是自體免疫系統瘋了,敵我不分的攻打自家人。
至於攻打那裡,因人而異。
更詭異的是,我的血檢報告一切正常,而且不管是那一樣我的症狀都很不典
型。換而言之,沒有一個直接證據說我是那一個疾病。
簡言之,這叫做跨丟鬼,以及卡到陰。
至於治療方法,我是西醫、中醫、氣功、宗教,四管齊下(註)。
西醫方面,就是止痛藥、類固醇或免疫系統抑制劑,不管大咖或小咖的醫生
,治療方法、開的藥也都差不多;反而我有幸遇到有免疫背景的中醫師,他
叫我西藥不要停,再佐以中藥治療,先是水藥,後來再改成藥粉;氣功來說
,那時候是每個月一次,一次三小時。即使是坐輪椅,也可以坐著輪椅打;
至於宗教,看了不少老師,也排了很多次命盤,也有去請人家收驚、拜拜的
,也有進教堂禱告+上課。
,治療方法、開的藥也都差不多;反而我有幸遇到有免疫背景的中醫師,他
叫我西藥不要停,再佐以中藥治療,先是水藥,後來再改成藥粉;氣功來說
,那時候是每個月一次,一次三小時。即使是坐輪椅,也可以坐著輪椅打;
至於宗教,看了不少老師,也排了很多次命盤,也有去請人家收驚、拜拜的
,也有進教堂禱告+上課。
由於生病很痛苦,所以我找得到的所有方法,全部都去試。我也相當配合,
藥都乖乖吃,再苦的藥我也吞下去,該忌口的也全部不碰(好啦,我承認偶
而有偷懶一下)。
藥都乖乖吃,再苦的藥我也吞下去,該忌口的也全部不碰(好啦,我承認偶
而有偷懶一下)。
在這過程中,最痛苦的就是腳痛、住院的那一個月,那一個月,除了類固醇
,幾乎任何療法都無效,而且疼痛一直壓不下來;然而一個月後,也不明所
以的,疼痛又突然控制住了(或許是被某個老師收了吧)。於是持續門診追
蹤。
,幾乎任何療法都無效,而且疼痛一直壓不下來;然而一個月後,也不明所
以的,疼痛又突然控制住了(或許是被某個老師收了吧)。於是持續門診追
蹤。
不用住院後,接著中醫與氣功加入。
隨著發炎指數慢慢降低,西醫於半年之後抽手,並持續追蹤2~3個月之後結案
(註)。
由此觀之,的確很有可能只是反應型關節炎。
中醫與氣功,則是持續了一年左右結案。
以結果而言,如果是自體免疫攻擊的話,真正攻擊的也就那幾個月而已,其
他時候都是在處理那幾個月所帶來的自體或藥物的傷害,還有改善體質,避
免復發而已。
他時候都是在處理那幾個月所帶來的自體或藥物的傷害,還有改善體質,避
免復發而已。
迄今一年多下來,沒有再復發過。
隨著關節慢慢復元,從坐輪椅,到拿助行器,到今天已可如常得走路。後來
我也找了份工作,回到正常生活半年多了。
不過,那一次的攻擊實在太過猛烈,我的踝關節因此留下了後遺症:即比較
沒力,無法穿高跟鞋,也還無法登山。
未來有沒有可能再復發?誰也不知道。當然還是希望不要。
之所以公開在八卦板,一方面因為我前幾天被老闆釘得滿頭包,很有po文的
動力;二方面qn這篇文觸動了我的回憶;三方面,那時候生病時,我受惠於
鄉民眾良多,有的幫我找老師、介紹醫生,而前述所言的中醫師,也是看了
我的文後與我接恰上的。為此,我相當得感謝曾經幫助過我的鄉民們!所以
po公開文分享自己的經驗。
動力;二方面qn這篇文觸動了我的回憶;三方面,那時候生病時,我受惠於
鄉民眾良多,有的幫我找老師、介紹醫生,而前述所言的中醫師,也是看了
我的文後與我接恰上的。為此,我相當得感謝曾經幫助過我的鄉民們!所以
po公開文分享自己的經驗。
最後,祝qn以及所有的免疫病人們,早日康復,回到正常生活。也祝所有看
到這篇文的鄉民們,平安、健康。若你們身邊有免疫病人,請關心他們,並
珍惜與他們相處的日子。因為免疫病人,嚴重者是可能致命的(當然不是每
個人都這樣)。
到這篇文的鄉民們,平安、健康。若你們身邊有免疫病人,請關心他們,並
珍惜與他們相處的日子。因為免疫病人,嚴重者是可能致命的(當然不是每
個人都這樣)。
註:
1. 其實不只四管啦,還有心理諮商、家族(疾病)排列。反正只要能康復,什
麼我都願意去試。不過也因此花光了所有積蓄就是了。
2. "結案"意指醫生說OK了,除非之後再有別的狀況再去找他即可。也沒有開藥
帶回家吃。
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◆ From: 58.114.136.219
推 :1F 03/30 19:46
→ :加油! 你都撐過去了! 生命會更美好的!2F 03/30 19:46
推 :3F 03/30 19:46
推 :4F 03/30 19:46
→ :加油5F 03/30 19:46
推 :6F 03/30 19:46
推 :7F 03/30 19:47
推 :健康無價 積蓄花光還可以再賺 祝妳平安8F 03/30 19:47
推 :MS等自體免疫疾病真的很辛苦...拍拍9F 03/30 19:47
推 :加油!10F 03/30 19:47
推 :生命鬥士推11F 03/30 19:47
推 :疼痛還可以被老師收 你老師是林正英在來幹購12F 03/30 19:47
推 :56祝福妳們~13F 03/30 19:48
推 :勵志文!加油!14F 03/30 19:48
推 :推15F 03/30 19:49
推 :加油16F 03/30 19:49
推 :加油~~~~17F 03/30 19:49
推 :你好厲害18F 03/30 19:49
推 :加油!祝早日完全康復!!19F 03/30 19:50
推 :這中醫給推 有些中醫都叫人不可吃西藥 結果更嚴重20F 03/30 19:50
推 :補推21F 03/30 19:50
推 :加油22F 03/30 19:50
推 :23F 03/30 19:51
推 :路過24F 03/30 19:51
推 :路過給推25F 03/30 19:51
推 :IVIG or plasmapheresis 試過嗎26F 03/30 19:52
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→ :這種找不到的IVIG可能要自費 很貴31F 03/30 19:52
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推 :加油!希望你能完全康復,快樂過生活。33F 03/30 19:55
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推 :加油!!!!!!!35F 03/30 19:56
推 :祝你恢復成健康的正常人36F 03/30 19:57
推 :我之前也莫名複視+眼睛腫大 醫生也說免疫系統疾病...37F 03/30 19:57
推 :加油38F 03/30 19:57
→ :結果也是找不出病因 = =然後吃類固醇就好了..39F 03/30 19:57
推 :IVIG一個療程度要15-30萬不等,看體型,這個藥對免疫很神奇40F 03/30 19:57
推 :加油加油加油41F 03/30 19:58
推 :加油!!!42F 03/30 19:58
推 :感動!! 祝福qn渡過難關43F 03/30 19:58
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推 :魏延 字文長46F 03/30 20:00
推 :推 謝謝你的分享 希望可以造福更多人47F 03/30 20:00
推 :醫生是找不出原因就說免疫疾病嗎= =48F 03/30 20:00
推 :Q.Q 加油49F 03/30 20:00
推 :總覺得女生比男生堅強 遇到這種事還能正面迎接50F 03/30 20:01
推 :sobinova 風濕免疫科有人說是現代內科的最後防線啊51F 03/30 20:01
推 :加油52F 03/30 20:02
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※ 編輯: BMay 來自: 58.114.136.219 (03/30 20:03)→ :加油55F 03/30 20:03
推 :加油!56F 03/30 20:03
噓 :sobiNOva 要戰醫生了嗎57F 03/30 20:03
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推 :qn~加油~ qn你住哪裡 我想寄一箱雞精跟人參給你59F 03/30 20:03
推 :加油60F 03/30 20:04
推 :補推61F 03/30 20:05
→ :我在ICU遇過比較多的是Guillian-Barré,發做起來又猛又急62F 03/30 20:05
推 :比爾陳到底在幹嘛 鄉民把QN托付給比爾 比爾是怎麼照顧的63F 03/30 20:07
推 :請問這些症狀有手麻腳麻嗎?64F 03/30 20:08
並沒有手麻腳麻的唷!
不過複視那時候有照過腦部MRI,說是(第六區?)有個白點,
因此有醫生懷疑過是MS,可是並沒有直接證據就是了。
又因為症狀輕微,因此醫生也沒給我開藥。
在沒有用任何藥物治療的情況下,
一個月後,兩眼焦距又自己喬了回來。
於是那位腦神經內科的醫師就把我趕回家結案了。
推 :加油!65F 03/30 20:09
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推 :推67F 03/30 20:14
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推 :加油69F 03/30 20:16
推 :加油!70F 03/30 20:16
推 :加油喔!71F 03/30 20:16
※ 編輯: BMay 來自: 58.114.136.219 (03/30 20:19)推 :加油!!生病是很孤獨的事情~恭喜你撐過來了!72F 03/30 20:19
推 :這篇是qn還是Bmay生病看嘸73F 03/30 20:25
推 :能結案真的是有神保佑了QQ74F 03/30 20:28
→ moy5566 …
推 :加油!76F 03/30 20:37
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