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不曉得為什麼 今天翻來覆去徹夜難眠
腦子裡一直想起關於你 一切美好的樣子
那些快樂和期待
我預期中美好的時光和相遇
就這樣一幕幕晃在眼前

今天睡前和先生聊天時
我告訴他
：我已經決定了。我要和你一起往前走了，我們需要繼續向前進了。
先生告訴我，他始終都帶著我前進，即便我背對著他，他仍拖著我向前行。

已經將近兩個月了，一直沒有勇氣寫下的文章，我想在這個充滿思念的夜晚完成它。


親愛的孩子
在我們結婚的第一百天，你俏皮可愛的出現在我們的生命裡。
在我們那千篇一律、忙碌又規律的生活裡，你就這樣驚喜地出現了。
我們好驚訝，你這麼快就來了；
我們好開心，你真的就這樣來了。

初期的不適讓我一度懷疑這個世界、懷疑人生的意義。
曾有一度失望喪氣到不想繼續加油了、不想繼續堅持了，是先生不斷的包容理解和鼓勵，
才讓我慢慢振作起來，試著接納這個與從前完全不同的自己。
漸漸地，我和你開始有了更多的連結；
我開始每天期待和你說說話、摸摸你；
看著每一週的胎兒發展，想像你現在的樣子，開始為了你努力好好生活。
我開始運動、試著吃營養品，雖然常常吃一顆吐一顆出來，我仍努力地吞下去。
我感受到一些未知的疼痛、痙攣、失眠，而這些’突發‘漸漸的變成我的’日常‘。

一切都越來越上軌道
我們快樂並親密的共存著
三個人美好並幸福的生活著

到高層次超音波開始
一切美好幸福的日常開始快速地傾斜、接著崩塌。
重重的倒地，猶如我心中的碎片隨你而去、飛揚、消散、不再回來了。

一個、兩個、三個，
隨著我們焦急地尋醫，問題逐一浮現。

最初一開始，發現你下巴後縮偏小。
我們擔心、慌亂，試著站穩腳步，尋求第二個醫療資源。
而後又發現你有上顎裂。
震驚之餘，這一次我們很快就振作了，我們做了很多功課，兩者狀況合併是很常見的。
以台灣的醫療技術，只需要開刀就能解決了。
我們很愛你，我們能一起走過的，沒問題的。
走到這步，我們都還能堅強並樂觀地面對著。
直到第三位醫生，發現你還有眼睛前凸的問題。
視力的狀況是產前無法評估預後的，醫生說 這三種問題合併通常就是基因染色體的問題
了。
我們查了好多文獻、查了好多資料。
相關的疾病很有可能有單眼偏盲或雙盲的問題。

我知道事情已經不樂觀了。

這個世界很美麗，我希望你也能看見。
我不能想像不能帶著你看山、看海、看風景。
我好喜歡迪士尼，我希望你也能看著這些可愛迷人的卡通長大。
我不夠勇敢，我不能想像未來你若是問我：
「媽媽，為什麼我看不見？」
我該怎麼回答你。

我們努力的尋找任何你能平安的證據，
我們找了好多醫生幫忙，
不過，沒有一位醫生能給我們答案。
沒有一位醫生看過像你這樣的孩子。
除了我和你爸爸，沒有人能為你的生命負責了。

就這樣，我和你爸爸，我們兩個人手牽著手、流著淚、做下了最痛苦也最勇敢的決定。


我一直在想
你的到來和離去一定有你的理由。
你想告訴我們什麼，又想帶給我們什麼呢？
送你離開的時候，請醫生抽了一點你的血，送去檢查了。
COL2A1
一個存在在第12對染色體中的一條基因
這條基因的一小部分提早終止了。
一個羊水檢查和羊水晶片都找不到的片段
就差這麼一點點，這一小段基因的缺失。
就讓我們失去你了。
你爸爸也有一樣的基因缺失，卻沒有臨床表徵。
醫生說你就是比較倒霉，你有基因缺失又有表徵。
倒霉嗎？我不太確定，至少我知道你很努力的讓我們提早發現你的問題。
至少我知道你很貼心，不讓我們繼續擔心了。

提早買好的嬰兒用品，瞬間都變成儲藏室中的堆積物了。
我們會把他們套上防塵袋、好好收著，等你的弟弟妹妹來的時候，再小心翼翼地拿出來。
告訴他們，這些東西是姊姊留給你們的；
你們有一個姊姊，他的名字叫高友羽。

我們用各自的名字各取一字為他命名，代表我們兩個永遠是他最好的朋友。
不論他是乘著火箭飛走了、在又高又亮的星星上待著、抑或是在風中飄揚著；
都乘載著我們的思念、我們的愛、以及一部份的我們。

步出醫院的那一天，我看著別人手上的寶寶，想著那自由飛揚的你。
我們和別人花一樣的時間到醫院待產，
別人出院時手上抱著心頭肉，
而我們卻彷彿是挖了心頭的一塊肉，隨著你消散而去了。

我希望你過得好
我相信你能過得好。


友羽寶寶：
謝謝你來到我們的生命。
謝謝你用你短暫的旅程豐富我們的人生。
抱歉啊，只能陪你走到這裡了。
希望你知道，我們很愛你。
我相信你懂的。

我們不需要你回來找我們，我們兩個會好好一起向前進的。
我們只希望你能在快樂的地方旅行玩耍，看看天空、看看海洋、看看所有美麗漂亮的風景
。
如果你想我們了，可以在星星上看看我們。
如果想回來找我們，記得要把自己準備好，健健康康的來。
我們隨時歡迎你、想著你、愛著你。

記得告訴你後面還在排隊的弟弟妹妹：
我們很愛你們，不要著急，健健康康的來就好了。

有一天
我們一家一定能帶著微笑相見的。

我想把眼前所見一切的美好都分享給你
願我身邊的幸福歡樂都能與你共存
願你的靈魂能自由快樂的飛舞著
致我們的寶貝女兒 高友羽


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謝謝版上每一位願意分享自己的故事的版友
你們的文章陪伴我們走過一個個抱頭痛哭的夜晚
在我們徬徨無助的時候給了我們很多力量
謝謝大家
願每個孩子都能平安健康的誕生到地球上
願每位父母都能穩穩的將孩子抱在手上
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