※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2022-02-06 23:09:04
看板 BabyMother
作者 標題 [寶寶] 我的脊柱裂寶寶
時間 Sun Feb 6 22:39:58 2022
打這篇文章是為了當時無助的我及未來面臨一樣狀況的病友。
面對茫茫然的未來和網路上少得可憐的資料，或許我女兒的狀況可以鼓勵大家。
下面分幾個點探討:
(1)脊柱裂的成因
現在網路上可以查到的原因有下列
1.母體太胖
2.葉酸不足
3.遺傳
4.環境
……以上都不是脊柱裂發生的主因。
脊柱裂發生的原因目前不明，上面四點是能降低脊柱裂發生的機率，要記得是"降低"而不
是避免。
我因為備孕所以有補充葉酸，體重54公斤也不是非常胖，家族內也沒有相關病史，生活環
境也沒接觸化學物品或服用藥物，但我女兒還是得病了。
所以別自責別追究，這不是任何人的錯。
(2)發現的過程
https://i.imgur.com/1ebBsEq.jpg
![[圖]](https://i4.disp.cc/imgur/1ebBsEqh.jpg)
上方有脂肪瘤。
異狀被護理師發現後向上呈報並追蹤，最後確診為脊柱裂。
如果醫護人員沒發現，家長自己發現有脂肪瘤(或長毛長尾巴)+尾椎處凹陷，可以趁未滿
月前掛小兒神經外科做MRI核磁共振確認病況。未滿月前做檢查對小孩負擔最小也較容易
確認病況。
月前掛小兒神經外科做MRI核磁共振確認病況。未滿月前做檢查對小孩負擔最小也較容易
確認病況。
不建議去一般小兒科診所，因為脊柱裂疾病罕見，很多小兒科醫生沒看過病例，有時會被
當成一般的脂肪瘤誤診。
(3)開刀的時機
脊柱裂要開刀主要是要保護神經避免(或減緩)神經受損，一般而言越早開越好。
我女兒是在出生兩個多禮拜的時候開刀，但在開刀前也歷經了一番掙扎，當時有資訊說三
個月大時開刀較安全，因為寶寶的神經較大比較不容易誤傷，再來就是體重較重麻醉比較
安全。
個月大時開刀較安全，因為寶寶的神經較大比較不容易誤傷，再來就是體重較重麻醉比較
安全。
可是我女兒出生時剛好疫情大爆發，每天兩三百例，如果要尋求第二醫生的意見要跑到台
大，再者如果在台大開刀後續必須桃園-台北通勤，在疫情不明朗的狀況下其實很危險。
大，再者如果在台大開刀後續必須桃園-台北通勤，在疫情不明朗的狀況下其實很危險。
在上述原因下我們決定在林口長庚動刀，並相信醫生的判斷，醫生也有信心的說手術雖然
複雜但對團隊來說不難，我們相信專業交給專業，事後手術也非常成功。
(4)術後狀況
當時疫情嚴峻，新生兒都由嬰兒室照顧，由於新生兒不會翻身，術後傷口照顧較為簡單，
開刀後一個多禮拜就出院了，回家後除了每天洗澡後幫傷口消毒換藥，其他的照顧就和一
般嬰兒一樣。
開刀後一個多禮拜就出院了，回家後除了每天洗澡後幫傷口消毒換藥，其他的照顧就和一
般嬰兒一樣。
(5)發展現況
下面是我女兒的發展狀況
三個半月---翻身
四個多月---爬
六個月---扶站
七個月---蹲&爬樓梯
目前剛滿八個月---扶走一兩步
紀錄到這邊大概可以稍微放心，脊柱裂並沒有影響到她的發展，未來還要觀察大小便是否
能自己控制。
(6)結論
一開始確診我以為天要塌了，但一路走來發現情況沒那麼糟。
我的女兒還是很可愛，是個活力十足的好奇寶寶。她的身體有點缺陷但醫生幫忙修好了，
如果不特別提起，真的看不出她是脊柱裂寶寶。
雖然這個疾病伴隨著的未來就是不斷的開刀，但她的智力是正常的，只要她學會照顧好自
己，她還是能過普通人的生活。
她腰背十公分的手術疤痕是勇敢的印記，是人生中一段小小的故事，我希望她不要因為這
個疤痕而自卑，誰的身上沒有一兩道疤痕，只是她的長一點罷了。
https://i.imgur.com/iCbniVJ.jpg
![[圖]](https://i4.disp.cc/imgur/iCbniVJh.jpg)
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.76.115.181 (臺灣)
※ 文章代碼(AID): #1X_zt0JP (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1644158400.A.4D9.html
推 : 祝福寶寶未來一切健康平安1F 02/06 22:43
※ 編輯: cacao72 (42.76.115.181 臺灣), 02/06/2022 22:45:36推 : 辛苦父母了，寶寶幸福健康到永遠..2F 02/06 22:44
推 : 妳女兒好棒喔！8個多月就會扶站了3F 02/06 22:44
→ : 辛苦妳們了
→ : 辛苦妳們了
推 : 謝謝分享～5F 02/06 22:45
推 : 覺得孩子很幸運有這麼偉大的父母！祝新年快樂平安6F 02/06 22:46
→ : 快樂長大！
→ : 快樂長大！
推 : 辛苦了！8F 02/06 22:46
推 : 謝謝分享～祝福寶寶平安健康9F 02/06 22:46
推 : 寶寶跟爸爸媽媽都好棒！10F 02/06 22:48
推 : 妹妹好棒11F 02/06 22:48
推 : 祝福寶寶健康平安 也謝謝家長的分享12F 02/06 22:48
推 : 新年快樂～ 寶寶健健康康長大～13F 02/06 22:49
推 : 祝福寶寶平安長大14F 02/06 22:49
推 : 祝平安15F 02/06 22:50
推 : 祝福寶寶平安健康16F 02/06 22:50
推 : 祝福寶寶平安健康17F 02/06 22:50
推 : 祝福寶寶平安長大！18F 02/06 22:50
→ : 祝福寶寶平安健康19F 02/06 22:50
推 : 小短腿真的好可愛~祝福你們健康順利！20F 02/06 22:51
推 : 小小勇敢的背影太可愛了！祝平安健康長大21F 02/06 22:51
推 : 好感動！祝福寶貝健康平安22F 02/06 22:51
推 : 祝福寶寶一路都平安順利。媽媽很正向，寶寶一定也會23F 02/06 22:52
→ : 有正面能量的！
→ : 有正面能量的！
推 : 祝福寶寶平安長大25F 02/06 22:52
推 : 辛苦了 我自己也有先天缺陷26F 02/06 22:53
→ : 髖骨從小到大開了6次刀 現在也蹦蹦跳跳的
→ : 寶寶未來一定也可以的
→ : 髖骨從小到大開了6次刀 現在也蹦蹦跳跳的
→ : 寶寶未來一定也可以的
推 : 勇敢又可愛的寶寶，祝平安健康長大29F 02/06 22:54
推 : 祝福寶寶，平安健康30F 02/06 22:55
推 : 祝福寶寶平安健康31F 02/06 22:55
推 : 辛苦了，妹妹很棒哦！32F 02/06 22:56
推 : 祝寶寶平安健康33F 02/06 22:57
推 : 推，爸媽辛苦了，妹妹也很堅強34F 02/06 22:57
推 : 祝福寶寶平安長大 媽咪辛苦了（抱35F 02/06 22:58
推 : 祝福平安健康36F 02/06 22:58
推 : 祝福寶寶 媽媽好溫暖勇敢37F 02/06 22:58
推 : 平安健康38F 02/06 22:59
推 : 你們都好勇敢，祝寶寶未來一切順利！39F 02/06 22:59
推 : 新年快樂！寶寶健健康康40F 02/06 22:59
推 : 祝福寶寶平安健康長大41F 02/06 22:59
推 : 好可愛～祝福寶寶健康平安快樂長大：）42F 02/06 22:59
推 : 祝福寶寶平安長大43F 02/06 22:59
推 : 寶寶一定會平安健康長大的～44F 02/06 22:59
推 : 祝福寶寶健康平安長大45F 02/06 23:00
--
※ 看板: BabyMother 文章推薦值: 0 目前人氣: 0 累積人氣: 182
作者 cacao72 的最新發文:
- 寶寶目前兩歲半，白天戒尿布的狀況大概成功率70%，她有尿意會自己去尿尿，有的時候 玩到來不及跑到馬桶就尿褲子了，但我覺得這都還好可以慢慢來。 真正困擾的是晚上，她想學姐姐把晚上的尿布戒掉，所以睡到半 …73F 22推
- 這一年多以來，陸陸續續都有板友來信詢問相關問題，所以誕生了這篇補充。（如果看完 還有問題的還是可以站內信給我！） 以下是比較常見的問題: 1.醫生資訊 幫我女兒開刀的是林口長庚的小兒神經外科-吳杰才 …30F 29推
- 我女兒目前1歲2個月，體重7.4公斤。 剛出生的時候有開過刀，然後出院後一直都維持3%左右，後來四個月馬上餵副食品，但體 重就是拉不起來，即使後來改變副食品內容，體重從3%拉到5%，一場感冒體重又會掉 …47F 21推
![]()
打這篇文章是為了當時無助的我及未來面臨一樣狀況的病友。 面對茫茫然的未來和網路上少得可憐的資料，或許我女兒的狀況可以鼓勵大家。 下面分幾個點探討: (1)脊柱裂的成因 現在網路上可以查到的原因有下列 …45F 39推![]()
我二寶6m14d，體重5.7g/身長62cm，出生三週時有開刀，出院後體重一直拉不上來維持在 3%左右。 這次打預防針醫生很擔心體重，雖然目前發展正常但體重增加速度太慢了，醫生說有可能 是她動太多(目 …117F 44推
點此顯示更多發文記錄
回列表(←)
分享