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第一天看到原po的文就很想回了，

分享一下我們的狀況，

我是全職媽媽，剛好也有兩個女兒，
老大正常目前剛讀小一，
老二入小學前的評估報告昨天剛拿到（明年小一）
差一分就是重度智能障礙了（跟原po二女兒程度可能差不多，只是我女兒還有吃很多藥還
無法控制住的癲癇）

我們10個月開始復健，到現在也五年
我跟我老公分工，他工作賺錢，我顧小孩，
我老公週一至週六晚上九點下班，
娘家在附近，可以幫忙照顧小孩，
女兒跑醫院復健跟家裡學習都我一個人帶，
訓練女兒爬到走花了快三年時間，
訓練女兒不願意吞嚥任何食物到可以自主飲食花了兩年半，
訓練穿上衣褲尿布鞋子到現在還是無法成功，
我老公跟我娘家給我很多的幫助，
我先生努力工作薪資全上繳，回家還會整理家務，小孩大便還會幫忙洗屁股，兩個小孩學
校方向不一樣上課時都他送上學，
週日還要帶全家出去玩，
我媽媽在我帶老二復健時候幫我顧老大跟煮飯給我們吃，

上面看到家人給的這麼多的幫助，
但我有時候還是會走不出來，
因為帶小孩學習過程中的挫敗感不是當事人能體會，
旁人的一句話可能讓媽媽從天堂跌到谷底，
帶兩個小朋友出去的時候看到姊姊越來越懂事，
但妹妹還像嬰兒一樣長不大，
那種心急真的無法形容，
很多的苦ㄧ時也說不完，

但因為不想一直陷入這樣的煩惱，
我就有幾個作法：
1.每週在女兒上學後固定一天去運動（寒暑假還是在家帶小孩）
2.每週去上社區大學畫畫課（也是女兒上學後去）
3.幫二女兒組一個年紀差不多一樣有問題小朋友的媽媽小群組（可以聊天抒發心情，互相
取暖，然後會固定時間一起出去走走），
4.週日一定會全家出去走走，看看外面也心情好，會依姐姐的程度能力選擇遊玩景點或公
園
5.每兩個月固定帶小朋友去露營（因為也希望姊姊可以跟一般小朋友玩，然後多接觸戶外
）
6.出門在外時不會隱瞞自己小朋友的狀況，有人問就明講，不會遮遮掩掩，明講後旁人也
很少多問了



上面幾項都是我現在的作法，

生到特殊兒等於要一輩子牽在身邊，
智能障礙還麻煩的是因為行動自如但認知不佳會亂跑，
女兒最近還來一招就是玩大便，
真的很多的問題要解決，
18歲以前有學校可以讀，18歲以後呢？
我跟我先生死了以後呢？她怎辦？
認知不足月經來會懂得要換衛生棉嗎？
遇到不良的被搞大肚子怎辦？是不是要幫她把子宮拿到？
我老大以後會不會要論及婚嫁時對方家長聽到她妹妹是智能障礙會給娶嗎？
這都是隨著老二越來越大越來越多的煩惱
媽媽要想的事情真的很多，
一不小心就會負面思考下去，
您太太現在的狀況應該真的是到了情緒的低谷了，
您的發文也因為不知道怎麼做才會上網詢問，
我猜測您也是因為愛老婆愛小孩才會想要解決，

這本書裡有一行字我一直記在心裡，書裡大概寫著「當家中有這樣的特殊兒時夫妻間不是
一起成長，不然就是離婚」，這個問題我也跟我先生討論過，很多事情都可以討論的，
萬一真的不行也可以求助社福機構，前輩的經驗一定很多可以給我們支持

文真的很長，但未來真的更長，你們要一起互相扶持互相加油，

最後要跟你們說聲辛苦了！









※ 引述《chatnoir (對不起)》之銘言：
: Sorry 昨天後來沒有繼續跟著回覆下去, 先回覆您詢問的問題：
: 1.平常下班到家幾點了？
: 這兩年改成遠端工作, 基本上是7點下班
: 2.加班機會多嗎？
: 幾乎沒有, 頂多一週一次
: 3.常常出差嗎？
: 沒有
: 4.早療都由誰負責帶去？
: 如果我沒有要線上會議要開, 我一週會幫忙1-2次
: 5.兩個小孩上學放學誰接送？
: 之前一個人送一個, 現在兩個都送小學, 早上幾乎都我送
: 放學我沒會議就跟著一起去接。
: 6.妹妹平常怎麼表達需求？會很容易突然生氣盧小嗎？
: 平常會表達想要做什麼, 但無法描述非常明確的需求。
: 遇到想做的事情會非常盧小, 例如衣服不小弄濕了, 一定要全部脫光光。
: 7.妹妹會不會很黏老婆？
: 比較黏我, 小學以前都是我幫她洗澡, 陪她睡覺
: 8.妹妹是否能自理？
: 除了大便以外大部分都可以, 目前感覺像個2-3歲的程度
: 9.老婆需要每天煮晚餐嗎？
: 不需要, 因為我知道她只要煮晚餐就會脾氣暴躁, 所以我會叫Uber
: 10.煮完吃完後的收拾清潔老婆負責嗎？
: 目前是如果她有煮飯, 就是我負責收拾跟洗碗
: 11.姐姐的功課及複習老婆負責嗎？
: 平日功課上有問題都是問我(我的英數比較好), 姊姊英文班的補習是我接送
: 月考複習是媽媽盯著寫評量
: 12.兩姐妹在家寫功課不順利時會崩潰盧小嗎
: 姊姊會在學校把作業寫完, 妹妹目前剛上小學, 所以是媽媽握手寫字。
: 這次爭吵就是媽媽要求姊姊教妹妹握手寫字, 但妹妹不好控制。
: 13.家事全部老婆負責嗎？
: 洗衣,晾衣服,吸地板。 大概就這樣, 小孩子都是下午4點才回家
: 我就是倒垃圾, 下班後陪或餵妹妹吃飯。
: 14.有無後援？
: 沒有, 因為跟我媽媽常吵架, 所以我們搬出來在外面租房子
: 前面有寫板友說我對小孩描寫狀況不清楚, 我稍微描述一下
: 大概一歲以前發現她的語言緩慢, 肌肉低張, 所以很早就帶去看醫生復健。
: 早療的效果無從比較,但目前感覺就是一個2-3歲左右的小孩
: 對於危險無法預知, 醫生說疑似發展遲緩與自閉, 時常重複講一樣的話。
: 但記憶力好, 喜歡拼圖, 一次可以拼到百片。
: 我其實沒有特別想責怪太太, 只是想好好溝通對於姊姊這件事
: 隱約覺得這樣對姊姊的心理會有壓力
: 因為她偶爾會說出: 「為什麼要生出妹妹」這樣的話
: 我都會在媽媽不在的時候盡量跟她溝通, 也會鼓勵她照顧妹妹
: 只是有幾次我想在她被責罵的時候挺她, 換來的就是夫妻間的爭吵
: 所以才來詢問是否有解決之道。
: 我的原文上有很多板友的建議都非常受用, 我會再試試看其他方法
: 非常感謝大家的幫助。
: ※ 引述《anniekinki (我是安絲琪!來了)》之銘言：
: : 辛苦了
: : 我家大寶輕微語言遲緩，我是主要照顧者，早療9成9我帶去，家裡還有一個只差一歲的
: : 大寶一週1~2次早療，治療師告訴我語遲兒容易因為無法好好表達所以情緒起伏超大，?
: : 他開口說話之後情況才緩～慢～的好轉，還是很盧但至少能靠說話溝通了。
: : 大寶變成能溝通的人類前我每天都希望我可以出門直接被車撞死。晚上要顧準時起床喝
: : 你家妹妹一週要跑五天早療而且還有手冊肯定是更讓人身心俱疲。
: : 你的文章內沒有講到一些細節，我覺得老婆把小寶丟給大寶照顧而且情緒化的原因有可
: : 我相信她以前應該不是一個情緒化的人，否則你也不會娶她，是吧？
: : 你可以先問問看自己以下問題：
: : 平常下班到家幾點了？
: : 加班機會多嗎？
: : 常常出差嗎？
: : 早療都由誰負責帶去？
: : 兩個小孩上學放學誰接送？
: : 妹妹平常怎麼表達需求？會很容易突然生氣盧小嗎？
: : 妹妹會不會很黏老婆？
: : 妹妹是否能自理？
: : 老婆需要每天煮晚餐嗎？
: : 煮完吃完後的收拾清潔老婆負責嗎？
: : 姐姐的功課及複習老婆負責嗎？
: : 兩姐妹在家寫功課不順利時會崩潰盧小嗎？
: : 家事全部老婆負責嗎？
: : 有無後援？
: : 不用回答沒關係
: : 只要仔細的去了解老婆的一天怎麼過的就好了。
: : 推文內有建議了
: : 你可以從是否需要幫她請幫手、買三機的角度跟她談，不要只有要求她不要把小寶丟包
: : 她的丟包行為確實不對，但我相信她應該不是一開始就丟，也許是家事育兒的事情真的
: : 換個角度再溝通看看
: : 如果你因為工時所以無法出力
: : 那就改成用鈔能力解決也行的
: : 也要好好支持你們家姐姐讓她知道她也有被父母疼愛喔
: : 加油吧
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※ 作者: lichieh 2023-10-12 08:38:43
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