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標題 [新聞] 2月大男嬰患致命罕病 治療1針4900萬！創健保給付最低年齡
時間 Tue Jun 4 21:44:48 2024
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標題 [新聞] 2月大男嬰患致命罕病 治療1針4900萬！創健保給付最低年齡
時間 Tue Jun 4 21:44:48 2024
ETtoday新聞雲> 生活
2024年06月04日 14:00
記者游瓊華／台中報導
2月大男嬰患致命罕病 治療1針4900萬！創健保給付最低年齡
SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種罕見且致命的神經肌肉疾病，國內一名男嬰在
出生後不久即被診斷出患有SMA。中山醫學大學附設醫院兒童神經科主任李英齊
表示，經過申請後，男嬰獲得健保申請通過，施打一劑4900萬元基因治療針劑
Zolgensma，是衛生福利部中央健康保險署納入健保給付後中區第一例的治療，
在當時也成為全台健保給付後，最年輕新生兒發病脊髓肌肉萎縮症第一型治療成
功案例。
出生後不久即被診斷出患有SMA。中山醫學大學附設醫院兒童神經科主任李英齊
表示，經過申請後，男嬰獲得健保申請通過，施打一劑4900萬元基因治療針劑
Zolgensma，是衛生福利部中央健康保險署納入健保給付後中區第一例的治療，
在當時也成為全台健保給付後，最年輕新生兒發病脊髓肌肉萎縮症第一型治療成
功案例。
李英齊指出，SMA通常在嬰兒期發病，導致肌肉無力和運動功能喪失，甚至
影響呼吸和吞嚥功能。傳統上，SMA第一型的治療選擇有限，患者的預後往往不
佳。而Zolgensma是近年來引入的一種基因療法，專門針對脊髓性肌萎縮症患者
設計，透過一次性靜脈注射改善患者神經肌肉功能。
影響呼吸和吞嚥功能。傳統上，SMA第一型的治療選擇有限，患者的預後往往不
佳。而Zolgensma是近年來引入的一種基因療法，專門針對脊髓性肌萎縮症患者
設計，透過一次性靜脈注射改善患者神經肌肉功能。
李英齊補充，該名男嬰自接受Zolgensma療法後，病情並未出現惡化跡象，
肌肉功能、呼吸和吞嚥能力也逐步改善，未來，隨著基因療法的進一步發展和普
及，更多的SMA患者將有機會獲得更好的治療效果和生活品質。
肌肉功能、呼吸和吞嚥能力也逐步改善，未來，隨著基因療法的進一步發展和普
及，更多的SMA患者將有機會獲得更好的治療效果和生活品質。
https://cdn2.ettoday.net/images/7677/d7677307.jpg
![[圖]](https://cdn2.ettoday.net/images/7677/d7677307.jpg)
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2月大男嬰患致命罕病 治療1針4900萬！創健保給付最低年齡 | ETtoday生活新聞 | ETtoday新聞雲
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SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種罕見且致命的神經肌肉疾病，國內一名男嬰在出生後不久即被診斷出患有SMA。中山醫學大學附設醫院兒童神經科主任李英齊表示，經過申請後，男嬰獲得健保申請通過，施打一劑4900萬元基因治療針劑Zolgensma，是衛生福利部中央健康保險署納入健保給付後中區第一例的治療，在當時也成 ...
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06-06 14:26
06-06 19:03
→ : 打了一棟房子1F 180.177.33.135 台灣 06/04 21:45
推 : 打惹一輩子2F 39.12.152.234 台灣 06/04 21:45
→ : 補助這個 我ok 補助愛滋藥 我不太ok3F 223.137.231.3 台灣 06/04 21:46
→ : 一出生身價就4900萬4F 125.229.115.84 台灣 06/04 21:46
推 : 好強5F 111.249.153.239 台灣 06/04 21:46
推 : 一針五棟房子...6F 125.228.243.178 台灣 06/04 21:46
推 : 他這個ㄧ針就好 還是看病人活到幾歲才分期付款 算談得不錯7F 1.162.146.111 台灣 06/04 21:46
推 : ............9F 118.167.235.91 台灣 06/04 21:47
推 : 4900萬一針，國家隊不生產嗎？10F 112.78.93.161 台灣 06/04 21:47
推 : 這種打了就會好的神藥本來就該補助
拖著發病只會更增加社會成本
拜託鄉民勿嘴跑11F 101.10.7.181 台灣 06/04 21:47
拖著發病只會更增加社會成本
拜託鄉民勿嘴跑11F 101.10.7.181 台灣 06/04 21:47
→ : 有治療成功就好，祝福他QQ14F 220.135.183.99 台灣 06/04 21:47
推 : 花別人的錢真的很過癮15F 119.14.206.147 台灣 06/04 21:47
→ : 這懷孕時就可以驗了16F 123.205.18.45 台灣 06/04 21:48
→ : 小孩的命是最珍貴的 加油17F 123.192.245.224 台灣 06/04 21:48
推 : 我真的覺得健保應該要有專案募款機制18F 220.129.128.247 台灣 06/04 21:48
→ : 出生就負債4900萬 地域難度開局19F 36.234.145.129 台灣 06/04 21:49
→ : 這種案例應該不少企業願意募捐20F 220.129.128.247 台灣 06/04 21:49
推 : 這一針對之後數據資料都是很寶貴的 值得21F 36.230.31.171 台灣 06/04 21:49
推 : 補助下去了22F 116.241.206.240 台灣 06/04 21:49
噓 : 垃圾民進黨少買一些武器自殺，就可以23F 175.182.33.34 台灣 06/04 21:51
推 : 4900萬拿去救人 總比炒地皮風電太陽能好24F 111.71.32.32 台灣 06/04 21:51
推 : 一次性,如果康復很可以25F 1.34.234.130 台灣 06/04 21:51
→ : 多救警消醫護加上各種病啊26F 175.182.33.34 台灣 06/04 21:51
推 : 記得這個打一次就好，而且兩個月可以啦，27F 118.171.238.192 台灣 06/04 21:51
推 : 一次性可以吧 而且有治療成功28F 36.229.112.10 台灣 06/04 21:51
→ : 生命還那麼長29F 118.171.238.192 台灣 06/04 21:51
推 : 打完終身有效 一年大概8~9位30F 116.241.206.240 台灣 06/04 21:52
噓 : 健保自助餐31F 124.218.193.208 台灣 06/04 21:52
推 : 鬼島人一條命最高值200w,這針等於24.5人32F 101.12.148.211 台灣 06/04 21:53
推 : 可以啦 比被亂花掉好33F 180.217.4.135 台灣 06/04 21:53
→ : 算一算政府每年補助5億34F 116.241.206.240 台灣 06/04 21:53
→ : 命35F 101.12.148.211 台灣 06/04 21:53
推 : ？？？有種不要漲保費
說個比較現實的，這種就是缺陷太多了36F 49.159.249.60 台灣 06/04 21:53
說個比較現實的，這種就是缺陷太多了36F 49.159.249.60 台灣 06/04 21:53
→ : 開車撞死一個成年人都不用花這麼多錢38F 1.175.63.157 台灣 06/04 21:54
推 : 最慘的是 之後養大念到台大博士畢業39F 123.110.50.249 台灣 06/04 21:54
→ : 最重要是政府補助篩檢啊40F 116.241.206.240 台灣 06/04 21:54
→ : 被違規大學長撞死 過失賠公道價200萬.41F 123.110.50.249 台灣 06/04 21:54
→ : 這是補助全款嗎？42F 61.62.37.16 台灣 06/04 21:55
→ : 一年孕婦補助3000多篩檢項目43F 116.241.206.240 台灣 06/04 21:56
推 : 總比起其它花錢好44F 111.83.234.181 台灣 06/04 21:56
推 : 經過前瞻8800億後 我覺得補助這個
我能接受45F 123.204.13.220 台灣 06/04 21:56
我能接受45F 123.204.13.220 台灣 06/04 21:56
推 : 健保補助宗旨就是為了需要大筆醫療支出，這是正確用途吧，總比補助天天跑醫院拿藥不吃的好47F 59.127.97.108 台灣 06/04 21:56
→ : 前瞻項目 拜託都有寫工程內容50F 116.241.206.240 台灣 06/04 21:57
推 : 這種的我沒有意見+151F 123.195.0.79 台灣 06/04 21:57
推 : SMA可以自費檢查的..這種檢查真的別省52F 1.169.246.75 台灣 06/04 21:57
推 : 如果打了就能沒事花下去是還好53F 220.129.87.250 台灣 06/04 21:57
推 : "一次性" 這種治療用健保可以接受54F 1.169.250.213 台灣 06/04 21:57
推 : 好事55F 42.74.55.32 台灣 06/04 21:58
→ : 如果打了小孩子還是癱的就…56F 220.129.87.250 台灣 06/04 21:58
→ : 還在前瞻的可以上網看一下工程嗎57F 116.241.206.240 台灣 06/04 21:58
推 : 總比拿去做前瞻8800億好58F 111.251.133.170 台灣 06/04 21:59
→ : 其實通常打完還是一堆病...-.-59F 118.232.114.134 台灣 06/04 21:59
→ : 政府補助篩檢 加上補助藥物60F 116.241.206.240 台灣 06/04 21:59
推 : 一出生就花了這麼多納稅錢 以後最好別撿角61F 220.143.220.227 台灣 06/04 21:59
→ : 看一下基因篩檢 可以到90幾%62F 116.241.206.240 台灣 06/04 22:00
推 : 怎麼不直接一針安樂死63F 1.200.76.162 台灣 06/04 22:01
推 : 補助在刀口上 讚64F 223.137.1.192 台灣 06/04 22:02
→ : 撿角是常態,異變數越來越多也是常態65F 118.232.114.134 台灣 06/04 22:02
推 : 怕...66F 111.255.247.214 台灣 06/04 22:03
→ : 產婦年齡攀高 ...67F 118.232.114.134 台灣 06/04 22:03
→ : 這個要一直 一直打下去嗎？68F 111.255.247.214 台灣 06/04 22:03
→ : 現在還有試管補助69F 116.241.206.240 台灣 06/04 22:04
→ : 這個可以接受70F 27.51.33.234 台灣 06/04 22:04
推 : 人是有無限可能的 我舅近十年鹹魚大翻身 年收破千萬 以他目前的財力買兩針沒問題71F 118.232.80.19 台灣 06/04 22:05
推 : 不打就死，打一劑可治癒，可以啦73F 1.34.234.130 台灣 06/04 22:05
→ : 什麼鬼東西這麼貴？？74F 49.216.188.202 台灣 06/04 22:08
推 : 不然你要給雲豹？75F 114.137.157.236 台灣 06/04 22:09
→ : 真的只要一針就痊癒???76F 175.181.141.176 台灣 06/04 22:09
推 : 最怕被路上三寶把命收走77F 111.71.214.46 台灣 06/04 22:09
推 : 懷孕可以驗的東西在那邊78F 1.162.110.75 台灣 06/04 22:09
推 : 這種我沒意見+1 比什麼綠電有意義79F 1.175.212.7 台灣 06/04 22:11
推 : 能救到就很好，祝福他！80F 42.70.144.58 台灣 06/04 22:12
→ : 健保本來就是要用在這種疾病上面的81F 223.137.36.12 台灣 06/04 22:12
推 : 還可以啦82F 114.44.238.112 台灣 06/04 22:12
推 : 這一針的效益有可能省不只4900萬
他能讓患者大幅度改善
不然重度罕病耗費的健保資源更多83F 182.234.45.143 台灣 06/04 22:12
他能讓患者大幅度改善
不然重度罕病耗費的健保資源更多83F 182.234.45.143 台灣 06/04 22:12
推 : 第一型基本上活不久…不會浪費什麼資源就86F 1.175.212.7 台灣 06/04 22:14
推 : 若是基因缺陷造成的疾病，生下有問題87F 1.169.245.12 台灣 06/04 22:14
→ : 很快當小天使88F 1.175.212.7 台灣 06/04 22:14
→ : 的下一代機率不是也很高嘛？89F 1.169.245.12 台灣 06/04 22:14
推 : 學理上如果有成功插進genome應該是終身有效才對90F 118.166.80.97 台灣 06/04 22:15
推 : 如果孕期可以檢查出來的 應該之後應該先要求篩檢才對 如果篩檢沒篩到再補助治療 整個情況會更實在92F 118.231.184.100 台灣 06/04 22:16
推 : 這個ok，數發部跟風電我不行95F 101.12.163.159 台灣 06/04 22:16
推 : 這個孕期可以檢查出來啊,自費檢查而已,記得兩千多塊吧96F 1.169.246.75 台灣 06/04 22:17
推 : 救人可以啦,比給那些貪官好千萬倍,
長大有得吹了98F 1.172.83.84 台灣 06/04 22:18
長大有得吹了98F 1.172.83.84 台灣 06/04 22:18
推 : 至少健保繳在正確的地方了758F 36.227.7.27 台灣 06/05 13:28
推 : 這才是健保該救的759F 101.12.154.222 台灣 06/05 13:37
噓 : 浪費錢760F 49.216.19.17 台灣 06/05 13:56
推 : 這才是正常的保險, 小病自負額應提高761F 117.56.232.24 台灣 06/05 15:12
→ : 希望長大以後可以好好回饋社會762F 126.233.162.33 日本 06/05 15:30
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