看板 BabyMother
作者 ironz07 (小黃)
標題 Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
時間 Sat Feb  3 02:11:05 2024


我有一個47XXY的孩子,剛滿週歲。

有過第一胎經驗的我們,沒想到會在孕期中接到產檢診所的電話,告知NIPT報告中「克林
菲特症候群」顯示為高風險,記得掛掉電話後,雙手不停的顫抖,眼淚不聽使喚的流下,
一直告訴自己可能是弄錯了,但我和先生從那一刻起,從原本的喜悅,瞬間落入了無所適
從的深淵裡。


接下來的日子,我們不斷得在網路上尋找相關的病例及醫療文獻,當中也不乏那些認為將
孩子生下就是自私的言論,每看一次就心碎一次。

雖然NIPT已經有很高的準確率,但還是必須做羊穿來看最終的結果。
後來,我們到柯滄銘婦產科做了羊穿,若報告確定有異常,會接到電話通知,回想起那段
等報告的日子,每一天都害怕電話響起,多希望NIPT也會有偽陽性的機會發生。

可惜,我們還是接到了電話。

到柯滄銘婦產科拿報告的那一天,柯醫師告訴我們這個病症會遇到的問題,也說明基因這
個東西變化莫測,就這麼剛好多分裂出了一條,未來孩子的症狀可大可小,可在發育過程
中持續追蹤並藥物治療,不一定完全是無精症,日後也可以嘗試做取精手術,智力的部分
基本上不會與大寶相差太多。


柯醫師講得很詳細,但眼淚早就模糊了我眼前那張胎兒確診的報告。

其實比起先生,我更是猶豫孩子的去留,擔心他受到異樣的眼光,也害怕未來的路他會走
的很辛苦,超音波裡的他好好的,要我怎麼有勇氣打一針就讓他離開這個世界?
離開診所後,先生牽著我的手,我知道他一樣沒有動搖,就只有一個選項。

我們從震驚、悲傷、猶豫不決,最後選擇留下,所有未來會遇到的,我們已經不知道談論
過多少遍,但是無論孩子是什麼樣子,只要有了孩子,我們終將為他們煩憂、擔心一輩子


孩子的去留,也不該就此定義父母自私與否,因為無論是什麼樣的決定,全是因為愛他。
他帶著使命來到我們的生命中,一定有他理由,我猜那會是我們一生難解的課題。
他也不可憐,因為他來到的是一個無條件愛他的家庭。

我的孩子,和一般的孩子一樣,各項指標都正常,常常看著他,偶爾想起他的不同,但是
卻從不後悔生下他,若未來他有恨,我們也會全然接受。


原po 的心情我們完全能體會,別人無法同理不要緊,可是比起不負責任的發言更需要的
是溫暖的言語。

祝福原po一家人順利平安,也希望所有有罕病兒的家庭都能得到更多溫暖。

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 220.141.9.251 (臺灣)
※ 作者: ironz07 2024-02-03 02:11:05
※ 文章代碼(AID): #1blJ0xQM (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1706897467.A.696.html
※ 同主題文章:
Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
02-03 02:11 ironz07
02-04 20:32 little2000
02-05 10:23 thoughtful
02-05 23:24 little2000
Fizzbook: 謝謝你的祝福 不管去與留 我都深深感謝你的經驗分享1F 02/03 02:26
julia0291: 祝福你們2F 02/03 02:39
urvella: 很感動祝福你們3F 02/03 03:10
funeasy: 祝福你們4F 02/03 03:45
claire0301: 祝福你們一家,平安喜樂5F 02/03 03:53
nanako520529: 我失去過孩子,有時候我們就是比別人特殊,遇到這種事誰也不願意,沒有同理心的話聽聽就好,最重要的還是另一半和孩子,祝福你們6F 02/03 04:30
Mgthok68: 感謝分享,祝福您們全家健康9F 02/03 06:49
jollypen: 祝福一切順利10F 02/03 06:53
jplix: 推11F 02/03 07:18
kwinner: 身體健康最重要12F 02/03 07:18
stao: 祝福你們一切順利13F 02/03 07:29
ling00: 推14F 02/03 07:33
mandydan1222: 祝福你們15F 02/03 07:49
tine221b: 推!我相信選擇生下來是更多的愛和勇氣,佩服這些父母們,養兒防老那種才叫自私吧16F 02/03 07:50
adamqwop: 現在是需要成年的患者親自說明才有說服力18F 02/03 07:51
alohahsin: 祝福你們和原Po, 鍵盤俠都只是路人,不管做什麼決定只要有愛都是最棒的父母19F 02/03 07:57
thoughtful: 樓上是夠了沒?善意的分享不需你不帶善意的留言
非得在小小的媽寶版有一個XXY的成人親自上來分享自己很幸福你們才肯放過這些家長嗎?
拜託,你誰啊!外面世界還很大,就算是正常XX和XY也可以怨嘆自己父母沒有生給他聰明的腦袋,180的身高,和台北蛋黃區豪宅啦21F 02/03 07:57
SourLime: @adamqwop 你想看成人討論可以去reddit 找,多數成年人患者過的不好是沒有治療跟太晚發現的,很早期就介入荷爾蒙治療就還好:
https://www.reddit.com/r/AMA/comments/puz7ek/i_have_klinefelters_syndrome_47_xxy_ama/27F 02/03 08:12
hsiung120022: 好感動,祝福你們一家平安健康!32F 02/03 08:17
penny050045: 祝福您們一家平安健康33F 02/03 08:19
happynancy: 好感動 寶寶真幸福能來到完全接納他的家34F 02/03 08:22
KARENPP: 感謝分享,祝福你們全家平安健康35F 02/03 08:39
ninien: 推~~36F 02/03 08:40
Hess: 祝福你們全家37F 02/03 09:00
cynthiachen: 你們很勇敢 這才是我樂見的媽寶版38F 02/03 09:20
candra: 謝謝你的分享,祝福孩子和全家一切平安39F 02/03 09:23
abcd12: 謝謝分享,祝福您們全家40F 02/03 09:24
lababy: 祝福你們 原文的推文真的看得很不舒服41F 02/03 09:30
sea5705: 祝福您們一家平安健康、一切順利42F 02/03 09:47
pomyopnion: 祝福你們!43F 02/03 09:49
ng130016: 祝福你們44F 02/03 10:00
wksie: 謝謝你願意發文 一定給原po很大的力量45F 02/03 10:21
pinkcycle: 覺得你講的真好,孩子的去留,不是判斷父母自不自私的標準,幹嘛給父母上這麼重的枷鎖~46F 02/03 10:21
ukw314: 看到你的分享很感動,相信一切的選擇都是為了愛
每個人天生就有自己的課題要面對,對寶寶如此對父母也是如此48F 02/03 10:25
lasofa: 妳的先生身為男性都能堅定的決定留下這個孩子,他一定也很清楚那些性徵對男性的心理會有什麼影響,他都能沒有動搖的想留下孩子,可見他認為那些問題是51F 02/03 10:40
pacake: 好感動的父母,祝福您們一切順利!54F 02/03 10:42
lasofa: 可以克服的。人會因為未知而恐懼,我們身為女性可能無法完全體會其中的難處,但妳先生是男性,要對他的判斷有信心。
祝福妳們的孩子在成長的路上一切順利!55F 02/03 10:43
hugh7073: 換個角度想無精症也不一定會有影響,不要說二十年後了,現在年輕 人有能力養都不一定想生小孩了59F 02/03 10:47
littlewendy: 平安61F 02/03 10:52
huiang111: 好感動,太偉大了祝福你們!62F 02/03 11:00
niveker: 謝謝妳暖心的分享,祝福無限63F 02/03 11:12
ALENDA: 祝福你們全家健康平安64F 02/03 11:25
serene520: 做這個決定不容易 祝福你們全家平安幸福65F 02/03 11:33
rabbina: 推66F 02/03 11:39
lolowowing: 謝謝你溫暖的分享,也祝福你們全家未來一切平安67F 02/03 11:40
Hannaaye: 祝福你們 加油68F 02/03 11:42
qwop: 謝謝分享 祝福你們69F 02/03 12:00
jamison04: 做好小孩恨你的覺悟是要有很大的勇氣的,但相信小孩一樣也懂得父母是如何愛他們的,祝福70F 02/03 12:05
allloveme: 祝福小孩健康成長72F 02/03 12:08
alin5: 祝福你們全家73F 02/03 12:11
edea6: 謝謝分享,祝福你們也順利幸福74F 02/03 12:12
lab: 希望世上多一些這種溫暖言語,祝福你們和原po75F 02/03 12:44
er645: 真可怕76F 02/03 12:53
chiao218: 謝謝你們的分享,很溫暖77F 02/03 13:44
susu210: 謝謝您願意分享 祝福你們
原文那篇留言真的很不友善78F 02/03 13:59
dswing: 看到掉淚,祝福孩子未來都健康順利,也祝福你們全家80F 02/03 14:10
aaamigo: 感謝分享 祝福你們也祝福原po81F 02/03 14:50
sawkial: 原文推文說出事實未必是不友善,不就是為了了解大眾的想法才發問嗎?雖然父母家人無條件接納自己的孩子,但事實上所謂”不友善”的人佔絕大多數,甚至很多人是隔著螢幕說漂亮話,而成長最終是要獨自面對殘忍的世界的82F 02/03 15:05
chuangs: 推樓上87F 02/03 15:07
lifelong: 祝福你們!88F 02/03 15:11
jessieL: 原文的推文就是真實大眾對這種孩子貼的標籤,難道要活在同溫層取暖嗎
補推,我也跟我先生說過如果產檢到有異常的小孩,我不會留89F 02/03 15:31
whoisanky: 面對社會這些「刺耳的質疑與憐憫」也是選擇生下孩子要面對的照顧生活現況93F 02/03 16:06
Kukuxumusu: Well 人類永遠是在尋找同溫層中的生物 現在給他們的是 拿掉小孩加入失子群組 還是留下來加入罕病兒互助? 是進退兩難吧 畢竟每個人的標準其實不同 尊重這父母選擇不同 不也是一種社會減少尖酸對立的一個行為嘛95F 02/03 16:06
whoisanky: 甚至很有可能以後這些刺耳的話是自己孩子說出來
你們覺得你們做對的選擇,就勇往直前,不用怕別人怎麼講100F 02/03 16:08
winnielin28: 祝福你們103F 02/03 16:20
itsjovi: 想留言打氣,如果是我我也會生下來,我更不覺得孩子未來長大會怨懟自己的存在。你說的每個孩子生下來都給我們無盡的煩惱非常真實,每家都有不同的功課,但孩子長在有愛的家庭真的一切都不同104F 02/03 16:47
rich999: 祝福你和原PO 留或不留都很難108F 02/03 18:11
thoughtful: 呵 原PO那篇可不是問各位老師要不要留,而是問有沒有人決定要生下來的。109F 02/03 18:25
aquantum: 推,生與不生都有難處,不變的是爸媽對小孩無條件的愛,謝謝你們分享。我們無法代替這些父母負責與做決定,但會期許自己跟自己小孩能給這些人更多愛而非異樣眼光。111F 02/03 20:05
cin0523: 推115F 02/03 20:56
karenlo: 推。那篇一堆批評自私的言論真的是站著說話不腰疼116F 02/03 21:06
tension: 推 希望社會更多溫暖的善意117F 02/03 21:33
w78en: 辛苦了,你們真的很偉大118F 02/03 21:38
whotoceem: 推119F 02/03 22:22
imjoanne: 祝福你們,推最後一句希望所有有罕病兒的家庭都能得到更多溫暖120F 02/03 22:29
imrealone: 祝福你們122F 02/03 23:27
loser9527: 祝福您們123F 02/03 23:30
huiwe: 推!其實這真的是父母之間的決定!最近看「產科醫生鴻鳥」第二季裡面也有在探討孕期這些檢查,劇中有父母選擇拿掉孩子,也有父母選擇生下唐氏症寶寶,然後醫院端有引薦相關家庭給懷孕家庭認識。我覺得兩種選擇都很不容易,外人給予祝福與關懷即可。
原文的發問明明就不是問要不要生下小孩,人家是問有沒有人有經驗。然後一堆推文像住海邊一樣,管很多124F 02/03 23:44
ddwater0925: 推不後悔做選擇,罕病兒和一般兒都是爸媽的
寶貝,都值得在愛裡成長132F 02/04 00:10
lomaymay: 看了很感動 也很佩服你們的勇氣 當你們的孩子很幸福 祝一切平安順心134F 02/04 00:30
ru899: 其實贊成不留的 是心疼父母本身 更有很多自己就是特生罕病兒的家長是過來人 並不都是講風涼話的
我所看到的 真的很苦 而且會越來越苦
孩子一歲 五歲 跟十八歲 三十八歲  五十八歲時 情況超級超級不同
我個人是比較佩服願意說難聽話的 其實
因為某種程度 講難聽話的  算是有盡到提醒的善心義務了136F 02/04 00:51
unicjoyce: 推!祝福你們144F 02/04 02:25
karenlo: 那篇留言看來大都不是罕病兒的過來人,就不用替他們說話了145F 02/04 02:30
ru899: 感動是一時的 痛苦是一世的   沒為誰說話 確實人生是自己的 能選而選了自己要走的路  盡量讓自己別後悔就是了
我孩子是產檢做不出的特殊疾病 真的是苦到不行 但正因為我沒有選擇 來日我孩子怪我 我是能理直氣壯跟她說  沒辦法阿就驗不出來妳這個病  我慶幸我還能這樣回嘴她147F 02/04 02:50
focusjj101: 我流產過兩次,有一個姪女也是罕病兒,比較照顧罕病兒的苦我覺得流產的苦根本不算什麼,一個是哭幾個月一個是哭一輩子,所以是我不會想生,但這是我,願意生的我敬佩你們的勇氣
我覺得孩子未來不會怪父母,正常還是會愛父母並感謝心疼父母的照顧,只是能選擇的話為何要這樣折磨彼此154F 02/04 07:10
kokonoe: 我比較廢 連照顧普通孩子都覺得身心俱疲 特殊兒的父母真是太偉大161F 02/04 08:26
anshley: 其實這裡的確你看到多數算是同溫層而已 外面的世界絕對殘酷很多 你也沒有理由要求別人同理你 及早做這種準備反而比較健康 一片同溫層的加油幫助不大163F 02/04 09:14
vanilla560: 推!166F 02/04 12:02
DKVOAE: 祝福你們167F 02/04 14:04
demitri: 其實簡單問一句 你們願不願意自己有這樣的異常168F 02/04 18:42
likastar: 祝福你們 祝福孩子平安健康快樂長大ptt很多言論很可怕 一直叫人不要生
難道那些人又能為生命負責?169F 02/04 19:32

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    171F 83推 1噓
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    作者: 220.229.244.33 (台灣) 2017-03-30 20:53:03
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