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標題 [新聞] 綠委成立「罕病促委會」石崇良：政院編20
時間 Fri Nov 29 00:06:22 2024
標題 [新聞] 綠委成立「罕病促委會」石崇良：政院編20
時間 Fri Nov 29 00:06:22 2024
1.媒體來源:
自由時報
2.記者署名:
林哲遠
3.完整新聞標題:
綠委成立「罕病促委會」石崇良：政院編20億挹注健保罕藥專款
4.完整新聞內文:
〔記者林哲遠／台北報導〕2012年二代健保上路後，罕見疾病新藥收載數量明顯減少、給
付時程卻拉長，為幫助罕見疾病患者與其家庭，立法院厚生會今（28）日成立罕見疾病權
益促進委員會，並由民進黨立委王正旭擔任召集人。健保署長石崇良在會中表示，行政院
明年度編列20億元公務預算，做為挹注健保罕藥的專款，預計明年可將等待納保的罕藥全
數納入健保。
付時程卻拉長，為幫助罕見疾病患者與其家庭，立法院厚生會今（28）日成立罕見疾病權
益促進委員會，並由民進黨立委王正旭擔任召集人。健保署長石崇良在會中表示，行政院
明年度編列20億元公務預算，做為挹注健保罕藥的專款，預計明年可將等待納保的罕藥全
數納入健保。
立法院厚生會下午召開「罕見疾病權益促進委員會」成立大會暨第一次委員會議，民進黨
立委王正旭、蘇巧慧、劉建國、林月琴及國民黨立委陳菁徽、健康保險署長石崇良等人出
席與會，並邀集相關專家學者、民間團體探討罕見疾病權益促進相關議題。
立委王正旭、蘇巧慧、劉建國、林月琴及國民黨立委陳菁徽、健康保險署長石崇良等人出
席與會，並邀集相關專家學者、民間團體探討罕見疾病權益促進相關議題。
罕病權益促進委員會召集人王正旭致詞時指出，出身醫界的他曾長年照顧癌症病人，發現
台灣雖然醫療進步，也能及時篩檢，但由於新藥價格過高且無法納入健保，癌症病人與罕
見病友們都面臨治療帶來的「財務毒性」。
台灣雖然醫療進步，也能及時篩檢，但由於新藥價格過高且無法納入健保，癌症病人與罕
見病友們都面臨治療帶來的「財務毒性」。
王正旭強調，希望透過本協會的成立，匯集社會力量來幫助病友與其家屬所面臨的困境，
才能落實總統賴清德所期望的，讓弱勢團體能在社會自在生活的文明指標。
針對罕見藥物健保給付的現況，石崇良說明，現行246種罕見疾病中，共有110種藥物，其
中有84個藥物已納入健保給付；尚未納入健保的26種藥品中，目前有10個正在審查，1個
藥物明年1月1日起生效給付，另有9個藥物廠商未申請給付、1個藥物未通過、5個則是廠
商撤案。
中有84個藥物已納入健保給付；尚未納入健保的26種藥品中，目前有10個正在審查，1個
藥物明年1月1日起生效給付，另有9個藥物廠商未申請給付、1個藥物未通過、5個則是廠
商撤案。
石崇良強調，去年罕藥專款執行率99%，今年執行率則將超過100%，甚至需使用明年的藥
價來補足在賴總統、行政院的支持下，行政院明年已編列20億元公務預算，來做為挹注健
保罕藥專款。另，針對審查藥物的狀況，他補充，去年罕藥從申請到通過的時間，平均為
18.5個月，今年則為11.6個月，明年會再加快審查速度。
5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體:
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https://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/4878480
綠委成立「罕病促委會」石崇良：政院編20億挹注健保罕藥專款 - 生活 - 自由時報電子報
![[圖]]()
2012年二代健保上路後，罕見疾病新藥收載數量明顯減少、給付時程卻拉長，為幫助罕見疾病患者與其家庭，立法院厚生會今（28）日成立罕見疾病權益促進委員會，並由民進黨立委王正旭擔任召集人。健保署長石崇良在會中表示，行政院明年度編列20億元公務預算，做為挹注健保罕藥的專款，預計明年可將等待納保的罕藥全數納 ...
![[圖]](https://img.ltn.com.tw/Upload/news/600/2024/11/28/4878480_1_1.jpg)
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完了這篇要被噓爆惹QQ
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人妻嘉玲的一生 (16) 颱風天不做嗎
https://pinkjelly.org/?p=3000
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.227.194.25 (臺灣)
※ 作者: Marle 2024-11-29 00:06:22
※ 文章代碼(AID): #1dI9K15r (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1732809985.A.175.html
→ A6 …
→ : 大概有哪個後台硬的青鳥家人需要這些藥2F 123.193.242.14 台灣 11/29 00:08
推 : 支持，但噁爛愛滋族群的補助請拿掉==3F 27.242.100.247 台灣 11/29 00:09
→ : 20億很快就用完了 罕病用藥都是廠商自訂4F 122.116.4.38 台灣 11/29 00:09
→ : 民進黨用心想解決問題請藍白不要扯後腿5F 180.177.3.247 台灣 11/29 00:09
→ : 有波波醫生沒用6F 114.45.26.87 台灣 11/29 00:09
→ : 價 也沒啥別的選擇7F 122.116.4.38 台灣 11/29 00:10
推 : 花20億治青鳥的大腦？8F 49.217.126.21 台灣 11/29 00:10
→ : 這個黨這些年看下來努力去推的是一定跟他們私利有關9F 123.193.242.14 台灣 11/29 00:10
推 : 讓大衆常用的學名藥賺不到錢，退出台灣。民進党就是讚11F 61.58.181.81 台灣 11/29 00:10
→ : 之前有一劑4900萬的藥13F 122.116.4.38 台灣 11/29 00:11
→ : 所以健保到底是社會福利還是醫療保險？？14F 27.51.144.141 台灣 11/29 00:11
→ : 國會過半時不推，一定有鬼啊 ==
然後如果藍白支持他們，冥進黨也會自己撤銷提案的15F 1.172.127.83 台灣 11/29 00:12
然後如果藍白支持他們，冥進黨也會自己撤銷提案的15F 1.172.127.83 台灣 11/29 00:12
噓 : 健保很有錢阿 幹嘛砍藥價18F 1.34.90.106 台灣 11/29 00:15
→ pz5202 …
噓 : 又要圖利哪個廠商？20F 42.74.226.71 台灣 11/29 00:16
→ : 經過超思後 能推動的都要想一下是不是成立公司卡好位了21F 36.224.47.30 台灣 11/29 00:18
推 : 砍藥價砍到正常藥廠退出台灣，然後編2023F 118.232.75.243 台灣 11/29 00:19
推 : 難得給推24F 1.161.41.102 台灣 11/29 00:19
→ : 億不知道要圖利哪間綠友友25F 118.232.75.243 台灣 11/29 00:19
→ : 拜託 砍掉這低能預算 原來的政府單位
不夠嗎? 整天搞委員會A預算 垃圾政府26F 123.0.226.198 台灣 11/29 00:21
不夠嗎? 整天搞委員會A預算 垃圾政府26F 123.0.226.198 台灣 11/29 00:21
推 : 藥商/代理商/中間人87%是綠友友28F 223.137.29.127 台灣 11/29 00:21
推 : 新藥買不起就當沒這藥可以用啊29F 42.79.177.230 台灣 11/29 00:25
推 : 這個會1年又要花幾億稅金了?30F 114.46.66.177 台灣 11/29 00:26
推 : 飲食藥商 圖利廠商 天經地義31F 39.12.57.202 台灣 11/29 00:35
→ : beldy所言甚是 但憨呆青鳥和死忠仔無視32F 111.255.216.64 台灣 11/29 00:36
→ : 冷血網軍來噓文33F 42.73.161.250 台灣 11/29 00:37
推 : 漲健保費吧，別撐了，我願意多繳
保費漲五成都比一般民營保險便宜很多
經濟不利家庭可以不漲34F 42.77.124.223 台灣 11/29 00:37
保費漲五成都比一般民營保險便宜很多
經濟不利家庭可以不漲34F 42.77.124.223 台灣 11/29 00:37
推 : 這是好事給推，但我更相信有油水可撈37F 114.43.24.35 台灣 11/29 00:40
→ : 上次不是醫一個小孩就花了一千萬嗎？38F 114.25.19.32 台灣 11/29 01:08
推 : 我也覺得砍藥價砍到正常藥廠退出台灣，然後編20億推這有鬼39F 61.228.39.57 台灣 11/29 01:18
推 : 根據過往行徑，無法讓人不聯想又有新方法掏空台灣了嗎41F 36.228.194.196 台灣 11/29 01:23
推 : 是不是又被小吃店賺走43F 101.10.59.69 台灣 11/29 01:35
推 : 退出台灣的藥廠表示44F 114.136.249.127 台灣 11/29 01:52
→ : 給特定藥廠嗎？45F 223.136.35.118 台灣 11/29 02:10
推 : 讓藥商退出台灣+罕病增加預算，水很深？46F 111.254.41.209 台灣 11/29 02:27
推 : 不想說了 錢隨便拿吧 我移民了47F 172.13.237.83 美國 11/29 02:41
噓 : 又來啦，一直設立一直爽48F 111.71.213.200 台灣 11/29 03:10
推 : 20E可以支撐罕病幾次療程？49F 114.36.252.165 台灣 11/29 03:15
→ : 50萬綠圾小吃店準備好發大財了50F 36.230.11.36 台灣 11/29 03:38
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