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作者 deann (古美門上身)
標題 Re: [新聞] 民進黨不分區被提名人　台版「非常律師」
時間 Thu Feb 15 17:23:35 2024

: 快訊／民進黨不分區被提名人　台版「非常律師」陳俊翰傳離世
: 陳俊翰是台灣首位罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的律師，前年取得美國密西根大學法學

希望民進黨政府還是有良心一點吧 完成陳俊翰律師的遺願

https://udn.com/news/story/7266/7742866
罕病SMA用藥給付條件嚴苛 陳俊翰嘆：只能望藥興嘆 | 生活新聞 | 生活 | 聯合新聞網
[圖]
網頁敘述 ...

 

近10年來SMA共有3項新藥上市，包括注射針劑、口服藥物與基因治療。全民健保雖已將三
項藥物都納入給付，但設有嚴苛給付條件。陳俊翰表示，全台患者當中，只有3成有藥可
用，在不用藥的情況下，患者只能任由全身肌肉退化，呼吸、呼吸、吞嚥都出現問題，自
己從國中開始，夜間睡眠就必須使用呼吸器輔助。


陳俊翰表示，台灣SMA採有條件給付，從期待藥物給付，到陷入「有藥可用，但不包括我
」的沮喪，對病友而言相當慘忍與煎熬，罕病病友的生命與時間賽跑，迫切需要藥物防止
疾病惡化，用藥不僅攸關病友「是否能動」，更是延續生命的象徵，「台灣自詡人權立國
，期待政府關愛罕病病友，讓我們獲得應有的醫療權益，發揮自我價值。」


說真的 當初要不要給陳俊翰當立委 一點都不是重點

https://www.healthnews.com.tw/article/60766#gsc.tab=0
【影】不受SMA罕病禁錮　陳俊翰律師學歷超狂！棄高薪爭取病友權益 - 健康醫療網 - 健康養生新聞資訊網路媒體
[圖]
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者、人權律師陳俊翰，遭前央視記者在《賀瓏夜夜秀》譏笑台灣選舉造勢「把殘疾人士推上去煽情」，反而聲名大噪、超狂哈佛學歷曝光，也喚起外界對於罕病與關注。他強調，無論身體能否活動、手能否舉高，「人權的意義是生而為人就應享有的權利，基於我們每個人性尊嚴跟價值而來。」期盼致力為病友 ...

 

赴美求學成轉捩點　致力推動罕病用藥權益
築夢過程中，陳俊翰深刻體會到，不友善的身障服務措施，讓身障生想要發揮實力真的難
上加難。他以自己求學經驗為例，高中聯考為求公平性，有固定作答時間，卻忽略了身障
生書寫速度較慢的情況；大學聯考時，考場也因為怕考生舞弊，拒絕了因喪失書寫能力需
要口述代筆的需求申請。經過一再爭取，大考中心最終同意請求，但溝通的過程讓陳俊翰
感嘆友善環境的重要性。


美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，陳俊翰赴美求學期間獲得妥善照顧、順利接受
到治療，但看到國內仍有許多罕病用藥尚未給付，他在前途一片看好之下，毅然決然捨棄
美國的高薪工作與治療機會，選擇回台推動罕見疾病及身心障礙相關政策倡議，期以棉薄
之力推動罕病用藥權益，「哪怕讓多一點人有機會接受用藥，也會比我自己在國外獲得治
療更有價值」


眼睜睜有藥卻用不到　比沒藥更殘忍煎熬
醫學證實SMA治療藥物可以防止疾病惡化，甚至讓運動功能進步。但面對天價藥物，雖已
有100多位病友獲得健保給付治療，但台灣還有將近300位病人在持續等待。

陳俊翰坦言，從滿心希望藥物給付，到「有藥可用，但不包括我」的沮喪，這個等待的過
程與結果對病人來說是殘忍、煎熬的。每一位罕病病友都在跟時間賽跑，他們迫切需要藥
物來阻止疾病惡化，這些藥不僅僅代表病友們是否可以活動，更代表的是生命的延續，每
一條生命都有它存在的意義、也都值得被救。


盼為病友爭取權益　突破不合理的對待
雖然國內對身心障礙與罕病患者的友善環境發展相對較晚，但陳俊翰仍期望能透過權益爭
取，突破不合理的對待、打破原本的限制。

他說，台灣是很重視人權的地方，台灣的國內生產毛額（GDP）在全世界排名第20，健保
也應該跟做到跟其他國家看齊，期盼SMA藥物的給付可以逐漸放寬。台灣還有25種罕病藥
物還在等待通過健保給付，希望能促進台灣在罕病藥物給付的相關改革，更快速的通過相
關藥品。


陳律師努力過了 雖然沒當上立委 接下來就看民進黨政府願不願意幫你完成心願

而不是人過世了 就說萬分遺憾 痛失英才 這種屁話

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 220.128.121.214 (臺灣)
※ 作者: deann 2024-02-15 17:23:35
※ 文章代碼(AID): #1bpTWPXN (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1707989017.A.857.html
→ clkdtm32: 白粉在秀下限 唉1F 71.57.9.250 美國 02/15 17:24
噓 darkMood: 健保費先漲再說，不然要從哪裡榨錢來呢2F 175.182.19.207 台灣 02/15 17:24
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→ hermanwing …
推 hermanwing: 燒肉便當漲到100元了，辣雞冥進洞4F 27.240.193.175 台灣 02/15 17:25
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→ hermanwing: 鹽酥雞300元重量也變輕了8F 27.240.193.175 台灣 02/15 17:26
→ hermanwing: 我說的是烤肉那種燒肉飯便當，薄片的
噓 mk5520: 綠粉才在秀下限吧，整天都能講到白身上10F 118.171.133.72 台灣 02/15 17:27
→ clkdtm32: 夜夜秀難道是綠營的節目? 唉 繼續秀11F 71.57.9.250 美國 02/15 17:27
推 initialdark: 台灣只重視犯罪者的人權吧12F 61.60.216.86 台灣 02/15 17:27
噓 nealchen: 選完了誰理你們13F 111.252.182.85 台灣 02/15 17:28
推 shun1008: 說真的就該把這些爭取用藥相關法案通過，選舉消費完，真的給陳律師留下更多的14F 118.232.4.227 台灣 02/15 17:29
推 peng978: 天天在那邊白粉 只是轉移民進黨沒做事的16F 118.231.168.39 台灣 02/15 17:29
→ shun1008: 記憶點。身為身障努力苦讀，還是敵不過17F 118.232.4.227 台灣 02/15 17:29
噓 hosen: 情勒，他死關我屁事18F 42.79.92.146 台灣 02/15 17:29
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→ VVizZ: 不知道 有點不想支持20F 220.130.142.210 台灣 02/15 17:29
→ sexygnome: 幫陳律師QQ，阿綠說幫你完成遺願就是秀下限21F 111.249.163.36 台灣 02/15 17:29
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→ meatbear: 算了吧 看看齊柏林不在後 民進黨有在意臺灣山林嗎48F 75.154.179.250 加拿大 02/15 18:24

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