※ 本文為 XBUCKXMR 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2013-06-24 20:21:46
看板 Gossiping
作者 標題 Re: [新聞] 2捐髓者反悔 血癌病童邵子柔病逝
時間 Mon Jun 24 13:11:34 2013
該怪的不嚴謹的知情同意制度 而非潛在捐贈者
許多人認為最後一刻反悔的潛在捐贈者行為不可取，
我持反對意見。潛在捐贈者之會反悔，是因為捐贈前的知情同意過程有瑕疵
而一個不嚴謹的知情同意過程，自然無法找到真正有意願的潛在捐贈者。
有些人根本沒有意願捐贈，卻因為感到壓力而被迫同意
有些人獲得的資訊不足，在未能清楚了解利弊的情況下就做出捐贈的決定
有些人即使接受到完整的資訊，也可能因為思考的時間不足而冒然做出決定。
有以上的情況，事後反悔的機率自然大增，而這些情況，
很常出現在骨髓捐贈
國內在進行腎臟等器官捐贈前的知情同意過程有一定程度的嚴謹，
我有從事過相關的倫理研究，不至於是道聽塗說
但就我所知，骨髓捐贈資料庫的建立方式並未有嚴謹的知情同意流程，
許多人在登記時對於骨髓捐贈並不瞭解，有些人甚至會受到來自勸募者的壓力，
在半推半就的情況下簽屬同意書。這樣不嚴謹的過程所建立的資料庫，
會納入許多根本沒有意願的潛在捐贈是可以預期的
事實上這些人並非事後反悔，而是打從一開始就不具有捐贈的意願。
不檢討捐贈前充滿瑕疵的知情同意流程，卻去指責這些潛在捐贈者，
甚至還把責任推給這些人是不付責任，本末倒置的行為。
不檢討捐贈前充滿瑕疵的知情同意流程，卻去指責這些潛在捐贈者，
甚至還把責任推給這些人是不付責任，本末倒置的行為。
真正該檢討骨髓捐贈資料庫的建立流程，是否納入真正有意願的潛在捐贈者，
而非以寬鬆的標準納入了許多潛在捐贈者，事後卻將責任歸屬至這些人，
侵犯捐贈應出於自主的基本倫理，一個不是出於自主的捐贈就不會是利他行為
那根本就不符合器官捐贈的宗旨
更別提還要課予反悔者法律責任，那絕對是破壞器官捐贈制度的最後一根稻草，
一旦通過，可以想像沒有幾個人敢同意捐贈器官了。
※ 引述《kyo7300918 (無欲則剛)》之銘言：
: 看了系列推文 我發現有些人觀念怪怪的
: 來借此系列文 抒發一下
: 我本身是 T-cell ALL 的患者 28歲發病
: 為甚麼需要做 骨隨移植
: 因為這已經算是 最後的必須手段了
: 我是29歲接受移植的 開始發病的時候一開始一定都是先化療
: 醫生自己會評估 病人對於化療的反應
: 像我 化療反應不佳 緩解又復發
: 最後還侵犯中樞末梢神經 (視神經) 導致我現在即使做完移植復原的很好
: 但還是從正常人變成視障者
: 會去做移植的人其實都已經是別無選擇了
: 就像當初的我... 因為自己的造血幹細胞已經無法再生正常的細胞
: 移植是非常痛苦的過程 年紀大的人非常不適合
: 不是只是就在無菌室內躺3個禮拜這麼簡單
: 有多少病患是進去結果沒出來的?
: 何謂反悔?
: 原本答應人家的事情
: 不單單只是做不到而已 重點是當事人的心態從原本的YES轉向為NO
: 這跟小馬哥政策跳票 欠錢不還 有極大的差距
: 並非"無能為力"
: 無能為力的政府都被這裡的帥哥美女罵到臭頭了
: 反悔不應該受到與論撻伐?
: 這是條生命...
: 你當初沒有意念就不要去登記
: 因為你給了一個走投無路的病人 家庭 一個希望
: 只因為一句 " no "
: 一切就碎了
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 118.160.223.240
推 :真的不想也不可能捐的那就去取消建檔吧1F 06/24 13:13
推 :真的不想捐的就不要去簽同意書2F 06/24 13:14
推 :推這篇3F 06/24 13:14
→ :樓上你認為那些人會知道怎麼去取消建檔嗎? 根本科科4F 06/24 13:14
→ :病人和家屬聽到希望,但被拒絕又無力感,精神上折磨5F 06/24 13:14
推 :很多人都沒考慮到一個因素就是當時的壓力，你如果有6F 06/24 13:15
推 :本篇正解 但是道德魔人還是會來噓你不捐幹麻簽7F 06/24 13:15
→ :病人和家屬會在捐贈者同意前聽到希望 那絕對是慈濟的問題8F 06/24 13:15
→ :@mope不知道你有無認真看過這篇文章內容9F 06/24 13:15
→ :經歷過那種場合你就知道了，志工用接近傳銷的手段在10F 06/24 13:16
→ :"讓你決定要不要建檔"，你如果斷然拒絕他們就會用很
→ :"讓你決定要不要建檔"，你如果斷然拒絕他們就會用很
→ :知情同意過程有瑕疵 應該去檢討醫院的機制12F 06/24 13:16
→ :不舒服的眼光看你，還有的會用言語來擠兌你13F 06/24 13:16
噓 :你根本不懂大家說的最後一刻反悔是在說啥吧14F 06/24 13:17
→ :當下被這種場合盧到的人，如果沒有一點強烈的自主意15F 06/24 13:17
推 :之前有遇到瓷器團~我直接拒絕建立檔案~!!16F 06/24 13:17
→ :志，被用接近間接強迫的手法盧去抽驗的大有人在17F 06/24 13:18
→ :更何況，這種流程，建檔根本不等於同意捐獻
→ :更何況，這種流程，建檔根本不等於同意捐獻
→ :@small 新聞有說是什麼時候反悔嗎?19F 06/24 13:18
推 :遇到這種事 一定要第一時間打槍 把那些小釣手嘴巴封住20F 06/24 13:19
→ :你選擇建檔之後，就會被告知什麼時候可以選擇不要捐21F 06/24 13:19
→ :當時發的宣傳單我扔惹~~如果有機會再遇到我再看看寫啥22F 06/24 13:19
→ :在那之前你選擇告知你的不願意，都不算是反悔23F 06/24 13:19
→ :回回smalltwo: 其實他指出了勸募上的瑕疵, 儘管我當時沒人24F 06/24 13:19
→ :kaodarly.最後一刻如果反悔.病患在在幾天之內沒有換入可25F 06/24 13:20
→ :拉我是我自己無聊去攤位看的,FSGuitar希望程序更嚴謹沒錯26F 06/24 13:21
→ :用的骨髓細胞,很快就死了,根本別說等第三位比對了27F 06/24 13:21
→ :建檔歸建檔~同意歸同意~兩件事情~不要混在一起!!28F 06/24 13:21
→ :所有的程序在最後確認依定會在講述一次,我捐的時候被反覆29F 06/24 13:21
推 :所以是流程問題 比對成功後有沒有再次確認捐贈者要捐??30F 06/24 13:21
→ :確認到直接跟講話的人說叫他直接拿來要我簽31F 06/24 13:22
推 :你說的很對 當下真的超難拒絕 一堆道德魔人32F 06/24 13:22
→ :如果沒有再次確認就幫病患全身骨髓細胞弄掉 到底是誰責任?33F 06/24 13:22
推 :看完這串我只知道不要去建檔就好。省得被抓出來批34F 06/24 13:22
→ :有35F 06/24 13:22
推 :之前在捷運站遇過兩次瓷器勸募，真的很盧36F 06/24 13:23
→ :不只是這樣還會比對成功還會要你去做檢康檢查37F 06/24 13:23
→ :哀 這案例其實看出很多捐贈系統流程瑕疵38F 06/24 13:23
→ :但今天建檔時也要抽血,照樣有醫療器材侵入身體(雖然表面)39F 06/24 13:23
推 :我就被盧過 不過因為我有在八卦板混過 所以我比他更機歪40F 06/24 13:23
→ :我都已經講的這明白了..你還在系統瑕疵.....41F 06/24 13:24
推 :前幾樓也太單純了吧 如果已經被瓷器盧 有那麼簡單不要建嗎42F 06/24 13:24
→ :對方被我酸到快哭出來就放棄了43F 06/24 13:24
→ :如果你婉拒還會有言語擠兌你，讓人感覺很不舒服44F 06/24 13:24
→ :如果建檔就已經很盧了 建下去的煮熟鴨子他會願意讓你飛嗎?45F 06/24 13:24
→ :看有瑕疵阿 鄉民有出來說話的 都算進去好了 有多少人根46F 06/24 13:25
→ :你被比對到的話照流程下去跑一圈你就知道會不會被告知了y47F 06/24 13:25
→ :本不確定捐贈意願下簽的 這種捐贈行為不能勉強 更何況用48F 06/24 13:25
→ :某瓷器之所以會給人有負面的觀感和評價不是沒有原因的49F 06/24 13:25
→ :@small你確定新聞記者的反悔定義跟你的最後一刻反悔相同?50F 06/24 13:25
推 :來八卦版訓練過 才能抵制業務51F 06/24 13:26
→ :盧的 我自己是連盧的機會都不給啦 只是有時說比做容易52F 06/24 13:26
→ :以台灣記者專下聳動標題 我不認為他的定義跟你相同 頗喝53F 06/24 13:26
推 :54F 06/24 13:26
推 :新聞又沒講捐贈者(配對者?)是何時反悔的55F 06/24 13:26
噓 :一堆沒碰過特別盧的 頗ㄏ56F 06/24 13:26
→ :我針對的是原po說的最後一刻,不是記者說的反悔57F 06/24 13:27
→ :我家親戚就一堆你很明確的拒絕 還會一直來盧的58F 06/24 13:27
→ :在比對新聞內容,小妹妹還可以經過兩個比對者 反悔59F 06/24 13:27
→ :記者說的反悔肯定是在最後一刻之前.不然這小朋友早死了60F 06/24 13:27
→ :然後在接受第三個五個基因 比對者的捐贈 我想答案很明顯61F 06/24 13:28
→ :其實原po的最後一刻也看不出是指哪個階段62F 06/24 13:28
→ :你說的跟我說的一模一樣,只是我針對的是原po不是記者63F 06/24 13:28
→ :重點是某單位的手法 把大量不具捐贈意願者都納入資料庫64F 06/24 13:29
→ :記者壓根沒提到最後一刻,而原po提了65F 06/24 13:30
→ :然後又放新聞說這些比對者反悔 害小妹妹死亡 根本無言66F 06/24 13:30
→ :就記者搞不清楚狀況亂下標題亂酸呀67F 06/24 13:31
→ :我絕對支持不捐就不捐,但是是在最後一刻之前,也就是開始
→ :我絕對支持不捐就不捐,但是是在最後一刻之前,也就是開始
→ :我得說我認為的最後一刻是無論何時 當然很多人會反對69F 06/24 13:31
→ :殺細胞之前,因為執行這手續之前一定有確認過捐贈者願意捐70F 06/24 13:32
→ :我的說法 例如某些人要移植腎臟 結果手術都動了 捐贈71F 06/24 13:32
→ :你同意了對方才會開始毀滅性的治療,如果你不同意對方可以72F 06/24 13:32
→ :者才反悔 如果問我我會支持誰 我還是站在要支持捐贈者73F 06/24 13:32
→ :我懷疑可能有某些組織的急功近利者刻意向記者把話說一半74F 06/24 13:33
推 :同意75F 06/24 13:33
→ :等待下一個同意的人,還可以拖個幾個月,你同意了卻不捐那76F 06/24 13:33
→ :的意願立場 因為很多人是直到最後一刻 看到自己的器官77F 06/24 13:33
→ :這個人就等於是你殺的,骨髓移殖可不像腎臟可以縫回去繼續78F 06/24 13:33
→ :洗腎,你不同意對方也只是繼續洗腎
→ :洗腎,你不同意對方也只是繼續洗腎
→ :要被取走 當下才知道自己已經逃不過了 在那之前都還是80F 06/24 13:34
→ :毀滅性的治療不是說假的,手術不能喊卡~卡就是患者死亡81F 06/24 13:34
→ :消極的心態 想說能拖就拖 但這個追根究底 就是因為82F 06/24 13:34
→ :前面的知情同意流程有問題 一個勸募者要能夠確認對方
→ :前面的知情同意流程有問題 一個勸募者要能夠確認對方
→ :雖然這件事我與smalltwo有極相似的經驗,但FSGuitar提到的84F 06/24 13:35
→ :自主意思 確認他沒有受到任何壓力 即便會受到批評85F 06/24 13:35
→ :我還是站在捐贈者可以在任何時候反悔的角度 那是這個捐
→ :制度能夠持續下去 必須有的犧牲 (至少我個人是這樣認為)
→ :我還是站在捐贈者可以在任何時候反悔的角度 那是這個捐
→ :制度能夠持續下去 必須有的犧牲 (至少我個人是這樣認為)
→ :本來就該改進,其實FSGuitar提的恐怕也是現行醫療法的大哉88F 06/24 13:36
→ :問呀!
→ :問呀!
→ :你當然可以反悔,現行的捐贈法規沒有說你不可以反悔,但是90F 06/24 13:37
→ :對一個已經毀滅性治療的骨髓受捐者來說,你就跟拿把刀捅他
→ :對一個已經毀滅性治療的骨髓受捐者來說,你就跟拿把刀捅他
推 :照規定捐贈者本來就可以反悔,92F 06/24 13:38
→ :一樣,過幾天應該就會也噩耗傳來,就恭喜你跟慈濟那票人合93F 06/24 13:38
→ :但別人也可以批評反悔的人,這是保障言論自由.94F 06/24 13:38
→ :法殺了一個人^^當然也許有人會說對患者是解脫95F 06/24 13:39
→ :以前沒有報這則新聞前,至少我遇到的瓷器志工都跟我說只好96F 06/24 13:44
→ :尊重反悔者的意願,我到今天也相信也猜想反悔者多半是最後
→ :一刻前遭到前輩阻止
→ :尊重反悔者的意願,我到今天也相信也猜想反悔者多半是最後
→ :一刻前遭到前輩阻止
→ :不過在我理解流程的情形下，這兩位拒絕的一定是配對成功99F 06/24 13:46
→ :就拒絕的,一定不是在毀滅性治療後,這樣的拒絕我認為沒有
→ :任何理由該被報導出來,先別說有沒有人會認出來,光是這兩
→ :人自己看到也會不好受,決定捐不捐應該更自由才對
→ :就拒絕的,一定不是在毀滅性治療後,這樣的拒絕我認為沒有
→ :任何理由該被報導出來,先別說有沒有人會認出來,光是這兩
→ :人自己看到也會不好受,決定捐不捐應該更自由才對
→ :我是指配對成功後許久許久拖到對方白血球被殺光才反悔的103F 06/24 13:48
→ :2003年他們就告訴我有這種情況,只是今天新聞報了,但也可能
→ :2003年他們就告訴我有這種情況,只是今天新聞報了,但也可能
推 :有遇過瓷器逼簽105F 06/24 13:49
→ :我真的不覺得新聞這個案例是你我想的最後一刻的案例耶106F 06/24 13:49
→ :新聞的是斷章取義107F 06/24 13:49
→ :比較像配對出來通知配對成功就拒絕108F 06/24 13:50
→ :不然患者根本不可能等到第三個捐贈者
→ :不然患者根本不可能等到第三個捐贈者
推 :特別盧?有傳銷盧嗎 搞笑110F 06/24 13:54
推 :就是因為不像s大說的最後一刻 所以大家對這則新聞意見很多111F 06/24 13:56
→ :是說除了慈濟沒有別選擇嗎orz
→ :是說除了慈濟沒有別選擇嗎orz
→ :沒到最後一刻吧，他是因為第三個產生排斥才出問題的113F 06/24 13:57
推 :不過 不捐的人會知道 自己和 小女孩是配對者嗎114F 06/24 14:49
→ :如果不知道 就算小女孩往生 也不一定知道是 和自己配對
→ :成功 那這樣 也不會有什麼陰影吧
→ :如果不知道 就算小女孩往生 也不一定知道是 和自己配對
→ :成功 那這樣 也不會有什麼陰影吧
推 :推117F 06/24 15:12
→ :老實說我到今天都沒有我的受髓者的個資，而且在我手術前118F 06/24 15:43
→ :他們也都不會說
→ :他們也都不會說
→ :不想的事情就不想啊，管別人如何勸說、諷刺，難道被傳教的120F 06/24 19:47
→ :話，就一定得信那個宗教嗎
→ :話，就一定得信那個宗教嗎
→ : 總算有篇好文122F 06/24 19:48
→ :捐贈者不會有受贈者的個資，反之亦然123F 06/24 19:48
→ :這個案例最奇妙的一點是，記者一直在追蹤一報再報....
→ :資料庫中不同原因拒絕捐贈的，又不是少見的事
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