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作者 標題 [新聞]男嬰出生12天罹罕病!救命針要價「近5千萬
時間 Mon Oct 16 19:11:08 2023
男嬰出生12天罹罕病!救命針要價「近5千萬」 雙親淚崩擔不起
TVBS
編輯 張庭暄 報導
發佈時間:2023/10/16 16:26
最後更新時間:2023/10/16 16:26
高雄一名年僅6個月大的小男嬰,出生不久後被診斷罹患了「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal
Muscular Atrophy),簡稱為SMA」。該疾病曾被認定為無法治療的神經退化疾病,而後
將影響到獨坐、行走、說話等,甚至嚴重到呼吸肌肉受創。醫師坦言,有高達八成機率的
患者在「兩歲前死亡」,所幸健保於今(2023年)八月核可「基因治療藥物給付」,一劑
4900萬藥物讓該名男嬰於八月施打、更成為全台首例。
Muscular Atrophy),簡稱為SMA」。該疾病曾被認定為無法治療的神經退化疾病,而後
將影響到獨坐、行走、說話等,甚至嚴重到呼吸肌肉受創。醫師坦言,有高達八成機率的
患者在「兩歲前死亡」,所幸健保於今(2023年)八月核可「基因治療藥物給付」,一劑
4900萬藥物讓該名男嬰於八月施打、更成為全台首例。
高雄醫學大學附設中和紀念醫院解釋,目前健保給付了背針、口服與基因針劑等三種治療
的方式,在今年八月「基因治療藥物」更納入健保給付中。該名男嬰為國內第一例接受健
保給付基因治療的「第一型SMA病童」,目前追蹤成效良好。王照元院長說明,該名男童
在治療前,頭部無法直立且全身癱軟無力,經過兩個月的治療後頭部已可控制、手部抓握
力增強、可主動連續翻身等,情況明顯好轉。
的方式,在今年八月「基因治療藥物」更納入健保給付中。該名男嬰為國內第一例接受健
保給付基因治療的「第一型SMA病童」,目前追蹤成效良好。王照元院長說明,該名男童
在治療前,頭部無法直立且全身癱軟無力,經過兩個月的治療後頭部已可控制、手部抓握
力增強、可主動連續翻身等,情況明顯好轉。
該名男嬰的主治醫師高醫兒科教授鍾育志指出,SMA疾病曾被視為無法治癒且分為一到四
型,超過半數的患者為最嚴重的第一型。病童在出生半年內發病,因脊髓運動神經的受損
,進而影響到行走、說話、呼吸肌肉等運作,且八成以上患者在兩歲前死亡。
型,超過半數的患者為最嚴重的第一型。病童在出生半年內發病,因脊髓運動神經的受損
,進而影響到行走、說話、呼吸肌肉等運作,且八成以上患者在兩歲前死亡。
男嬰母親表示,孩子出生「第12天」就確診該疾病、恐活不過兩歲,讓她天天「以淚洗面
」;此外,因該藥價格高達4900萬元,讓母親哭喊「就算傾家蕩產也無法負擔」。男嬰父
親則說,健保今年八月起給付Zolgensama一次性治癒SMA藥物,在8月23日、也就是男嬰四
個月大時,在高醫施打了該藥,讓男嬰原先全身癱軟變為可趴著抬頭、翻身與可坐立,讓
雙親相當感動。
」;此外,因該藥價格高達4900萬元,讓母親哭喊「就算傾家蕩產也無法負擔」。男嬰父
親則說,健保今年八月起給付Zolgensama一次性治癒SMA藥物,在8月23日、也就是男嬰四
個月大時,在高醫施打了該藥,讓男嬰原先全身癱軟變為可趴著抬頭、翻身與可坐立,讓
雙親相當感動。
健保署長石崇良表示,健保首次將罕見疾病基因治療藥品納入給付,適應症為六個月以下
發病且帶有基因突變的SMA病人,因基因治療藥物為「一次性治療」,終身僅須施打一次
。估計一年有8到9位孩童受惠,期望病童可以越來越進步。
發病且帶有基因突變的SMA病人,因基因治療藥物為「一次性治療」,終身僅須施打一次
。估計一年有8到9位孩童受惠,期望病童可以越來越進步。
https://news.tvbs.com.tw/life/2274590
男嬰出生12天罹罕病!救命針要價「近5千萬」 雙親淚崩擔不起│高雄│嬰兒│SMA│TVBS新聞網
高雄一名年僅6個月大的小男嬰,出生不久後被診斷罹患了「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy),簡稱為SMA」。該疾病曾被認定為無法治療的神經退化疾病,而後將影響到獨坐、行走、說話等,甚至嚴重到呼吸肌肉受創。醫師坦言,有高達八成機率的患者在「兩歲前死亡」,所幸健保於今(20 ...
高雄一名年僅6個月大的小男嬰,出生不久後被診斷罹患了「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy),簡稱為SMA」。該疾病曾被認定為無法治療的神經退化疾病,而後將影響到獨坐、行走、說話等,甚至嚴重到呼吸肌肉受創。醫師坦言,有高達八成機率的患者在「兩歲前死亡」,所幸健保於今(20 ...
6.備註:
https://reurl.cc/WvAQge
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推 : 小學時會有人說要烙國中生打人05/20 12:19
→ : 國中時會有人說要烙高中生打人...
→ : 國中時會有人說要烙高中生打人...
→ : 可是高中沒人說要烙大學生打人05/20 12:20
→ : 因為大學生都在打魔獸吃泡麵 要烙的話也只會烙賽05/20 12:22
推 :因為大學生認為打人不會增加經驗值也不會掉寶.....05/20 12:26
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.241.132.185 (臺灣)
※ 作者: z753951zxc 2023-10-16 19:11:08
※ 文章代碼(AID): #1bBHfVEW (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1697454687.A.3A0.html
→ : 這種還生下來是什麼意思1F 111.71.31.145 台灣 10/16 19:12
推 : 錢不如拿去做婚前檢2F 203.222.12.132 台灣 10/16 19:12
推 : 這種以後要追蹤 長大變+9直接槍斃3F 223.141.245.163 台灣 10/16 19:12
噓 : 額4F 223.141.232.240 台灣 10/16 19:13
推 : 打一劑就能治還好吧5F 1.200.37.190 台灣 10/16 19:13
推 : 呃...好想說點什麼但是感覺會下地獄6F 223.137.72.8 台灣 10/16 19:13
推 : 比治療甲甲愛滋值得7F 36.235.212.123 台灣 10/16 19:13
推 : 反觀癌症標靶要自費 強迫大家當韭菜8F 36.230.141.161 台灣 10/16 19:13
推 : 打了會好嗎? 還是要打一輩子? 將來9F 42.72.117.144 台灣 10/16 19:13
→ : 能靠自己生活嗎? 還是要家人護理輔助
→ : 能靠自己生活嗎? 還是要家人護理輔助
→ : 旅遊部一年可以打400劑11F 1.200.37.190 台灣 10/16 19:13
→ : ?12F 42.72.117.144 台灣 10/16 19:13
→ : 台灣整體醫療支出 還是太低了 很多病都...13F 118.165.68.206 台灣 10/16 19:13
推 : 萬一長大變+9就虧大了14F 111.242.108.152 台灣 10/16 19:13
推 : 恭喜民進黨又多了一票15F 114.33.17.109 台灣 10/16 19:13
推 : 太慘了 這個一生打一劑嗎?16F 1.200.153.68 台灣 10/16 19:14
→ : 我覺得這種罕病我不太信1針就見效...17F 36.226.0.208 台灣 10/16 19:14
推 : 這個給付上限太高了吧 佔用多少人的資源18F 203.222.12.132 台灣 10/16 19:14
→ : 如果打了會好 很值得 如果不會 就聽天19F 42.72.117.144 台灣 10/16 19:14
推 : 數位部出國預算砍掉就可以救更多人20F 101.12.16.75 台灣 10/16 19:14
→ : 由命吧21F 42.72.117.144 台灣 10/16 19:14
※ 編輯: z753951zxc (111.241.132.185 臺灣), 10/16/2023 19:15:12噓 : 找暖男啊22F 220.129.106.74 台灣 10/16 19:15
推 : 第一型直接影響到壽命.打這個恐怕也....23F 118.169.61.131 台灣 10/16 19:15
推 : 有寫一生一劑啊 旅遊部可以打400多劑24F 1.200.37.190 台灣 10/16 19:15
→ : 打一劑就能跟正常人一樣生活嗎 如果有後25F 182.233.227.96 台灣 10/16 19:15
→ : 遺症或是終身都要打的話不如..
→ : 遺症或是終身都要打的話不如..
→ : 通常那針都只是維持命而已27F 36.226.0.208 台灣 10/16 19:15
推 : 如果只用一劑就能根治就有補助的價值28F 1.161.21.32 台灣 10/16 19:15
推 : 這種高額醫療費的稀有病 不該健保支出29F 123.204.40.162 台灣 10/16 19:15
→ : 我要4家屬,直接讓他自生自滅...30F 36.226.0.208 台灣 10/16 19:16
推 : 不知是不是黨國關係良好?31F 203.222.12.132 台灣 10/16 19:16
推 : 這種就該健保支出 小感冒不應該健保支出32F 211.74.96.245 台灣 10/16 19:16
→ : 要健保什麼都要有 漲健保費又要傷感情了33F 123.204.40.162 台灣 10/16 19:16
推 : 放手講真的34F 101.12.89.49 台灣 10/16 19:16
→ : 黨花錢大手大腳的,相較起來便宜了35F 1.200.37.190 台灣 10/16 19:16
→ : 就算治好 這種很可能會有啥嚴重後遺症36F 123.204.40.162 台灣 10/16 19:17
→ : 我是覺得不會只有1針而已...37F 36.226.0.208 台灣 10/16 19:17
推 : 可以再生一個嗎38F 223.137.198.146 台灣 10/16 19:17
噓 : 這不是懷孕時必做的產檢項目之一嗎?39F 122.116.74.33 台灣 10/16 19:17
推 : ????政府怎麼不補助意外險40F 111.71.2.85 台灣 10/16 19:17
→ : 連2000元都想生省41F 122.116.74.33 台灣 10/16 19:17
推 : 這個開局這麼慘就別打了,重新投胎吧42F 39.12.41.181 台灣 10/16 19:17
推 : 賺爛43F 114.40.169.103 台灣 10/16 19:17
→ : 一條命補助一千萬就好44F 111.71.2.85 台灣 10/16 19:17
→ : 搞不好長大後卻是半殘 又來怪東怪西了45F 123.204.40.162 台灣 10/16 19:17
噓 : 浪費資源真的46F 140.113.136.218 台灣 10/16 19:17
→ : 這男嬰一輩子的產值有5千萬嗎47F 116.241.253.112 台灣 10/16 19:18
推 : 反而這種稀有的高價的要健保幫忙,一48F 106.64.128.59 台灣 10/16 19:18
→ : 長大後:為何當初不讓我死...49F 36.226.0.208 台灣 10/16 19:18
→ : 長大半殘又怨天怨地50F 140.113.136.218 台灣 10/16 19:18
→ : 般小病多收一點有影響的只有選票51F 106.64.128.59 台灣 10/16 19:18
推 : 不是 這4900萬是誰付錢52F 125.231.104.144 台灣 10/16 19:18
→ : 大賺 多少人一輩子都賺不到5000萬53F 36.232.161.34 台灣 10/16 19:18
推 : 保險的精神是用一樣的錢救更多的人54F 106.105.2.89 台灣 10/16 19:19
推 : 那你想賺這種錢嗎??55F 211.74.96.245 台灣 10/16 19:19
→ : 地球另一邊的孩子都直接吃炸彈56F 111.249.115.84 台灣 10/16 19:19
推 : 反觀健保給付醫材爛到靠北57F 36.230.141.161 台灣 10/16 19:19
→ : 保險是這樣玩的?
→ : 保險是這樣玩的?
→ : 一次性的話就打吧 這不就是保險的目的嗎?59F 114.27.170.124 台灣 10/16 19:19
推 : 保證Ptt沒有人會打60F 39.12.96.114 台灣 10/16 19:19
→ : 這種要安樂死吧……61F 111.249.16.199 台灣 10/16 19:19
噓 : 絕大多數人的生命根本不值五千萬62F 101.10.5.143 台灣 10/16 19:19
→ : 重點4花了5千萬最後還半殘重殘.不如別救63F 36.226.0.208 台灣 10/16 19:19
推 : 生命無價- 無限上綱後就是這個結果...64F 36.226.25.35 台灣 10/16 19:19
→ : 我反對罕病給付65F 106.105.2.89 台灣 10/16 19:20
→ : 拿去做成雞塊66F 1.172.234.111 台灣 10/16 19:20
→ : 放棄了吧67F 101.9.99.103 台灣 10/16 19:20
→ : 問題是這藥為什麼這麼貴?太扯了吧68F 125.231.104.144 台灣 10/16 19:20
→ : 健保精神應該是救值得救/救有生產力的69F 36.226.0.208 台灣 10/16 19:20
→ : 花不起放生啊 不然要怎樣70F 219.91.93.232 台灣 10/16 19:20
推 : 就看之後藥物會不會降價,不然就是過71F 106.64.128.59 台灣 10/16 19:20
→ : 不要救了啦 再打一次砲生一個健康的不是72F 180.15.62.13 日本 10/16 19:20
推 : 雖然是真的貴了一點 但生命無價73F 49.217.49.140 台灣 10/16 19:20
→ : 只怕會遺傳 後代還要再打74F 1.171.137.42 台灣 10/16 19:20
推 : 孕期不是都要自費的項目嗎 還是驗完還中75F 111.83.1.0 台灣 10/16 19:20
→ : 安樂死讓家屬病患自己選76F 106.64.128.59 台灣 10/16 19:20
→ : 更好77F 180.15.62.13 日本 10/16 19:20
→ : 全民付錢 結果養成8978F 39.12.96.114 台灣 10/16 19:21
→ : 我要是藥廠就想辦法在台灣製造更多患者79F 125.231.104.144 台灣 10/16 19:21
推 : 直接安樂死吧80F 180.217.45.112 台灣 10/16 19:21
→ : 罕病基本上這種就是拖家人拖一輩子81F 36.226.0.208 台灣 10/16 19:21
推 : 推,健保就是要這樣使用才有意義,一82F 114.136.73.110 台灣 10/16 19:21
推 : 八成活不過2歲,那救的意義何在?83F 27.53.152.110 台灣 10/16 19:21
→ : 這種是不是應該產檢 基因檢查可以檢查出來84F 42.73.73.176 台灣 10/16 19:21
→ : 有錢人85F 118.168.82.174 台灣 10/16 19:22
→ : 都活著那有可能安樂死.不如讓它自生自滅86F 36.226.0.208 台灣 10/16 19:22
→ : 終身打一次還能接受87F 111.252.70.135 台灣 10/16 19:22
推 : 哇靠 這是用腺病毒的基因治療法 屌88F 118.166.20.195 台灣 10/16 19:22
推 : 請支持安樂死89F 27.51.1.197 台灣 10/16 19:22
推 : 正常父母捨不得孩子痛苦90F 42.72.117.144 台灣 10/16 19:22
→ : 八成活不過2歲應該是指未注射藥劑前吧 要91F 114.27.170.124 台灣 10/16 19:23
→ : 健保下去算全民每人出兩塊錢而已92F 111.252.70.135 台灣 10/16 19:23
噓 : 如果是自費產檢不做,心存僥倖結果確93F 122.116.74.33 台灣 10/16 19:23
噓 : 為什麼要生下來?94F 49.159.255.160 台灣 10/16 19:23
→ : 罕病我是不太信一針就見效/快樂活一輩子95F 36.226.0.208 台灣 10/16 19:23
→ : 診,只能說活該96F 122.116.74.33 台灣 10/16 19:23
→ : 是打了還是八成活不過2歲那就真的別打了97F 114.27.170.124 台灣 10/16 19:23
→ : 這是一次治好 別只看標題好ㄅ98F 111.252.70.135 台灣 10/16 19:23
→ : 這種最後都是拖死家屬而已...99F 36.226.0.208 台灣 10/16 19:23
噓 : 數發部預算可以救一堆100F 101.136.159.230 台灣 10/16 19:23
→ : 覺得這種基因不該留下來101F 27.51.1.197 台灣 10/16 19:24
推 : 放手吧102F 218.166.97.32 台灣 10/16 19:24
推 : 把健保當吃到飽每天看醫生的才是浪費資源103F 1.164.115.167 台灣 10/16 19:24
推 : 罕病才要給付 小感冒不需要104F 223.137.103.63 台灣 10/16 19:24
→ : 你們到底有沒有看新聞內容啊wwwww105F 111.252.70.135 台灣 10/16 19:24
→ : 大部分家長只做基本產檢 非常少是整套106F 42.72.117.144 台灣 10/16 19:25
→ : 都做 因為機率很低
→ : 都做 因為機率很低
→ : 一堆標題黨活該台灣那麼多人被詐騙108F 111.252.70.135 台灣 10/16 19:25
→ : 與其在那痛苦活,不如痛一點讓它好走109F 36.226.0.208 台灣 10/16 19:25
推 : 打一劑就治好很好了110F 42.74.4.195 台灣 10/16 19:25
→ : 而且是分期付款 能活到78歲 藥廠才能111F 118.166.20.195 台灣 10/16 19:25
→ : 拿到全額 這也屌 這機巴的世界 還好有
→ : 拿到全額 這也屌 這機巴的世界 還好有
推 : 下一個更健康113F 223.137.133.96 台灣 10/16 19:25
推 : 一次性114F 118.168.82.174 台灣 10/16 19:25
→ : 人在努力115F 118.166.20.195 台灣 10/16 19:25
→ : 首例=白老鼠116F 1.200.117.19 台灣 10/16 19:26
推 : 保險本來就會這樣吧,因為機率低的會被保117F 118.168.157.154 台灣 10/16 19:26
→ : 障阿,但是正式因為機率低才不至於消費太
→ : 障阿,但是正式因為機率低才不至於消費太
噓 : 罕見疾病基因傳下去119F 140.113.136.218 台灣 10/16 19:26
→ : 高,真正消費高的還是那些長期藥物吧120F 118.168.157.154 台灣 10/16 19:26
推 : 那他以後繳多少健保?121F 220.143.218.139 台灣 10/16 19:27
推 : 什麼神藥要4900萬?化學家合不出來?122F 42.73.6.72 台灣 10/16 19:27
推 : 打一針就會好挺值得,一個人活一生123F 27.242.35.175 台灣 10/16 19:27
→ : 對社會產值應該不只這個價
→ : 對社會產值應該不只這個價
→ : 終身僅須施打一次,但新聞沒提到後續是125F 111.249.66.96 台灣 10/16 19:27
→ : 4900萬都可以在台北買中古房子了126F 1.200.117.19 台灣 10/16 19:27
→ : 否還需要其他治療阿127F 111.249.66.96 台灣 10/16 19:27
→ : 錦山3000萬表示128F 36.227.12.49 台灣 10/16 19:27
推 : 達爾文很氣129F 42.72.229.252 台灣 10/16 19:27
→ : 反正爛基因=全民買單 結案130F 36.226.0.208 台灣 10/16 19:27
噓 : 浪費錢131F 27.247.199.201 台灣 10/16 19:28
推 : 這是打一針就真的會好嗎 那麼猛!_!132F 203.190.16.240 台灣 10/16 19:28
→ : 所以才知道歐美人多厲害,抽稅保障那些的133F 118.168.157.154 台灣 10/16 19:28
→ : 4900萬是484含研發人員之前的薪水134F 1.200.117.19 台灣 10/16 19:28
→ : 工作的人吃飽135F 118.168.157.154 台灣 10/16 19:28
→ : 各位多年看下來,罕病能1針見效正常生活?136F 36.226.0.208 台灣 10/16 19:29
推 : 這個技術繼續下去ㄧ定會更便宜 能治好137F 118.166.20.195 台灣 10/16 19:29
噓 : 這不是懷孕都要做的檢查嗎?他是僥倖138F 59.126.46.177 台灣 10/16 19:29
→ : 明顯的基因缺陷139F 118.166.20.195 台灣 10/16 19:29
→ : 不做?140F 59.126.46.177 台灣 10/16 19:29
→ : 我是覺得難...最後拖死的是健保+家屬141F 36.226.0.208 台灣 10/16 19:29
→ : 活下來是好事,但拜託不要讓他有下一代142F 111.249.66.96 台灣 10/16 19:29
噓 : 拖死健保的絕對不會是這種罕病好嗎?143F 101.10.62.63 台灣 10/16 19:30
推 : 古早年代遇到這種都是再生一個144F 118.168.143.224 台灣 10/16 19:30
→ : 所以打一針 長大可以跟正常人一樣 開車145F 27.51.1.197 台灣 10/16 19:30
→ : 100年後我相信有這科技,但現在..不太信146F 36.226.0.208 台灣 10/16 19:30
→ : 打籃球嗎147F 27.51.1.197 台灣 10/16 19:30
推 : 4900萬本來就是先給超大富豪了吧148F 114.136.172.36 台灣 10/16 19:31
推 : 健保應該是用在這種地方吧149F 114.26.8.236 台灣 10/16 19:31
推 : 結果長大投民進黨150F 114.45.51.63 台灣 10/16 19:31
→ : 其實我比較訝異台灣健保還這麼有錢,不151F 111.249.66.96 台灣 10/16 19:31
→ : 而且一針就永遠無後顧之憂 不一定吧152F 114.136.172.36 台灣 10/16 19:31
→ : 是都說快被拖垮了153F 111.249.66.96 台灣 10/16 19:31
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12樓 時間: 2023-10-17 03:26:33 (台灣)
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(編輯過) TW
你他媽.我寧願花4900萬救剛出生的小孩.也不願意花490萬去救一堆老人. 自己想想.小孩有無限可能.老人除了是死忠投票部隊花別人稅金以外.他們還可以做甚麼. 再說了.如果健保不救這種小孩.哪還不如把健保收了.因為你生病也是浪費別人的錢.
17樓 時間: 2023-10-17 11:48:29 (台灣)
瞎
10-17 11:48 TW
雖然這麽說沒人性,但還是要客觀選擇,有重大缺陷的基因,不是不能花這麽多資源救的問題,而是應該讓他就此死亡,悲劇到這代就好,難道讓他有機會禍害代代子孫?
20樓 時間: 2023-10-17 16:12:33 (台灣)
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10-17 16:12 TW
你覺得這藥是台灣製的喔?會不會想太多啊.價錢當然是外國訂的阿...不過真的拉,希望畜生還有一點人性,少出國一次可以救400個嬰兒
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