※ 本文為 MindOcean 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2022-08-26 09:45:14
看板 Gossiping
作者 標題 [新聞] 網紅夫妻見4歲兒走路歪斜!竟是「無藥醫
時間 Fri Aug 26 09:10:48 2022
網紅夫妻見4歲兒走路歪斜!竟是「無藥醫腦癌」 淚喊:不加油了
ETtoday新聞雲
https://www.ettoday.net/news/20220826/2324785.htm?from=ettoday_app
「便當夫人」見兒走路歪斜!竟是無藥醫腦癌 淚喊:不加油了 | ETtoday生活新聞 | ETtoday新聞雲
網紅「便當夫人」經常在臉書分享為5個孩子準備的便當,吸引7萬多名粉絲追蹤,不料今年1月初卻無預警停更,直到5月時才說明兒子晨翔罹患沒辦法治癒DIPG腦癌,一家人在得知消息時雖晴天霹靂,但仍陪著晨翔積極治療,除了遠赴美國爭取加入新藥臨床試驗,爸爸也到歐洲求藥,無奈最終仍無法戰勝病魔,兒子於22日晚間離 ...
網紅「便當夫人」經常在臉書分享為5個孩子準備的便當,吸引7萬多名粉絲追蹤,不料今年1月初卻無預警停更,直到5月時才說明兒子晨翔罹患沒辦法治癒DIPG腦癌,一家人在得知消息時雖晴天霹靂,但仍陪著晨翔積極治療,除了遠赴美國爭取加入新藥臨床試驗,爸爸也到歐洲求藥,無奈最終仍無法戰勝病魔,兒子於22日晚間離 ...
https://i.imgur.com/Hv512RI.jpg
記者閔文昱/綜合報導
網紅「便當夫人」經常在臉書分享為5個孩子準備的便當,吸引7萬多名粉絲追蹤,不料今
年1月初卻無預警停更,直到5月時才說明兒子晨翔罹患沒辦法治癒DIPG腦癌,一家人在得
知消息時雖晴天霹靂,但仍陪著晨翔積極治療,除了遠赴美國爭取加入新藥臨床試驗,爸
爸也到歐洲求藥,無奈最終仍無法戰勝病魔,兒子於22日晚間離世。
年1月初卻無預警停更,直到5月時才說明兒子晨翔罹患沒辦法治癒DIPG腦癌,一家人在得
知消息時雖晴天霹靂,但仍陪著晨翔積極治療,除了遠赴美國爭取加入新藥臨床試驗,爸
爸也到歐洲求藥,無奈最終仍無法戰勝病魔,兒子於22日晚間離世。
「便當夫人」在臉書指出,兒子晨翔去年底才剛過完4歲生日,不料今年1月初去幼兒園上
完課,睡前突然把飯後吃的水果全吐了出來,起初以為是腸胃型感冒,但過了幾天後兒子
開始走路會歪著頭、顛頗,笑容也只有半邊臉有反應,後來到台北榮總掛急診後才發現兒
子腦幹有個約6公分大小的陰影,經MRI的影像分析結果確診是彌漫性內生性腦幹膠質瘤(
DIPG)。
完課,睡前突然把飯後吃的水果全吐了出來,起初以為是腸胃型感冒,但過了幾天後兒子
開始走路會歪著頭、顛頗,笑容也只有半邊臉有反應,後來到台北榮總掛急診後才發現兒
子腦幹有個約6公分大小的陰影,經MRI的影像分析結果確診是彌漫性內生性腦幹膠質瘤(
DIPG)。
據了解,DIPG是一種具有破壞性、侵襲性的兒童腦腫瘤,佔所有兒科腦腫瘤的約10-15%
,在目前缺乏有效療法的情況下,DIPG目前是整體兒科腦癌死亡的主要原因。發病年齡平
均為5-9歲佔中樞神經系統腫瘤的一成,在發病前,常見的徵狀為眼球運動出現障礙;面
部表情,語言能力受影響;咀嚼與吞嚥困難;四肢無力;步行與運動協調出現障;頭痛及
嘔吐。而DIPG患者存活率偏低,90%的兒童將在初診後2年內死於該病,5年後存活率不到
1%。
,在目前缺乏有效療法的情況下,DIPG目前是整體兒科腦癌死亡的主要原因。發病年齡平
均為5-9歲佔中樞神經系統腫瘤的一成,在發病前,常見的徵狀為眼球運動出現障礙;面
部表情,語言能力受影響;咀嚼與吞嚥困難;四肢無力;步行與運動協調出現障;頭痛及
嘔吐。而DIPG患者存活率偏低,90%的兒童將在初診後2年內死於該病,5年後存活率不到
1%。
便當夫人表示,晨翔經歷了幾個月治療,在北榮陳信宏醫師的建議下,決定到美國爭取臨
床新藥試驗,成為台灣第一例前往美國治療DIPG 的孩子,但後來晨翔的惡化的速度太快
,美國加州大學舊金山分校(UCSF)希望先做20次的放療再開始用藥,家人認為這樣風險
太大,因此最終還是決定放棄,一家人回到了台灣。
床新藥試驗,成為台灣第一例前往美國治療DIPG 的孩子,但後來晨翔的惡化的速度太快
,美國加州大學舊金山分校(UCSF)希望先做20次的放療再開始用藥,家人認為這樣風險
太大,因此最終還是決定放棄,一家人回到了台灣。
https://i.imgur.com/aQMs4vv.jpg
之後的日子裡,晨翔一邊在台灣進行藥物治療,一邊在有限的時間裡和家人相處,爸爸也
不放棄任何一絲希望,隻身飛往德國法蘭克福買藥,入手近幾年來針對DIPG目前最有效的
抑制劑。然而,晨翔還是在7月24日因腦壓過高緊急入院,醫師連續開了9個小時的手術將
他後腦較淺層2顆極大的腫瘤切除,他的症狀才暫時被控制住。
不放棄任何一絲希望,隻身飛往德國法蘭克福買藥,入手近幾年來針對DIPG目前最有效的
抑制劑。然而,晨翔還是在7月24日因腦壓過高緊急入院,醫師連續開了9個小時的手術將
他後腦較淺層2顆極大的腫瘤切除,他的症狀才暫時被控制住。
過了幾周後,晨翔病況又再度急轉直下,便當夫人8月21日在臉書PO出黑白照,hashtag表
示「不加油了」、「放手也是一種愛你的方式」,並在2天後的貼文指出,晨翔已於22日
晚間9點29分離開,「沉睡吧!受困在大腦內的孩子。最終還是敵不過DIPG,就算想和它
和平共存這次真的沒輒了。」
示「不加油了」、「放手也是一種愛你的方式」,並在2天後的貼文指出,晨翔已於22日
晚間9點29分離開,「沉睡吧!受困在大腦內的孩子。最終還是敵不過DIPG,就算想和它
和平共存這次真的沒輒了。」
便當夫人說,這個孩子跟他們在一起的4年8個月17天3小時又41分鐘的短暫時間裡,「給
我們的就像他的名字一樣,晨翔,像是在溫暖的陽光中飛翔的感覺一樣,一直是給我們一
種開闊、溫暖且感心。他離開那殘破不堪的肉體,化成一抹晨光隨著媽媽回家了。」
我們的就像他的名字一樣,晨翔,像是在溫暖的陽光中飛翔的感覺一樣,一直是給我們一
種開闊、溫暖且感心。他離開那殘破不堪的肉體,化成一抹晨光隨著媽媽回家了。」
https://i.imgur.com/J9ZIVkd.jpg
自從當父親以後對於每一個小生命的流逝都特別有感觸,希望每個小孩都能平安健康長大
。
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.73.235.104 (臺灣)
※ 文章代碼(AID): #1Z21sQ1P (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1661476250.A.059.html
→ : 這誰1F 223.138.206.122 台灣 08/26 09:11
→ : RAP2F 49.217.68.181 台灣 08/26 09:11
推 : 誰?3F 124.218.239.138 台灣 08/26 09:11
→ : 對啊是誰4F 223.141.186.132 台灣 08/26 09:11
→ : 誰5F 223.136.105.93 台灣 08/26 09:12
→ : rip6F 101.136.90.240 台灣 08/26 09:12
推 : 幹看完快哭了7F 111.71.21.181 台灣 08/26 09:12
推 : 心疼孩子~8F 114.137.104.175 台灣 08/26 09:13
推 : rip9F 111.254.38.178 台灣 08/26 09:14
推 : Rip 但這夫人暱稱還真不吉利...10F 180.217.198.70 台灣 08/26 09:14
推 : 拍拍11F 223.141.151.137 台灣 08/26 09:14
推 : 便當夫人感覺殺業很重XD12F 1.170.22.3 台灣 08/26 09:14
推 : QQ13F 111.243.140.114 台灣 08/26 09:14
→ : 誰?14F 111.248.111.252 台灣 08/26 09:15
推 : 誰是誰不重要 只能說辛苦了 加油15F 42.73.83.253 台灣 08/26 09:16
→ : 便當夫人@@16F 111.248.111.252 台灣 08/26 09:16
推 : 失敗率太高的也不敢給你試…怕你變分母17F 49.216.129.116 台灣 08/26 09:16
推 : 唉18F 42.77.174.43 台灣 08/26 09:16
推 : 很像一公升的眼淚幼年版19F 111.255.67.35 台灣 08/26 09:17
→ : 領便當夫人20F 117.56.245.99 台灣 08/26 09:17
推 : Rip21F 27.246.6.112 台灣 08/26 09:17
推 : 從沒聽過的網紅 還真紅22F 118.150.175.137 台灣 08/26 09:17
推 : RIP23F 118.167.244.250 台灣 08/26 09:17
→ : 唉 難過 孩子好走24F 1.164.83.183 台灣 08/26 09:18
其實轉發這篇文章並不是想知道這位網紅是誰只是看完覺得有感而發,希望這位小天使能走的安祥,另一方面也是希望讓更多人知道「
彌漫性內生性腦幹膠質瘤(
DIPG)」這類疾病是如此的恐怖跟無情,希望能盡快發展出對抗的藥物,讓之後不幸罹患
此病的兒童能獲得更有效的治療。
※ 編輯: HarryCHIT (42.73.235.104 臺灣), 08/26/2022 09:23:35
推 : 真令人難過25F 49.216.28.135 台灣 08/26 09:19
→ : ????26F 172.58.165.48 美國 08/26 09:19
推 : 媽的,看到這種新聞就超想哭......27F 61.231.63.106 台灣 08/26 09:20
推 : 好難過28F 110.26.130.226 台灣 08/26 09:21
→ : 唉,好可憐,節哀29F 101.12.26.40 台灣 08/26 09:21
推 : RIP30F 223.141.237.217 台灣 08/26 09:21
推 : 我有看到,真的難過31F 27.247.165.227 台灣 08/26 09:21
推 : 不認識,不過還是給R.I.P.32F 111.249.225.75 台灣 08/26 09:22
推 : 罕病真的沒辦法 有資源也要運氣好33F 27.246.7.198 台灣 08/26 09:22
→ : 5個孩子@@34F 223.140.228.224 台灣 08/26 09:22
→ : 雖然不知道這是誰,但小孩真的可憐R.I.P.35F 36.229.172.197 台灣 08/26 09:22
推 : 好難過!!!~36F 175.183.64.157 台灣 08/26 09:23
推 : RIP37F 36.237.44.236 台灣 08/26 09:23
※ 編輯: HarryCHIT (42.73.235.104 臺灣), 08/26/2022 09:24:29→ : 地獄梗38F 223.141.145.150 台灣 08/26 09:24
推 : RIP39F 71.187.31.102 美國 08/26 09:24
推 : QQ40F 1.174.238.9 台灣 08/26 09:24
→ : RIP 女生好像比較知道他41F 223.141.198.34 台灣 08/26 09:25
推 : R.I.P.42F 114.36.207.62 台灣 08/26 09:25
推 : 這個疾病有辦法透過產檢查出來嗎43F 1.200.14.65 台灣 08/26 09:25
→ : 小訊號居然是大毛病44F 180.217.244.166 台灣 08/26 09:26
推 : 好難過45F 111.249.76.16 台灣 08/26 09:26
推 : QQ46F 210.61.208.168 台灣 08/26 09:27
推 : 辛苦了47F 111.83.30.35 台灣 08/26 09:27
推 : 爸媽辛苦了 加油!48F 39.11.135.198 台灣 08/26 09:27
推 : QQQQ49F 118.167.232.9 台灣 08/26 09:28
推 : 國中住過兒童病房,看過隔壁床的腦癌50F 180.217.46.120 台灣 08/26 09:28
推 : 難過51F 27.247.230.59 台灣 08/26 09:28
→ : 沒病沒痛了,他們很努力在對抗,辛苦了52F 1.162.187.67 台灣 08/26 09:28
→ : 小朋友,那治療過程真的痛苦連大人都53F 180.217.46.120 台灣 08/26 09:28
推 : R.I.P.雖然不認識,但父母的觀念很好,54F 59.125.142.166 台灣 08/26 09:28
推 : 唉唉 為人父之後 真的感觸很深55F 223.137.211.94 台灣 08/26 09:29
→ : 放手也是一種愛56F 59.125.142.166 台灣 08/26 09:29
→ : 不一定能受得了57F 180.217.46.120 台灣 08/26 09:29
推 : R.I.P 孩子,不痛了...58F 61.58.63.135 台灣 08/26 09:29
→ : 這病在台灣很罕見59F 1.162.187.67 台灣 08/26 09:29
推 : 如果真的去做20次的放療 感覺也很難60F 223.138.11.183 台灣 08/26 09:30
推 : 怕爆61F 42.72.49.244 台灣 08/26 09:30
→ : 撐過62F 223.138.11.183 台灣 08/26 09:30
推 : 自己的小孩要放手真的難QQ63F 193.243.189.149 美國 08/26 09:30
→ : 四歲小朋友這樣很厲害了64F 1.162.187.67 台灣 08/26 09:30
推 : 這年紀做20次化療,感覺也差不多了65F 42.77.174.43 台灣 08/26 09:31
→ : 放手很難的,我遇到也是不放
→ : 放手很難的,我遇到也是不放
→ : 雖然這樣講很冷血,但早點走對病人和67F 118.232.64.229 台灣 08/26 09:32
→ : 家屬都是一種解脫
→ : 家屬都是一種解脫
推 : Q_Q69F 61.60.100.100 台灣 08/26 09:32
推 : 產檢應該查不到吧70F 1.162.187.67 台灣 08/26 09:32
→ : 幹好慘71F 111.81.8.57 台灣 08/26 09:32
→ : 現階段應該只能從基因去抓吧72F 1.162.187.67 台灣 08/26 09:32
推 : RIP73F 42.73.218.178 台灣 08/26 09:33
→ : 早點解脫對雙方也是好事 下一胎好好檢查74F 114.140.88.120 台灣 08/26 09:33
推 : 好慘…75F 39.9.32.205 台灣 08/26 09:33
推 : 基督教如何解釋這個76F 39.9.32.232 台灣 08/26 09:33
→ : 吧77F 114.140.88.120 台灣 08/26 09:33
推 : 這種看了真的很難過78F 114.35.224.166 台灣 08/26 09:33
→ : 主要是現有處置方法效果都不好79F 1.162.187.67 台灣 08/26 09:33
→ : 看得出來夫妻也是利用各種資源了
→ : 看得出來夫妻也是利用各種資源了
推 : 可憐的孩子QQ81F 1.167.10.68 台灣 08/26 09:34
→ : 飛這裡飛那裡,很累人的82F 1.162.187.67 台灣 08/26 09:34
推 : 這是腫瘤,產檢查不出來。基因方面這個疾83F 180.217.69.78 台灣 08/26 09:35
→ : 病連有效治療都沒辦法,你怎麼期待能先發
→ : 現相關的基因
→ : 病連有效治療都沒辦法,你怎麼期待能先發
→ : 現相關的基因
推 : 有小孩後的確對這種文章很難控制QQ86F 223.137.179.202 台灣 08/26 09:36
推 : QQ87F 114.46.190.118 台灣 08/26 09:36
→ : QQ88F 111.246.95.76 台灣 08/26 09:36
推 : 祝收塔綠班民脂民膏的網紅下場如是89F 223.137.157.217 台灣 08/26 09:37
→ : 唉90F 223.139.110.230 台灣 08/26 09:37
推 : 願小朋友安息91F 49.216.43.191 台灣 08/26 09:38
推 : QQ Rest In Peace92F 118.167.209.173 台灣 08/26 09:38
→ : 不認識 但是希望別自稱夫人 夫人是尊93F 223.137.145.86 台灣 08/26 09:39
→ : QQ94F 118.165.118.136 台灣 08/26 09:39
→ : 稱 是別人對你說的95F 223.137.145.86 台灣 08/26 09:39
推 : QQ96F 223.26.70.253 台灣 08/26 09:40
推 : 基因檢測?97F 114.25.222.39 台灣 08/26 09:40
--
※ 看板: Gossiping 文章推薦值: 0 目前人氣: 0 累積人氣: 3389
回列表(←)
分享