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文長
我沒有八卦，但是家父幾個月前因爲這個病症（極度像99%）過世。可以分享一下整個病
情給大家參考。
 因爲這個病，在網路上找的到的案例太少，幾乎只有跟原po找到在低卡的那篇而已。當
初我在找的時候，也是非常少，所以想分享給或許需要這個資料的人。

大概4.5月時，家父的左手開始有無力、抽搐（往內抽動）的情形，但是非常不影響生活
，就以為只是個，一般的不適症。
聽家父說，他原本左手手掌前端會麻，這情形大概已經持續5年以上，只是麻的部份越來
越擴展，到整隻左手掌。（也有長期耳鳴的現象）




這個睡睡醒醒的情形就一直出現沒有停過了。




不過後來又經過多方勸阻，還是回到長庚去，但因為感覺從門診排斷層的時間太久，所以
就用掛急診的方式進到長庚。



7/21-7/31住院




住院一開始就跟醫生說，病情只跟我一人講，都不要告訴病人詳細情形。

7/25 講話漸漸的變吃力了，有點類似跟年紀很大的老人家講話那樣，很慢的、要用力的
才能說話。但還能慢慢講個句子。
清醒時，就從病床下來，用點滴架扶著，慢慢移動到窗戶邊看看外面的景色。這邊走路都
很慢這樣的距離大概要走5分鐘。
只是這樣走去，看窗戶大概1.2分鐘，就必須要再快點走回床上，因為就快睡著了（這邊
都還不知道腦部已經傷的這麼嚴重，是後來醫生才講解的）

這邊開始，說話應該是只能說個單詞了，字數變少。飯也不吃，就說不餓。有時候一天只
吃幾口海綿蛋糕。這時我還笑他說，怎麼這麼猛，都不用吃飯的。
然後爸爸只是天天問醫生，什麼時候可以出院。要回到家附近的大空地散步做復健。


這時我就已經開始慢慢做心理準備了。畢竟自己找的資訊，這種病時間不久。
7/31終於出院了，也已經無法自己行走。需要兩邊都有人攙扶、搬著。講話也是，很用力
、很用力的才能說出，要 嗯 喔 這些詞。
當然他還是想試著要自己走出家門，所以我們就把他扶到家門口，讓他手拄著四腳拐杖，
然後在旁邊撐著他。平常人走一步的距離，那天爸爸花了半小時，卻還無法走完。
住院期間，因為越抖越嚴重，左手都會用衣物幫他跟身體綁住，不然睡覺時，會因為手抖
動而驚醒。

回家後，



醫生說：「 以看到幻覺的發展，腦部中間下緣應該已經出現白化了（這時還沒排下一次
的照片子）下次拍一定會看到。
雖然放射科的說不太像，不過以他的經驗來看，這就是庫賈氏症了。」
我記得，我只問了陳醫生，那大概還有多久。他回：不會超過一年。


的確，這禮拜變化非常的快速。喝水會嗆到，就改成用針筒拿到嘴邊壓進去，一點一點慢
慢喝。
因為我上班是上一天放一天。所以每隔一天回家，情況只是變的很差，差到顯而易見，變
化的程度是很明顯的看得出來。


前一晚，之前2天都只用擦澡的，就剛好那天幫他移動到浴室，好好的洗一次澡。又幫小
孩子收涎完。呼吸好像越來越大力。

還是選擇不急救了。

到最後，爸爸應該還是不知道自己到底得了什麼病，我根本不敢跟他說。


我卻不記得爸爸的最後一面。只記得，那永遠健康，大笑著的樣子。

只是，爸爸，
你是不是應該要到我的夢裡來看看我呢


之後我還有去陳淑芳醫生，他說，他們預計八月底要北上討論這個案例。我也請醫生能夠
把結論告訴我。
九月初，就接到醫生的電話，電話那頭的她也說，幾乎確定就是這個病了。



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