「先是三個月，接著是半年，到現在已經一年多了，時間一直過，太太卻還癱在床上，這

種等不到康復、又看不到盡頭的感覺，讓我們都很害怕。」40歲的阿芬去年8月確診罕病

視神經脊髓炎，四肢癱軟臥床；記者探訪時，先生阿凡(梁偉凡)滿臉愁容說道。

聽完先生說話，阿芬別過頭不禁落淚，在旁的阿凡只能沉默，不斷揉著太太的手安撫，待

阿芬情緒稍緩後，阿凡讓國三獨生女小真陪伴太太，示意記者一起移至房外說話；但阿凡

僅是才走到客廳的幾步距離，記者身旁這超過180公分的壯漢自己已邊走邊哭泣起來。

阿凡哽咽表示，與太太、女兒一家3口家計，原靠自己送貨、太太擔任小公司會計共約6萬

元，負擔房貸、生活開銷，「我們原本就是一般的單純小家庭，生活很簡單，只是沒想到

太太得這怪病，這1年多為了醫病，家都快垮了。」語畢，阿凡指著桌上數包厚重藥袋，

說明均為太太服用藥物，「有類固醇、止痛的、抑制癲癇的、治胃潰瘍的、改善失眠的，

每餐跟睡前都得吃，整天下來要4、50顆藥，我看了真的很捨不得。」

阿凡接著說，一路陪伴太太治療，對這罕病從陌生到熟悉，「醫師說這是自體免疫異常引

起的病，抗體會攻擊視神經與脊髓神經，可能導致失明或視力受損，或是像太太這樣四肢

無力癱瘓，最糟的兩種狀況都有，且復發機率高，一旦復發，傷到神經受創更嚴重、病況

更差，可能終身癱瘓、漸至死亡，目前只能靠積極服藥跟復健控制。」

罕病基金會中部辦公室主任陳虹惠表示，早期視神經脊髓炎個案，因症狀與多發性硬化症

類似，診斷上歸類在多發性硬化症裡，列在罕見疾病公告名單，但近年醫師已可明確診斷

視神經脊髓炎，認為兩者致病屬不同疾病，該病發病後神經功能障礙較多發性硬化症嚴重

，且預後較差、復發率高，後續個案便正式更名，但因更名後尚未列入罕病公告名單內，

無法獲取罕病相關服務及補助，仍待醫界發聲爭取，讓罹病者有更多資源支持。

阿凡說，太太病後，由自己停工照顧復健，一年來太太並非全無進展，「她從四肢全癱，

進步到右手手指能稍微抓握湯匙，雖然還沒辦法自己進食，但對她和我們已是很大的鼓勵

，無奈這樣的進步，還不夠讓我放心去工作養家。」阿凡表示，太太雖有商業保險，但為

實支實付跟住院日額項目，只是太太多是門診復健回診，所以未有保險理賠，勞保失能給

付也因尚在治療中不符資格，但太太每月尿布、營養品就要近萬元，「這1年多的醫病家

用，都是靠我的勞工紓困貸款、原住民微型經濟貸款，及向太太娘家親友周轉共6、70萬

元支應，欠的人情越來越多，我們卻一塊錢都還不了，真的快撐不下去。」

記者電話聯繫上阿凡的岳父表示，女婿阿凡小時被收養，高職畢業後獨力謀生，與養父母

已久無聯繫，「我老伴已過世，3個子女中，大女兒阿芬病倒、同住的兒子得養我和3個孩

子，小女兒則是家管顧2個孩子，經濟壓力很大，但他們為了姊姊，已擠出20多萬元幫忙

，真的都盡力了，希望阿芬快點好，不然我們真的沒步了。」

訪談中，阿芬反應久臥不適，由阿凡抱出靠坐客廳椅上，隨後她望向電視櫃。記者順著阿

芬視線，發現櫃上陳列多顆簽名棒球，阿芬說，病前全家人最愛的活動，就是一起看棒球

賽，「這些球，都是那時賽後找選手簽名的，有著很多全家從前快樂的共同回憶，現在雖

然我生病痛苦，但看到球就會提醒自己堅強，不要放棄、要繼續陪女兒長大。」

阿凡的國三女兒小真說，跟爸媽睡在同一間房，「媽媽常神經抽痛、痙攣，半夜發作睡不

著，現在多了我幫爸爸注意，就能及時幫媽媽按摩舒緩。」小真又說，自己雖然年紀小，

但天天日常看著爸爸顧媽，心裡懂得爸媽的辛苦，「母親節我寫了卡片幫媽媽打氣，父親

節寫卡片幫爸爸加油，希望快點回到從前，放假時一起去公園玩接球、打羽球的日子。」

當地公所原住民補助承辦表示，受理關懷阿凡申請案，得知太太重癱生活清苦，每月領低

收身障補助共11638元，已協辦原民救助急難金單次1萬元，不敷3口生活，經評估轉介蘋

果慈善基金會。蘋果慈善基金會訪視後，已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。

阿芬老闆娘陳小姐表示，阿芬工作細心盡責，在還沒確診前，曾因腹痛腳麻至診所就醫數

周都沒改善，當時建議她去大醫院詳查，「她還煩惱請假會耽誤工作，這麼認真的員工我

從沒遇過。雖然她請假日子已了1年多，我還是讓她留職停薪沒補人，有空時會買營養品

去探望，看她病這麼久，真的很心疼，真心盼她早日康復。」（楊光翔／綜合報導）

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