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※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2022-12-29 16:24:06
看板 BabyMother
作者 iamivy1121 (小豬)
標題 Re: [寶寶] 1Y7M不明原因急性肝炎 內有大便照
時間 Wed Dec 28 22:57:16 2022

看到這篇po文，我忽然有感而發也想分享我的故事給大家。
文長慎入

我有一個3歲的兒子在今年4月也是因不明急性肝炎住院治療，全部驗血數值和病程都跟原
po的小孩很雷同，住院過程中全部能作的檢查我們都作了，最後還是未找到病因，於是在
醫院住了3個星期後的我們出院了，後續就是每個星期回診看驗血報告。當時原本以為小
孩的病程已經穩定，就在7月的時候，又發現肝功能異常，這時的我們就轉診到台北台大
想要作更完整的檢查，包含全基因檢測這種只有醫學中心才能作的項目，很可惜還是一無
所獲，而且弟弟最後還因為肝炎造成骨髓低下的問題，7月的住院指數除了肝指數高(900-
1000)還有血小板很低(正常要15萬，他最低只剩1000),最後醫生只能開類固醇給他吃才勉
強讓他血小板上升到可以出院休養的程度。

但類固醇不是可以長久依靠的藥物，它是兩面刃，所以就在醫生有計畫性的減藥過程中，
在10月的驗血數值中，弟弟的造血功能變的異常，不止血小板低，連白血球和血紅素都變
低，所以又進醫院作了骨髓穿刺，後來被醫生宣判得到再生不良性貧血這種血液疾病，雖
不是惡性，但這種病幾乎剝奪了他正常生活的權利，血小板低所以不能碰撞不然會有出血
不止的風險，白血球低所以不能到處跑以免遭受感染的風險，血紅素低所以他容易累和喘
，不能玩的太high...，這種病要痊癒可以選擇作骨髓移植或是賭賭運氣試試一款自費藥
物[返利凝]。目前我們正在試後者，因為媽媽我目前實在不忍心他去經歷化療這個作骨髓

移植必經的過程，但如果吃了3個月沒起色的話，我也別無選擇，好在上天還是有在憐恤
弟弟，最起碼他和他哥哥的骨髓是配對成功的。

想要po文的原因也是想提醒大家後續追蹤記得也要看血小板、白血球和血紅素的變化。祝
福大家的小孩都能健健康康永遠都不會經歷我家弟弟的遭遇，然後小孩保險真的很重要，
若沒有保險，自費藥物會是1個沉重的負擔。(1顆藥要1000多元呢)


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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.243.8.226 (臺灣)
※ 文章代碼(AID): #1Zh5bEI9 (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1672239438.A.489.html
推 lifelong: 謝謝分享，希望弟弟後續越來越安穩健康1F 12/28 23:04
推 susu210: 祝您的孩子早日康復2F 12/28 23:05
→ susu210: 另外想請問您的孩子有確診過嗎
沒有確診哦
12/28 23:06
推 fairyfish: 我想問也有打疫苗嗎？
出生後該打的疫苗都有打，除了covid19的疫苗，因為還在吃類固醇和新藥，醫生不建議
打
12/28 23:08
※ 編輯: iamivy1121 (111.243.8.226 臺灣), 12/28/2022 23:17:46
推 sweetflying: 祝弟弟早日康復～5F 12/28 23:14
推 englhm8j: 祝早日康復！6F 12/28 23:21
推 helen6351115: 希望小朋友一切順利，爸爸媽媽辛苦了7F 12/28 23:22
推 alohahsin: 祝福弟弟早日康復！8F 12/28 23:24
推 chiao218: 祝福弟弟早日康復9F 12/28 23:31
推 lrac: 願弟弟能早日康復10F 12/28 23:34
推 dear5520: 願弟弟早日康復11F 12/28 23:38
推 koharuseto: 祝福弟弟早日康復~12F 12/28 23:41
推 dotspf: 祝福弟弟早日康復13F 12/28 23:42
推 sandyguitar: 祝弟弟早日康復14F 12/28 23:42
推 Neji: 祝弟弟早日康復，恢復原來快樂的生活15F 12/28 23:43
推 shih729: 願弟弟早日康復16F 12/28 23:44
推 sfatina: 希望弟弟早日康復！17F 12/28 23:45
推 kokonoe: 祝弟弟一切平安順利 爸媽辛苦了18F 12/28 23:46
推 bincar: 祝福弟弟早日康復！你們辛苦了19F 12/28 23:52
推 mai0130: 祝福弟弟早日康復20F 12/28 23:58
推 clearweed: 祝寶貝早日康復21F 12/29 00:01
推 maryegg: 祝福弟弟早日康復22F 12/29 00:05
推 fancygirl: 祝弟弟早日康復～23F 12/29 00:15
推 misslai0814: 祝弟弟早日康復 希望用藥就能康復！這段時間真的辛苦24F 12/29 00:30
→ misslai0814: 你們全家了 一定很煎熬
推 yiyi83: 祝弟弟早日康復，健康長大！26F 12/29 00:37
推 anessa: 祝寶貝早日康復27F 12/29 00:46
→ pineapplelu: 祝福您們一家，希望弟弟早日康復，辛苦了28F 12/29 00:47
推 unan: 祝弟弟治療順利，平安健康長大29F 12/29 00:53
推 mavissu150: 祝弟弟早日康復、平安健康30F 12/29 01:10
推 naughtydan: 祝弟弟早日康復31F 12/29 01:11
推 bookeyela: 祝早日康復 你們辛苦了32F 12/29 01:15
推 justin521: 天啊 早日康復 希望弟弟能快點好起來33F 12/29 01:26
推 romany: 祝弟弟早日康復34F 12/29 01:30
推 yulya: 祝弟弟早日康復， 用藥順利35F 12/29 01:33
推 amyg812: 祝早日康復36F 12/29 01:33
推 greensdream: 祝早日康復，你們全家辛苦了37F 12/29 01:46
推 alining: 祝弟弟早日康復 平安健康38F 12/29 01:47
推 butatu: 祝弟弟早日康復39F 12/29 01:58
推 lovecj: 願弟弟早日康復40F 12/29 02:07
推 cynthiachen: 哇辛苦了 希望弟弟早日康復 也希望新藥能發揮效果41F 12/29 02:14
推 sauterne: 弟弟加油加油！42F 12/29 03:03
推 oliverbuzz: 加油43F 12/29 03:46
推 naoj: 祝弟弟治療順利，早日康復，爸媽辛苦了44F 12/29 03:51
推 juneann: 祝福早日康復！爸媽都辛苦了！45F 12/29 03:53
推 twins3345678: 祝弟弟平安順利 媽媽辛苦了46F 12/29 03:56
推 dariahaha: 辛苦了 祝弟弟健康平安47F 12/29 04:05
推 point2012: 祝福早日康復48F 12/29 04:07
推 myabe: 祝弟弟早日康復49F 12/29 04:51
推 kellyliuls: 孩子會順利康復的，爸媽加油也別忘了照顧自己50F 12/29 05:07
推 likastar: 不捨  祝福弟弟早日康復 平安健康長大51F 12/29 05:11
推 tension: 加油早日康復 辛苦了52F 12/29 05:14
推 aboutbow: 祝弟弟早日康復，辛苦了！53F 12/29 05:38
推 susu1028: 祝福弟弟早日康復，平安長大54F 12/29 06:21
推 Derrick906: 早日康復55F 12/29 06:26
推 chunching: 祝弟弟早日康復56F 12/29 06:32
推 paulinela: 祝弟弟早日康復57F 12/29 06:35
推 ynnus: 祝弟弟早日康復58F 12/29 06:46
推 mizuya: 祝弟弟早日康復，爸媽辛苦了59F 12/29 06:51
推 eejun1128: 祝福平安順利60F 12/29 07:01
推 ILUKCY: 祝弟弟和家人們都平安健康,辛苦了61F 12/29 07:10
推 jerry075: 祝早日康復！62F 12/29 07:23
推 eating3591: 祝福弟弟63F 12/29 08:23
推 julia0291: 謝謝分享 祝弟弟平安一切順利64F 12/29 08:25
推 blueberrysun: 祝早日康復，平安健康長大65F 12/29 08:26
推 helens: 祝弟弟早日康復，平安健康長大66F 12/29 08:30
推 blueyvonne: 祝弟弟平安早日康復67F 12/29 08:35
推 lovenest: 辛苦了～祝弟弟順利康復68F 12/29 08:51
推 shiaobobo: 祝弟弟早日康復69F 12/29 08:51
推 fania: 祝早日康復70F 12/29 08:52
推 fishliuyaya: 祝弟弟早日康復！71F 12/29 08:55
推 KooLi: 祝弟弟早日康復72F 12/29 08:55
推 whiteetihw: 祝弟弟早日康復、健康長大！73F 12/29 08:56
推 lauy: 祝福弟弟早日康復74F 12/29 08:57
推 ninien: 辛苦了！祝早日康復75F 12/29 09:01
推 originafake: 弟弟一定會平安健康的！76F 12/29 09:02
推 wyytw: 祝一家平安77F 12/29 09:24
推 racoon151: 希望弟弟早日康復78F 12/29 09:25
→ kikyo: 祝福弟弟早日康復79F 12/29 09:29
推 mgui: 祝福弟弟早日康復 健康長大80F 12/29 09:36
推 abbychou: 祝福弟弟早日康復，一家平安順利！81F 12/29 09:41
推 jason00625: 辛苦了！祝一家平安82F 12/29 09:47
推 ballII: 願弟弟早日康復 若吃了返利凝有起色 是須長期依賴嗎 還是83F 12/29 09:47
→ ballII: 幾個月後可停藥？
推 sashababie: 祝福早日康復85F 12/29 09:56
推 jilllue0907: 祝福弟弟趕快順利好轉，平安健康長大！86F 12/29 10:19
推 pomyopnion: 願孩子治療順利 健康成長87F 12/29 10:25
推 willowsead: 祝弟弟早日康復！88F 12/29 10:43
推 chopper52045: 願寶貝早日康復，健康長大89F 12/29 11:04
推 sophiapin: 祝福寶貝早日康復一切平安用藥順利！90F 12/29 11:09
推 weiiwei: 祝早日康復一切平安91F 12/29 11:11
推 tino0828: 祝福弟弟早日康復 平安健康長大!92F 12/29 11:17
推 tree14: 祝福平安健康93F 12/29 11:32
推 hsimei: 祝福弟弟早日康復 健康長大!94F 12/29 11:41
推 Staylightcan: 祝弟弟早日康復！95F 12/29 11:45
推 ert73201: 辛苦了！希望孩子健康平安96F 12/29 12:09
推 nowitzkitien: 早日康復97F 12/29 12:15
推 vvvvviola: 辛苦了，弟弟早日康復，健康長大98F 12/29 12:20
推 vi79618: 希望弟弟早日康復，能自由快樂的跑跳99F 12/29 12:23
推 abowzorz: 祝早日康復～不知道這種狀況臍帶血會有用嗎？100F 12/29 12:48
推 candra: 祝康復，一切平安101F 12/29 12:49
推 rovemberrain: 加油，加油。小孩生病實在讓人心疼。102F 12/29 12:54
推 doleonris: 祝弟弟早日康復，一切順利！103F 12/29 12:55
推 Fireup: 祝弟弟早日康復104F 12/29 13:25
推 nono7809: 希望弟弟早日康復105F 12/29 13:55
→ painterheave: 祝弟弟早日康復106F 12/29 14:27
推 dolphin15: 祝福孩子早日康復平安健康長大107F 12/29 14:46
推 winston5231: 心疼孩子，祝福一家順利平安！108F 12/29 14:59
推 Kehltzelder: 祝褔弟弟早日康復109F 12/29 15:07
推 soulsmile: 祝弟弟早日康復，爸爸媽媽也要記得照顧自己哦110F 12/29 15:15
推 jlucy1002: 辛苦了，祝弟弟早日康復，平安健康長大！111F 12/29 15:31
推 pizzalove: 祝弟弟健康平安長大112F 12/29 15:36
推 siaosyuan814: 祝福弟弟早日康復，平安健康的長大，家長們也辛苦了113F 12/29 16:12
推 skoal: 祝福弟弟早日康復！114F 12/29 16:13

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