※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2021-10-15 06:55:04
看板 BabyMother
作者 標題 [寶寶] 新生兒該不該為了保險延遲自費篩檢?
時間 Thu Oct 14 10:56:24 2021
我是一位孕婦，也是(最懂保險的急診醫師，呃..這是媒體說的..orz)，
有個很重要的議題，希望可以讓準爸媽知道。
部落格好讀圖文版如下:
https://dr-eating.blogspot.com/2021/10/blog-post_13.html
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上一篇文章「產前兩個月就該準備？勿錯過新生兒投保黃金期！」引起了很大的迴響。但
是其中有個部份，我必須做個強調及更正，提供關於新生兒自費代謝疾病篩檢的正確資訊
給大家。
(前情提要:https://dr-eating.blogspot.com/2021/10/blog-post.html)
我們先來看看PTT上這位媽媽的疑惑：
https://ptt-chat.com/BabyMother/l/CHAT.M.1608762899.A.1C7
有關新生兒先天性代謝異常疾病篩檢 - BabyMother - PTT情感投資事業版 ptt 西洽區、投資理財、男女情感、事業工作 ...
「請問大家，寶寶上星期出生，保險業務員說先不要做自費項目，所以就沒做新生兒先天
性代謝異常疾病篩檢（有做基本11項新生兒篩檢，而龐貝氏症、SCID、ALD和五項篩檢沒
做）。
這部分是否必須快去補做？想請問現在做來的及嗎？是直接去台大新生兒篩檢中心做嗎？
現在好自責，麻煩知道的版友幫忙，謝謝！」
下面很多留言譴責業務：
sereXXXX: 趕快帶去附近的大醫院補做吧 ps保險業務很糟糕
lambXXXX: 業務非常要不得，快去補做
suckXXXXX: 這個業務員太不專業！
也有不少推文覺得自費不做也沒差吧：
centuXXXXXX: 我直接說自費的不要
jokXXXX: 我也是只作21項其他自費沒作 應該還好吧
ifyouloXXXXX: 只有做健保21項篩檢，其他自費scid那些都沒做
更有很多留言搞不清楚狀況。
可見，對於這個議題，眾說紛紜。家長、保險業務、甚至非罕病/遺傳學科的醫師，或許
都非常困惑。
有沒有最佳解答？答案是有的。
因此，我們直接聚焦切入最關鍵的問題：「新生兒延遲做自費代謝疾病篩檢，是否會造成
很嚴重的後果？」
所謂的「自費」，指的是公費21項篩檢以外的疾病，也就是「五合一溶小體儲積症、生物
素酵素缺乏症、腎上腺腦白質失養症，脊髓性肌肉萎縮症、以及嚴重複合型免疫缺乏症等
」。
「延遲做」，指的是等保險生效、過30天等待期之後，最快的話大約出生35天左右會做。
這是榮總官網上的新生兒自費檢查同意書，自費大約就是紅框框起來的那幾項。
其中的確有些項目，是出生就趕快接受治療，預後會差很多的。列舉如下：
1. 龐貝氏症
此項篩檢包含在溶小體儲積症裡面，病童又稱為「趴趴熊寶貝」，嬰兒型會肌肉無力、無
法行走，通常在一歲以前會因心臟衰竭或呼吸衰竭而死亡。
目前有酵素替代療法可以治療，根據台北榮總團隊發表在知名期刊的研究，病童出生十天
左右就給藥，學會走路的年紀跟一般人是一樣的。但再慢個幾週，可能終身就只能癱坐在
輪椅上。
2. 嚴重複合型免疫缺乏症 (SCID)
這個疾病是因為缺乏免疫功能，而導致病菌的嚴重重複感染。病人需生活於無菌艙中，因
此又稱為泡泡寶寶。如果能在首次感染前，就即早做幹細胞移植，95%以上的病童可以存
活。
3. 脊髓性肌肉萎縮症 (SMA)
基因異常而造成運動神經元退化的疾病，發生率約萬分之一。其中最嚴重的一型，兩歲前
就會因為呼吸肌無力而死亡。目前已有基因療法及新藥可使用，最好能在出生一到兩週內
就要開始治療。
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我想應該很多人(包括我)，會有同樣的疑問：既然這些疾病延遲治療的影響這麼嚴重，那
為什麼不直接包含在國健署的公費篩檢裡面呢？況且這些自費項目的發生率，有些甚至比
21項篩檢裡的罕見疾病還要高。
坦白說政策的訂立有各種考量，遠遠趕不及最新的治療方式，政府本來就不會兼顧到所有
面向，最終，我們還是該為自己的選擇負責呀！
看到這裡，如果還是為了保險，堅持要拖過30天等待期才檢驗，我覺得對寶寶來說是很不
公平的。或許有些成人保了癌症險後，會想拖過90天的等待期再就醫，那是他們的選擇，
我們無從置喙。但孩子不一樣，他們是沒得選的，未來需要我們的守護。
感謝臺大醫院基因醫學部暨小兒部簡穎秀教授專業意見指導。歡迎分享給準爸媽，並建議
請勿延遲篩檢，感謝喔！
(本文保留所有權利，歡迎分享，但禁止網路媒體業者未授權轉載)
其他文章:
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※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1634180187.A.782.html
→ : 我是問過保險，先做再保，有些說法跟這邊不太一樣1F 10/14 10:59
推 : SMA很多人懷孕的時候就做了2F 10/14 11:00
→ : 我們自費做心臟超音波，因有未閉合情形所以算非標3F 10/14 11:02
→ : 準體，保險選擇變少，我是建議先保再做
→ : 所以我二寶尚未有保險，要等回診確定沒有問題再保
→ : 了
關於其他的自費篩檢，可以看這篇的後半段比較清楚喔。→ : 準體，保險選擇變少，我是建議先保再做
→ : 所以我二寶尚未有保險，要等回診確定沒有問題再保
→ : 了
https://dr-eating.blogspot.com/2021/10/blog-post.html
推 : 這篇很清楚，雖然先保再做的保險選擇較多，但某些罕7F 10/14 11:06
→ : 病的治療不能等，萬一中了，多等一個月可能影響終身
→ : 病的治療不能等，萬一中了，多等一個月可能影響終身
推 : 謝謝醫師分享9F 10/14 11:07
※ 編輯: ecor1 (111.252.96.91 臺灣), 10/14/2021 11:15:01推 : 台大是不是強制要篩檢？，我兒子上個月在台大有篩檢10F 10/14 11:42
推 : 推，健康問題比有沒有保險重要多了11F 10/14 12:30
推 : 常見的心臟超音波有孔洞未閉合看起來好像不用先做12F 10/14 13:01
推 : 有些疾病根本沒辦法等投保期過後，怎麼知道會不會13F 10/14 13:16
→ : 因為30天而變嚴重
→ : 因為30天而變嚴重
推 : 謝謝分享15F 10/14 13:26
推 : 推，然後有些推文讓人覺得看不懂在幹嘛16F 10/14 14:27
推 : 推17F 10/14 16:21
推 : 推！重要的檢查先做18F 10/14 16:25
推 : 推，代謝檢查搶時間很重要不能等保險，超音波可以19F 10/14 16:31
→ : 等
→ : 等
推 : 謝謝分享21F 10/14 16:33
推 : 感謝分享，真的不懂的話都被牽著鼻子走QQ22F 10/14 17:12
推 : 當初我們是先自費篩檢再投保，孩子的健康最重要23F 10/14 17:29
推 : 推24F 10/14 17:33
→ : 這根本沒多少錢的自費，年輕爸媽能做的其實都會做，25F 10/14 17:46
→ : 現階段遇到都是年輕爸媽願意自費項目ㄧ起做的居多。
→ : 根本沒在管保險如何
→ : 現階段遇到都是年輕爸媽願意自費項目ㄧ起做的居多。
→ : 根本沒在管保險如何
推 : 推推28F 10/14 18:14
推 : 抽血檢查的先做再保，影像檢查的（超音波、斷層掃描29F 10/14 18:32
→ : ）先保再做。
→ : ）先保再做。
推 : 經歷過大寶，才知道SCID要先做，因為打卡卡介苗的時31F 10/14 18:48
→ : 候醫生問SCID檢驗的結果，我們說沒做，叫我們要簽切
→ : 結書還什麼的，有點忘了。2寶我是直接全做。
→ : 候醫生問SCID檢驗的結果，我們說沒做，叫我們要簽切
→ : 結書還什麼的，有點忘了。2寶我是直接全做。
→ : push34F 10/14 19:08
推 : 感謝專業分享！35F 10/14 19:30
推 : 臨床真的遇到很多，家屬都是因為保險而不做自費項36F 10/14 19:48
→ : 目，但我個人還是覺得這些都是需要早期篩檢早期治
→ : 療，黃金治療時間不能錯過
→ : 目，但我個人還是覺得這些都是需要早期篩檢早期治
→ : 療，黃金治療時間不能錯過
推 : 我周邊的爸媽們都是篩檢做好做滿+保險呀 文中的業39F 10/14 21:13
→ : 務真的很瞎
→ : 為了保險拖延篩檢根本是捨本逐末
→ : 務真的很瞎
→ : 為了保險拖延篩檢根本是捨本逐末
推 : 我碰到兩家業務都跟我們講可以先做，報告前出來保好42F 10/14 21:55
→ : 就可以了，真的沒聽過什麼保好再檢查，業務自己沒小
→ : 孩都沒那麼瞎
→ : 就可以了，真的沒聽過什麼保好再檢查，業務自己沒小
→ : 孩都沒那麼瞎
推 : 推！45F 10/14 22:02
推 : 推，謝謝分享46F 10/15 04:47
推 : 元X可以產前保，不知道有沒有人真的保47F 10/15 06:40
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