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看板 BabyMother
作者 標題 [心得] 台南川崎式症治療過程
時間 Thu Jul 22 05:10:35 2021
從7/3至7/15川崎式症治療過程分享及心得～
1.寶寶目前為11個月大，自7/3（六）夜間開始出現發燒（約38.4-38.7）過程中提供退燒藥水使用）7/5（一）至市區教會醫院求診（因過往多在此看診）因無喉嚨紅腫、無流鼻水、無咳嗽，故進行泌尿道感染檢查，並排除，醫師請我們再帶回家觀察。
2.7/6（二）傍晚雙手掌和雙腳掌出現紅腫和疹子，小孩在走路時與過往不同，好像不太敢踩地，夜間仍出現發燒（38.4-39.1），腳掌及手掌原本紅腫處更加紅腫，這幾天在家的處理皆是發燒超過38以上提供3cc退燒藥水，每天需使用4次
3.7/7（三）起床發現小孩卡介苗注射處紅腫，嘴唇較過往紅、變大，因擔心是川崎式症又至醫院看診。4.於診間時醫師表示目前僅發燒4天，手掌腳掌紅腫出疹雖有但沒有眼睛、草莓舌、嘴唇紅腫裂等其他症狀，評估不太典型（因我們有提出擔心是川崎式症），但可以住院觀察，此時我們也有表明說如果需要先自費治療是可以接受的，但醫師回覆他覺得沒有必要。
5.7/7（三）住院後專科護理師表示醫囑為固定每天4次退燒藥水服用（未發燒前先服用），也再驗了次泌尿道（些微發炎），抗生素使用。因固定提前退燒藥水，小孩的體溫最高38.1，也因住院小孩常常哭泣（護理師進房時必定哭）
6.7/8（四）醫師表示沒有預期的持續燒滿5天高燒，且因小孩常哭，所以眼紅不算，目前仍僅手掌腳掌紅腫及疹子，以及下背處疹子，嘴唇的紅腫要像擦了口紅那麼紅...因此仍不符合川崎式症，不需要安排進行心臟超音波檢查。當下我們有提出已提前服用退燒藥水，是否影響了川崎式症診斷時必須燒滿5天之必要條件？醫師表示如果是川崎式症在沒有使用免疫球蛋白治療下是不可能退燒的...，在我們看似不滿下，醫師補回覆「如果再燒就加做心臟超音波」，結束今天巡房。
7.7/8（四）傍晚護理再度進來給晚餐的退燒藥水時，我們也有再度提出疑問「在沒有發燒到38以上，提早給退燒藥水是否會影響診斷？」，護理回覆「醫師就診斷妳們不符合川崎式症啊 （不耐）」「而且提早給退燒藥水是避免燒起來時小孩會不舒服」「如果你們不喝退燒藥水，到半夜是要38.5以上才處理喔」，我們心中真的滿滿的不滿與疑惑（原來退燒藥水跟疫苗一樣啊），但小孩還是在清晨燒超過38.9，使用上塞劑。
8.7/9（五）醫師巡房表示因有再燒會安排心臟超音波，下午被通知做心臟超音波，但因小孩很害怕所以動員了2位工作人員壓制，小孩哭的更激動，過程不順利，當下心臟科醫師表示因不好檢查，所以他只能大致上看到沒有問題 ，傍晚醫師來巡房，表示心臟超音波沒有問題，不是川崎式症...，半夜我自己量測到小孩體溫38.4趕快幫小孩溫熱水擦拭，ㄧ次又量測到38.7趕快請護理過來，她量了之後說不到38.5，就離開了，我自己只好又趕快溫惹水拼命擦....
9.7/10（六）ㄧ早醫師來巡房表示看起來疹子稍微退了，可以停了抗生素注射，我們表示小孩都還是體溫夯夯的37.4-38，嘴唇還是紅腫，眼眶周圍的角膜也是紅的，醫師表示再觀察...，但退燒藥水進行給...，半夜我們抱著小孩在病房內壓低聲音哭著..
10.7/11（日）早上7:30小孩又燒超過38.5，因護理說醫師會來巡房，我們就等著醫師來會再說什麼，因此醫師來時，我表示今天早上有再發燒，他回覆「再觀察」，我們立刻表示「我們要辦理自動出院」，醫師聽到這話當下有頓了ㄧ下，接著說「你們這樣到別的醫院一切檢查都要重來，甚至查不出原因可能還有抽脊髓液」，我們回覆「該怎麼處理就怎麼處理，請幫忙準備病歷摘要和診斷書，謝謝！」，之後醫助（還是專師）進來說他們不知道診斷書的診斷要怎麼寫，我回覆「人都進來住幾天的？！」，他回覆「只能寫不明熱」，我們說ok，後來拿到寫著診斷是「發燒」及댊ⅰ蠾菾吤X院的診斷書...
11.7/11（日）出院後直接到奇美醫院急診，急診兒科醫師ㄧ看到小孩，加上我們持續拍攝的手腳、嘴唇、眼睛的徵兆相片，不可思議的說這就是川崎式症啊，他們沒有用免疫球蛋白治療？！很快地收住院。晚上9點左右主治醫師許瑋芸醫師特別來看了小孩，將近11點時又再來一次，表示12點會開始進行免疫球蛋白注射的療程，直到隔天中午12點，也會儘快安排心臟超音波檢查。
12.7/12（ㄧ）早上可明顯感覺到小孩狀態比較穩定，體溫也不再夯夯的，心臟超音波檢查時是由我抱著小孩，邊拿嬰兒零食餵食轉移注意力，兒童心臟醫師ㄧ人檢查（不用找人壓制），檢查結果是心臟左邊動脈擴張，後續需使用阿斯匹靈持續治療。
13.7/14（三）順利出院返家，體溫維持正常。媽寶板提醒您
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推 : 原本的醫院也太可怕了吧！！！1F 07/22 05:21
推 : 沒有排板看的很累.最後的格式可以刪除吧2F 07/22 05:32
推 : 太揪心了吧！！3F 07/22 05:33
推 : 高雄長庚有川崎症中心，郭和昌醫師專門看這個的，4F 07/22 05:48
→ : 後續追蹤可以去看看
→ : 後續追蹤可以去看看
推 : 不好意思 是川崎「氏」6F 07/22 06:15
推 : 上次也是連續高燒疑似此症被轉院急診7F 07/22 06:45
→ : 但前面一樣被三家診所誤診，最後是細菌病毒感染住院
→ : 五天
推 : 醫生也提到川症的高燒是壓不下來的
→ : 但前面一樣被三家診所誤診，最後是細菌病毒感染住院
→ : 五天
推 : 醫生也提到川症的高燒是壓不下來的
→ : 台南直接去成大或奇美 這種事情不是鬧著玩11F 07/22 07:08
推 : 很揪心的過程，爸爸媽媽小孩都辛苦了12F 07/22 07:25
推 : 還好爸媽警覺性高，祝寶寶早日康復！13F 07/22 07:36
推 : 第一間醫院真的太兩光了14F 07/22 07:57
推 : 第一間是哪一個啊，可以說一下名稱嗎15F 07/22 08:10
推 : 第一間醫院也是大醫院。不過台南我只信任奇美跟成大16F 07/22 08:12
→ : ，奇美成大的兒科以及急診兒科都很專業
→ : ，奇美成大的兒科以及急診兒科都很專業
推 : 自己小孩得過， 過程真的很艱辛。 辛苦了18F 07/22 08:20
![[圖]](https://i4.disp.cc/imgur/ohno47Sh.jpg)
推 : 我女兒也是非典型，在部桃就診的，也是因為症狀不21F 07/22 08:23
→ : 明顯，非常不容易診治，吃退燒藥能退燒，但就是反
→ : 覆燒到40度，燒到第九天才確診，前面幾天我也是都在
→ : 醫院哭，給原po拍拍
→ : 明顯，非常不容易診治，吃退燒藥能退燒，但就是反
→ : 覆燒到40度，燒到第九天才確診，前面幾天我也是都在
→ : 醫院哭，給原po拍拍
推 : 好揪心 給原ok和孩子拍拍 早日康復25F 07/22 08:36
推 : 我打台南教會醫院，市區只有一間…..26F 07/22 08:36
推 : 推立刻出院保護孩子27F 07/22 08:41
推 : 好煎熬的過程28F 07/22 08:41
推 : 辛苦了 看到都快哭了29F 07/22 08:45
推 : 看完淚濕眼眶 希望寶寶快快退燒恢復健康30F 07/22 08:47
推 : 好揪心，第一間醫院真的很兩光，還好媽媽有堅持換別31F 07/22 09:04
→ : 間醫院
→ : 間醫院
推 : 第一家也太爛33F 07/22 09:25
推 : 第一間好可怕，祝小孩早日康復34F 07/22 09:36
推 : 媽媽警覺性高超棒，祝小孩早日康復35F 07/22 09:43
推 : 第一家醫院太雷了吧！祝寶寶一切安好36F 07/22 09:44
推 : 請問第一家醫院是哪個醫師?寶寶都在這打預防針檢查37F 07/22 10:17
推 : 我也被第一家教會醫院雷過......女性兒科醫生38F 07/22 10:36
推 : 馬上搜尋第一間醫院是...39F 07/22 10:47
推 : 台南只相信奇美和成大+140F 07/22 11:09
→ : 奇美兒科很容易抽腦脊髓液…41F 07/22 11:10
推 : 好揪心～媽媽警覺性很高，好險平安康復了42F 07/22 11:27
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