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看板 BabyMother
作者 標題 [懷孕] 47XXY(Klinefelter syndrome)染色體異常
時間 Fri Aug 7 16:22:46 2020
目前懷孕18週，因為NIPS抽血異常，再到羊晶確診結果並無翻盤
是第23對性染色體異常 47xxy ,柯林菲特氏症 (Klinefelter syndrome)
我們目前已經先諮詢過一位小兒內分泌科醫師
因為網路很少人分享，想知道是否有媽媽生下來，小孩的狀況如何
能給予他甚麼幫助?
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※ 文章代碼(AID): #1VBGzOZ0 (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1596788568.A.8C0.html
→ : 陰陽人1F 08/07 16:34
→ : 應該是對於變性慾的人來說是非常夢幻的疾病，但多3F 08/07 16:36
→ : 數都不是吧。
→ : 有無繁衍能力不知道，但青春期開始會有困擾出現。
→ : 數都不是吧。
→ : 有無繁衍能力不知道，但青春期開始會有困擾出現。
推 : 看到無生育能力.. 你可能要三思7F 08/07 16:47
→ : 罕病一點通有收錄案例8F 08/07 16:58
推 : 如果不是很難生育的話，其實不用賭這個機率9F 08/07 17:14
推 : 我有生下來喔！不過才一歲多而已，pink大提供的網址10F 08/07 17:53
→ : pink大提供的網址我也是剛才第一次看到
→ : 我覺得比較麻煩的是之後要不斷注射男性荷爾蒙還有告
→ : pink大提供的網址我也是剛才第一次看到
→ : 我覺得比較麻煩的是之後要不斷注射男性荷爾蒙還有告
推 : 大多數生下來之後都是悲劇收場，希望能三思啊13F 08/07 18:24
推 : 可搜尋 丘愛芝14F 08/07 18:41
推 : 孩子有辦法接受這樣的身體跟自己嗎？青春期時是最敏15F 08/07 19:08
→ : 感的，如果父母是在生下來前已經知道的，真的要為孩
→ : 子思考將來人生。
→ : 感的，如果父母是在生下來前已經知道的，真的要為孩
→ : 子思考將來人生。
推 : 有不孕的可能18F 08/07 20:26
→ : 請三思19F 08/07 21:30
推 : 看了丘愛芝的人生 如果是我 可能會好好思考我是父20F 08/07 21:37
→ : 母能輔助寶寶的程度 才決定是否生下來
→ : 母能輔助寶寶的程度 才決定是否生下來
推 : 青春期會發現自己跟別的男生不一樣哦，小孩有辦法22F 08/07 22:16
→ : 承受嗎？而且那個時期的學生，很容易取笑同學。
→ : 承受嗎？而且那個時期的學生，很容易取笑同學。
推 : 智力正常啊24F 08/07 22:45
→ : 我會生下來
→ : 國中生什麼都可以笑
→ : 單親，皮膚黑，胖瘦，高矮，胸部大也笑，胸部小也
→ : 笑
→ : 反正是為了笑而笑
→ : 我自己是國中老師，我不覺得需要煩惱小孩被笑
→ : 反而這類的小孩智力正常，且有過人的藝術氣息
→ : 要當男當女，可以讓孩子成年後自己決定，動個手術就
→ : 好
推 : 還有醫學報告往往會寫的比較誇張
→ : 因為平淡無味的例子，也不值得寫報告
→ : 我會生下來
→ : 國中生什麼都可以笑
→ : 單親，皮膚黑，胖瘦，高矮，胸部大也笑，胸部小也
→ : 笑
→ : 反正是為了笑而笑
→ : 我自己是國中老師，我不覺得需要煩惱小孩被笑
→ : 反而這類的小孩智力正常，且有過人的藝術氣息
→ : 要當男當女，可以讓孩子成年後自己決定，動個手術就
→ : 好
推 : 還有醫學報告往往會寫的比較誇張
→ : 因為平淡無味的例子，也不值得寫報告
→ : 樓上標準站著說話不腰疼36F 08/07 22:54
→ : 有時後為了會被期刊錄取，會添油加醋37F 08/07 22:54
→ : 國中老師就國中老師，講得像是對醫學論文很有研究的38F 08/07 22:55
→ : 樣子幹嘛...
→ : 樣子幹嘛...
→ : 所以就參考參考40F 08/07 22:55
→ : 我是接觸過很多特教生
→ : 自己的心得
→ : 台灣的論文
→ : 醫生都很忙的
→ : 醫生會花多少時間在一個病人身上
→ : 老師反而是長期跟學生相處
→ : 我是接觸過很多特教生
→ : 自己的心得
→ : 台灣的論文
→ : 醫生都很忙的
→ : 醫生會花多少時間在一個病人身上
→ : 老師反而是長期跟學生相處
→ : 建議小兒內分泌科醫師以外，找找遺傳科的醫師討論吧47F 08/07 22:59
→ : ，網路意見遠比不上遺傳科醫師給予的資訊。
→ : ，網路意見遠比不上遺傳科醫師給予的資訊。
推 : 遺傳科的醫生我有找過49F 08/07 23:00
→ : 也是五分鐘就離開
→ : 還是要父母自己下決定了
→ : 也是五分鐘就離開
→ : 還是要父母自己下決定了
→ : 那是因為對方的專業可以在五分鐘內回答問題，你找一52F 08/07 23:02
→ : 個醫學生他用一學期做一份報告給你你會比較相信他嗎
→ : ？
→ : 個醫學生他用一學期做一份報告給你你會比較相信他嗎
→ : ？
推 : 如果生下來性別認同的階段會很辛苦55F 08/07 23:03
推 : 我沒說不要找醫生啊56F 08/07 23:04
→ : 我只是說不要拿報告嚇自己
→ : 我自己有親身經驗
→ : 100個有遺傳缺陷的，可能只有3個是嚴重的
→ : 我只是說不要拿報告嚇自己
→ : 我自己有親身經驗
→ : 100個有遺傳缺陷的，可能只有3個是嚴重的
→ : 這個染色體疾患影響生活的階段常在婚後數年求子未果60F 08/07 23:06
→ : 97個是輕微的，但報告會寫那3個的故事61F 08/07 23:06
→ : 才出現，而且真有這困擾的人也不見得會讓身邊親友知62F 08/07 23:06
→ : 道。去看遺傳科的另外一個目的是評估父母雙方是否需
→ : 要染色體檢查，這也可能影響決策。
→ : 道。去看遺傳科的另外一個目的是評估父母雙方是否需
→ : 要染色體檢查，這也可能影響決策。
→ : 所以看報告有時會有盲點，以為都很嚴重65F 08/07 23:07
→ : 我推薦陳明醫生
→ : 我推薦陳明醫生
→ : 謝謝大家的回覆及提供的資訊，這幾天也密集的安排和67F 08/07 23:08
→ : 彰基68F 08/07 23:08
→ : 遺傳科醫師討論，林沛炫醫師，趙美琴醫師，蘇怡寧69F 08/07 23:08
→ : 醫師，我們網路也做了很多功課，搜集國外治療的文獻
→ : ，待和專家討論後，希望能做出最妥善的決定
→ : 醫師，我們網路也做了很多功課，搜集國外治療的文獻
→ : ，待和專家討論後，希望能做出最妥善的決定
推 : 加油，我自己也有親身經驗72F 08/07 23:10
→ : 找了幾個醫生後，後來決定生下來
→ : 現在很多正常人也都不孕啊，不孕的原因太多了
→ : 就算能生的，也有很多人不婚不生的
→ : 找了幾個醫生後，後來決定生下來
→ : 現在很多正常人也都不孕啊，不孕的原因太多了
→ : 就算能生的，也有很多人不婚不生的
→ : 如果真的想生，至少優勢是已經事前知道，在青春期開76F 08/07 23:13
→ : 始時可以帶著小孩一起看遺傳科醫師讓醫師跟他解釋這
→ : 個情況，視情況也可以安排心智科門診緩解心理壓力，
→ : 安排泌尿科/內分泌科評估荷爾蒙跟精子的製造情況，
→ : 部分的人是可以早期睪丸切片取精以備未來人工生殖之
→ : 用的。
→ : 始時可以帶著小孩一起看遺傳科醫師讓醫師跟他解釋這
→ : 個情況，視情況也可以安排心智科門診緩解心理壓力，
→ : 安排泌尿科/內分泌科評估荷爾蒙跟精子的製造情況，
→ : 部分的人是可以早期睪丸切片取精以備未來人工生殖之
→ : 用的。
推 : 看了丘愛芝的故事覺得好心痛，他的人生過的很辛苦，82F 08/07 23:53
→ : 或許有一部份是因為他父母那個年代不敢面對造成的，
→ : 但相信您的寶寶一輩子得面臨性別認同這個課題，我個
→ : 人淺見是人生已經很難了，不希望孩子將來受苦
→ : 或許有一部份是因為他父母那個年代不敢面對造成的，
→ : 但相信您的寶寶一輩子得面臨性別認同這個課題，我個
→ : 人淺見是人生已經很難了，不希望孩子將來受苦
推 : 跟性有關的是人生核心 整個身心靈魂都完全不同 私86F 08/08 00:05
→ : 以為比一般病症更棘手 請務必慎重考慮。此外還有生
→ : 育的問題 不能生育有時甚至影響的不只是孩子本身 也
→ : 侷限了他/她的擇偶範圍…如果有好好研究丘愛芝/雙性
→ : 人的故事…殘忍的是他們很多幾乎是愛情絕緣/邊緣人
→ : 當然 丘愛芝發展為很棒的人 學歷也很好，如上所說
→ : 她智力完全無礙 甚至比一般人更好，但人生過得好 能
→ : 感覺安穩幸褔有希望 靠的完全不是智力…
→ : 以為比一般病症更棘手 請務必慎重考慮。此外還有生
→ : 育的問題 不能生育有時甚至影響的不只是孩子本身 也
→ : 侷限了他/她的擇偶範圍…如果有好好研究丘愛芝/雙性
→ : 人的故事…殘忍的是他們很多幾乎是愛情絕緣/邊緣人
→ : 當然 丘愛芝發展為很棒的人 學歷也很好，如上所說
→ : 她智力完全無礙 甚至比一般人更好，但人生過得好 能
→ : 感覺安穩幸褔有希望 靠的完全不是智力…
推 : 每個人能接受的程度不一，我自己的孩子有些狀況94F 08/08 00:23
→ : 在醫院，覺得他是算好的孩子。但當放到社會學校裡，
→ : 心一直被折磨。所以家長不管怎樣一定要夠堅強再生..
→ : 在醫院，覺得他是算好的孩子。但當放到社會學校裡，
→ : 心一直被折磨。所以家長不管怎樣一定要夠堅強再生..
推 : 有一部漫畫《IS 上帝的惡作劇》的主題就是intersex97F 08/08 01:09
→ : ual, 有機會可以看看
→ : ual, 有機會可以看看
推 : 藥物方面，青春期前應開始給予睪丸酮治療，每三周99F 08/08 01:09
→ : 肌肉注射一次，漸漸增加份量，以維持血液中正常激
→ : 素的濃度為宜。本症患者治療後外觀正常，但無生殖
→ : 之能力。
推 : 也許你們夠堅強可以負荷，但孩子本身能不能承受也是
→ : 要考慮的。
→ : 肌肉注射一次，漸漸增加份量，以維持血液中正常激
→ : 素的濃度為宜。本症患者治療後外觀正常，但無生殖
→ : 之能力。
推 : 也許你們夠堅強可以負荷，但孩子本身能不能承受也是
→ : 要考慮的。
推 : 我以前上生物課時老師有特別講關於陰陽人，還放了許105F 08/08 01:13
→ : 多下體的照片因為會明顯的小非常多，這個也是要考慮
→ : 會不會被看見後被霸凌。
→ : 多下體的照片因為會明顯的小非常多，這個也是要考慮
→ : 會不會被看見後被霸凌。
推 : 父母親絕對會愛護自己的孩子，但要思考未來青春期的108F 08/08 05:25
→ : 時候台灣性別教育做得如何？其他孩子的家庭教育有辦
→ : 法讓大多的人接受不一樣的人事物嗎？有時候即使父母
→ : 親多堅強，給予孩子再多的愛，孩子真正的內心是看不
→ : 到的QQ，希望可以多站在孩子的立場想想
→ : 時候台灣性別教育做得如何？其他孩子的家庭教育有辦
→ : 法讓大多的人接受不一樣的人事物嗎？有時候即使父母
→ : 親多堅強，給予孩子再多的愛，孩子真正的內心是看不
→ : 到的QQ，希望可以多站在孩子的立場想想
推 : 這個染色體異常跟陰陽人完全是不一樣的狀況喔！113F 08/08 07:45
推 : 不是陰陽人，但一定會不孕，還可能認知功能稍差。114F 08/08 07:59
→ : 最重要的是你們可以接受並不為所困....我女兒異膚，
→ : 她冬天有時會說為什麼只有她癢癢要擦乳液，姊姊都
→ : 不用？我都覺得有點心疼和愧疚了。你們要面對的是
→ : 更大的問題
→ : 最重要的是你們可以接受並不為所困....我女兒異膚，
→ : 她冬天有時會說為什麼只有她癢癢要擦乳液，姊姊都
→ : 不用？我都覺得有點心疼和愧疚了。你們要面對的是
→ : 更大的問題
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